MimmiBoss

Äldre 6 Mar 16:50

98 svar

Vi med blödarsjuka barn 7

Idag fick jag själv ge sonen faktor 8'n på dagsjukvården i HBG. Det gick jättebra!!!! och lillbubben (14 mån) bara tittade på mig, sa 'mamma' och suckade precis som 'kom igen nu morsan' och fortsatte att´titta på svtb inne i rummet. Det gick som galant och all träning på gubben och avdelningens alla sjuksyrror har lönat sig. Sen kom applåder från både sjuksyrrorna, gubben min och från vår son, som bara log och ville ner och leka ... F""""""%n vad jag är bra!! om man får höja hatten för sig själv....

ditten: mejlar dig snart om vårdbidrag mm. vi har 2 mån på oss och överklaga..

ha en goe' helg gott folk!!!

MimmiBoss

Äldre 10 Mar 17:34

#9

Svar på #8

Rintintin skrev 2009-03-10 13:21:51 följande:

Hej och välkommen hit ! Jättekul att vi blir fler. Min son har (och jag är bärare av) hemofili B svår/moderat form. Han medicineras som svårt blödarsjuk. Jag har också lite blandad erfarenhet av vården. Koagulationsmottagningen är ju fantastisk - där finns ju all kunskap samlad. Och vi har tur som bor i Malmö, så det är nära och bra . Däremot var det lite krångel på BB. Det blir ju besvärligt så fort man kommer i kontakt med "vanliga" sjukvården. De har oftast aldrig träffat på någon med blödarsjuka och man får ha benkoll på vad det är för mediciner de vill peta i sonen (eller en s jälv också för den delen).Din erfarenhet låter ju fruktansvärd - att få höra att det är förälderns ansvar vad som händer på operationsbordet...?! Det låter lite magstarkt...Och BRA jobbat MimmiBoss! Du får applåder från mig också !!

få
tack!! Jag håller med dig ang bemötande inom vården... de i Malmö är helt fantastiska! Jag tycker faktiskt att möte med BVC är värre... Där är dom helt ute och reser.... man får bli experten och ta att man får 'onda ögat' ibland. En sak som både min man och jag går efter är magkänslan. Känns detta ok eller inte! och sen utgår man från det.....

MimmiBoss

Äldre 10 Mar 17:45

#10

Fru Mi skrev 2009-03-09 10:28:39 följande:

Hittat hit jag med!Välkommen tillbaka ditten Skönt att allt gick bra och slutade lyckligt.

Mimmiboss
grattis till det lyckade sticket

tack! jag stack i måndags oxå.. och det gick bra! Det är skönt att det äntligen börjar att fungera! 'peppar peppar - ta i trä'

Ditten - Karins stickarm. Hur funkar den??? Vi ska till henne den 16:e och funderar att fråga efter den.

MimmiBoss

Äldre 19 Mar 10:15

#19

Fru Mi skrev 2009-03-19 08:59:08 följande:

Min son har x-kromosombunden trombocytopeni. Mycket ovanlig variant och vi har mötts av de flesta reaktioner inom vården. Den värsta var nog när han hade hjärnblödning, innan han fått diagnos, och läkaren vägrade ge honom blod för det kunde bli problem och jag stod och sa om och om igen att behöver han blod så ge honom det. Han är ju ingen utomjording. Läkaren vägrade lyssna (kände att det berodde på att jag var kvinna) min pappa som också har trombocytopeni fick prata med läkaren via telefon och förklara att det inte var problem att ge lillen blod.Shit vad jag var arg och grät. Den läkaren fick inte komma nära honom något mer!

fy vad man känner sig utlämnad när sånt händer.... Man blir framförallt ledsen på att ta andra strider oxå i sådana lägen..... Vi har oxå råkat ut för spånhuvuden som aldrig aldrig ska få komma nära vår lilla goding.......

