Vi med blödarsjuka barn 7

Tackar för länken.... Fortsätter här.............!!!

Jag är anlagsbärare av hemofili A svår form, har 2 friska barn men vill ha ett 3;e barn å kollar runt ja me för att söka information om för å nackdelar om de mesta som har med blödarsjuka barn att göra! eftersom risken finns att de barn vi vill ha kan ha hemofili A. 

Våra erfarenheter från vården är blandade... de flesta känner inte till blödarsjuka! 
Vi har haft kontakt med kougalationsmot. på shalgrenska i Göteborg, de har varit bra!
Men runt förlossningarna har de varit struligt.......  

Nu har ja äntligen ringt till kougalationscenter på Sahlgrenska igen...
va ändå där å jobbade i veckan...
Hon ja pratade med sa att de finns folk som testat via moderkaka och via fostervatten om barnen är blödarsjukt, och att de är lättare om de vet vad de skall leta efter,
hon skulle även kolla med läkarna vad de tror specifikt i mitt fall!!
Hon sa även att de händer otroligt mycket inom forskningen hela tiden om blödarsjuka  
Väntar på samtal inom torsdag, får se om ja plockar ut spiralen å börjar babyverkstad!!
 

Fick mitt samtal tillbaka idag, massor av frågor som bubblar! fick svar på några frågor idag men jag ska beställa tid för ett samtal med en läkare på koagcenter i nästa vecka eller veckan där på! för alla de frågor ssk inte kunde svara på!

De ska fixa med remisser med en gång så att allt finns klart den dag jag ringer å säger att ja är gravid...

Nu känns de mycket bättre!!

Jag ligger på 47% men jag märker inte av de alls!! Har djupt liggande blodådror!

Har aldrig blivit oprerad... men när min son föddes förlorade ja såpass mycket blod att jag låg på gränsen att få en påse blod eller liknande... men de berodde på att modrekakan först inte ville släppa. Men på bara 4 dagar var jag uppe på normal nivå igen!

De är inte bara inom blodsjukdommar läkarnas kunskaper brister...........

Genom jobbet som personlig assistent har vi tillbringat åtskilliga dagar på olika sjukhus med blandat resultat... Min Brukare har trackialkanyl i halsen som han andas igenom och får lätt infektioner och lunginflamationer, han kan inte förmedla sig själv så vi måste alltid finnas hos honom...
Men de flesta läkare har inte äns läst hans papper där allt står... vet inte hur många av dem som kommer in å frågar honom med HÖG röst: HUR MÅR DU?? KAN DU SÄGA Aaaaaaaaaa?? precis som han vore döv, vilket han inte är!!  
Då tänker man på alla de framförallt de gammla som inte har någon med sig som kan föra ens talan!!

Man måste vara påläst själv...

Har beställt tid på salhgrenska nu för att prata med läkare å få remisser till den dan ja blir gravid!!
Vi kör "vild and crazy" nu, hoppas de kan bli en liten till framåt sommaren!!

Tackar alla glada mammor!!! De känns jättebra nu.... !!

Skönt att prata här med alla kompetenta personer som faktiskt vet något om blödarsjuka........ TACKAR!!!

Va på sahlgrenska i går å pratade med en läkare, de kändes bra! Fick svar på de frågor vi hade men som brukligt har vi säkert glömt något, men de kändes bra att tala med henne, vi skall även snart få komma tillbaka å träffa henne och en eller två av sköterskorna och en genitikexpert så att vi kan få svar på de frågor läkaren inte kunde svara på + att vi får höra av oss innan om vi "plussar"...

Ja de kändes skönt, hon viste vad hon talade om å de märktes.

Hon plockade även fram sina anteckningar från mitt samtal 3 veckor innan min dotter föddes, vad hon sa och hade sagt till personalen på förlossningen där jag senare födde min dotter. (jag fick ju ett knäppt samtal från överläkaren på spec.förlossningen i borås) Kom inte ihåg att jag talat med henne tidigare...
De hade blivit totalt missförstånd dem i mellan, men när de sedan va dax för mig att föda så gick allt så himmla bra, underbar personal!

Jag kommer att göra ett moderkakeprov när den dagen kommer å de känns skönt...

Fick brev igår att avdelningen för genetik har fått vår remiss, ska få träffa dem inom 3 månader, hoppas/hoppas inte att ja är gravid innan dess........ iiiihhhh!

kommer att träffa dem tillsammans med läkaren å kanske sköterskorna på kougalationsmottagningen på Salhgrenska. De känns skönt..

Å blåmärken är även mina "friska" barn fulla me...

Jag är oxå anlagsbärare av hemofili svår form, låg inne 4 dagar med första barnet där blodförlusten var precis på gränsen att få blod/plasma.
Blodförlusten berodde på att moderkakan inte lossnade fören efter ca 1 timma.

Fick iof ett friskt gossebarn men de viste vi ju inte då. Vi stannade längre pga att amningen skulle funka...

Me andra barnet blödde jag nästan inte alls, åkte hem efter 1½ dygn.

Hade avslag å annat i 5 veckor med båda barnen.