MimmiBoss

Äldre 19 Mar 10:21

#20

Rintintin skrev 2009-03-11 10:12:17 följande:

Den är liksom av hårdplast och sen är det en rektangulär gummiflik med en tunn slang under - vilket då ska symbolisera en arm med "stickyta". Denna slang kan man visst koppla så att det kommer vätska i den - något vi inte gjorde. Vi fick ta hem den och en sån där fjärilsnål och träna att sticka. Men nu har ju du börjat sticka sonen - så då kanske det är "fel läge" eller ett steg tillbaka att börja med den?Vi tyckte att den var bra att träna på inledningsvis. Vi stack var sin gång varje kväll efter sonen gått och lagt sig. Det var bra för att lära sig proceduren och komma ihåg hur man jobbar bäst med en hand. Och du - visst är Karin bäst i världen !?

nej, vi kom på ganska så snabbt att det inte var länt att sticka på en sådan... Det är som du säger att gå tillbaka i stickandet.... och karin och allm på KM på UMAS är toppen... Fick förresten reda på att jag är bärare - lite blandade känslor.. hrm.... det roliga (inte hahaha roligt, utan intressant roligt) var att vår sk mutation var helt ny för dem.. det fanns ingen beskrivning hos dem.. därför hade det tagit nästan 1 år att hitta den.... tydligen så är det en mutation som i direkt samband visar att får du en förändring i den genen = hemofili... invecklat men intressant... nu känner man ju inte sig som ett NO-eexperiment eller så

tack för tipsen förresten om VB. Vi ska få ett LU till och sen så ska vi överklaga... Hoppas att det går bättre då.

MimmiBoss

Äldre 19 Mar 10:29

#21

EILAND - har du ng erfarenhet av vårdbidrag???

MimmiBoss

Äldre 24 Mar 07:45

#25

Eliand skrev 2009-03-19 21:14:47 följande:

Jaa, vi sökte för ett helt vårdbidrag och fick beviljat ett halvt först. Sedan, efter massor av strul fick vi beviljat ett helt, genom att överklaga till länsrätten. Är det något speciellt du skulle vilja ha hjälp med?Kram

Hej! Vi fick beviljat 1/4 (!!!) och ska överklaga .. Undrar bara vad ni skrev eller tryckte på för punkter i er överklagan... vi håller på att skriva ihop ett A4...

MimmiBoss

Äldre 24 Mar 07:47

#26

Rintintin skrev 2009-03-19 18:46:39 följande:

Har ni kollat din faktorhalt?

Ja, ca 1 vecka efter förlossningen förra året .. men de tog ett nytt nu för 1 vecka sedan bara för att jämföra. Kroppen e ju som sagt lite skum i alla ämnena efter en förlossning (i mitt fall akut kejsarsnitt)

MimmiBoss

Äldre 24 Mar 07:49

#27

Rintintin skrev 2009-03-19 18:46:39 följande:

Har ni kollat din faktorhalt?

och efter första provet hade jag 89%... Ska bli spännande att se om det är den samma..... Hur har ni det som är anlagsbärare??

MimmiBoss

Äldre 24 Mar 07:49

#28

SkruttenåSkruttan skrev 2009-03-23 23:12:56 följande:

Nu har ja äntligen ringt till kougalationscenter på Sahlgrenska igen... va ändå där å jobbade i veckan... Hon ja pratade med sa att de finns folk som testat via moderkaka och via fostervatten om barnen är blödarsjukt, och att de är lättare om de vet vad de skall leta efter, hon skulle även kolla med läkarna vad de tror specifikt i mitt fall!!Hon sa även att de händer otroligt mycket inom forskningen hela tiden om blödarsjuka Väntar på samtal inom torsdag, får se om ja plockar ut spiralen å börjar babyverkstad!!

Lycka till!!!!

MimmiBoss

Äldre 27 Mar 13:01

#42

EmiliA o7 skrev 2009-03-26 10:13:32 följande:

Måste fråga..!!När vi var på ks så sa de att de är tvungen å göra ul på bebisens huvud..!!Är det någon som varit med om det å gjort ul på bebisens huvud alltså??HUr fugerar de..??Jag glömde fråga när vi var där!! Men ska nogg ditt igen men inte än..

hej! Dom gjorde ett UL på min son (hemofiliA svår form) när han var någon vecka eller två. Vad jag kommer ihåg så lägger de barnet på en brits och man får vara med och hålla still huvudet. sen tar dom på ngt gele eller liknande och 'fotar' olika vinklar mha en grej som visar det på en skärm. Sen analyserar de fotona och kommer med ett resultat till dig. Detär som ett ul när du är gravid fast på bebisens huvud. Hon som gjorde vårt var en barnröntgenläkare och hon var jättebra. Hon såg direkt att där inte fanns några blödningar - fast det var läskigt att vänta på resultatet.

MimmiBoss

Äldre 27 Mar 13:05

#43

Howdahkan skrev 2009-03-26 21:19:39 följande:

Måste berätta en sak som stört mig hela dagen..Fick idag hem epikrisen från min förlossning och bb-vistelse..I den hade läkaren skrivit att HON rekomenderar att man testar min baby för von willebrant först vid 3 års ålder...Det som stör mig med detta är att läkaren hade inget hum om vad von willebrant är och när och hur man testar utan det var jag själv som berättade åt henne att man rekomenderar att testa först vid 3 års ålder pga blodmängden man tar...suck..Börjar få riktigt nog av att möta läkare som inte kan ta sig tid och läsa lite om sjukdomen innan dom träffar mig så att jag slipper förklara varje gång hurudan vård jag eller mina barn behöver.Börjar nästan tro att man hoppar över att lära ut om blodsjukdomar på läkarlinjen..Vet man inte så tar man väl reda på själv och inte har klienten/patienten att vårda sig själv???Tack för att jag får skriva av mig lite..

ja du .. håller med dig totalt!!! Om man hade fått en 50-öring för varje gg man ska leka läkare så hade man varit såååååå riiiik!!!!

MimmiBoss

Äldre 30 Mar 14:12

#47

Eliand skrev 2009-03-29 11:16:30 följande:

Du ska skriva om allt extrajobb, det är det de går på. Vår son har haft antikroppar, och det gjorde väl sitt till, att vi fick beviljat ett helt, det blir ju liksom en mycket svårare sjukdom då. Men jag vet de som inte har antikroppar, men fått beviljat ett helt ändå. Är barnet litet, räknar de med att det är väldigt mycket passning ändå, och då får man lägre vårdbidrag.Vi måste ju ha medicin med överallt, kunna mer än läkarna (för det finns ju ingen annat än på koagulationsmottagningarna som kan något ), han måste passas precis hela tiden, i vårt fall är det svårt att få dagisplats, under hela första året var vi hemma med honom båda två för att det skulle funka, vi tog även upp läkarbesök, och så, men då ska man komma ihåg, att det man tar upp i vårdbidragsansökan får man inte ta ut tfp för...Nu vet ju inte jag hur mycket eller om ni medicinerar, men vi ger medicin i porten varje dag, och bara det är ju en procedur. Inte för att jag tycker det är speciellt jobbigt, men det ska ju ändå göras, och det är stort ansvar att det blir rätt, jag menar de som är utbildade till uska får ju inte ge i port...Plus all medicin och materiel som ska hållas i lager, beställas och hämtas...Vi hade jättebra hjälp av kuratorn på sjukhuset och av de på Karolinska, samt att vi träffat andra föräldrar på blödarsjukeförbundets dagar som hjälpt oss att komma fram till vad man kan skriva. Men just det där att det är extraarbetet, som man inte skulle ha med ett friskt barn, är det som FK sagt till oss flera flera gånger att de går på.Och ge er inte!!!! Det kan behöva gå väldigt många turer innan man får rätt...

Tack för tipsen! Man blir bara såååå trött på att greja med FK oxå... suck!

MimmiBoss

Äldre 7 Apr 11:31

#53

SkruttenåSkruttan skrev 2009-04-06 23:35:16 följande:

Har beställt tid på salhgrenska nu för att prata med läkare å få remisser till den dan ja blir gravid!! Vi kör "vild and crazy" nu, hoppas de kan bli en liten till framåt sommaren!!

Lycka till!!!!

MimmiBoss

Äldre 21 Apr 17:51

#64

en fråga till er /sköterskor som sticker era barn ..... går det att sticka han när han e sjuk??? låter kanske skumt, men Leo är helt omöjlig att sticka när han e sjuk. precis som om allt i kroppen bara gör ont och drar ihop sig.....så vi skippar f8 när han e sjuk....e vi helt ute och reser???

MimmiBoss

Äldre 12 May 08:24

#71

Fru Mi skrev 2009-05-11 22:21:33 följande:

En fråga, kan inte så mycket om hemofili och faktorkoncentrat och så. Får era barn blåmärken och petekier även då de medicineras?

japp... Leo får blåmärken och när han börjar bli sjuk och man sticker honom så brukar det bildas petekier på det stället man har hållt honom eller där stasen har suttit.. men de går över ganska så snabbt. Men iofs alla barn i våra barns ålder får märken på 'vanligt utsatta ställen' t.ex smalben, knän, armbågar iom att de är så aktiva och lite klumpiga.. men det är när dom dyker upp på inte så vanliga ställen som i gäddhänget eller på rumpan mm.

MimmiBoss

Äldre 12 May 08:25

#72

MimmiBoss skrev 2009-05-12 08:24:06 följande:

Fru Mi skrev 2009-05-11 22:21:33 följande:
japp... Leo får blåmärken och när han börjar bli sjuk och man sticker honom så brukar det bildas petekier på det stället man har hållt honom eller där stasen har suttit.. men de går över ganska så snabbt. Men iofs alla barn i våra barns ålder får märken på 'vanligt utsatta ställen' t.ex smalben, knän, armbågar iom att de är så aktiva och lite klumpiga.. men det är när dom dyker upp på inte så vanliga ställen som i gäddhänget eller på rumpan mm.

som man börjar reagera... och det är dom som man ska ha extra koll på spec. vid buken och huvudet/halsen

MimmiBoss

Äldre 12 May 08:27

#73

Fru Mi skrev 2009-05-11 22:18:16 följande:

Hoppas alla har det bra.Varit hemma med liten hela helgen och idag...feber och förkyld. Massor av blåmärken och petekier den senaste tiden. Känns såå jobbigt...jag mår dåligt...men sen ser man hur glad och obekymrad han är och när man frågar vad han har gjort så blir svaret "vet inte". Och lika glad som vanligt. Det är bara mammas hjärta som blöder varje gång man ser de nedrans märkena . Dock är jag väldigt glad att han inte tycker det är konstigt och han verkar må bra ändå!!!

åååhhh.... vet precis hur det känns... men dom e tuffa o positiva våra barn... dom har varit med om värre saker, så några blåmärken hit och dit är en droppe i havet...

MimmiBoss

Äldre 12 May 08:31

#74

Berra Bus skrev 2009-05-12 07:05:03 följande:

Tänkte att det är dags för mig att "komma ut" som blivande mamma till en liten pojke med moderat på gränsen till svår hemofili A. Beräknad förlossning är i mitten av oktober. Jag och dottern är också båda anlagsbärare med ökad blödningsbenägenhet motsvarande en milt blödarsjuk. Hur länge fick ni andra stanna på BB efter era barn var födda? Med dottern fick jag stanna i nästan fyra dygn. Men det var för att de skulle kunna ge mig faktor VIII efter förlossningen. Jag förstod det som att jag blödde en del - inte att jag förlorade en massa blod vid förlossningen men jag blödde en del dagarna efter. I alla fall fick jag dela rum med en annan mamma och sambon var tvungen att åka hem varje kväll. Det var hemskt. På fredagen nästan grät jag mig till hemgång (helst ville de att jag skulle stanna över helgen). Jag kommer ju att längta ihjäl mig efter dottern om jag måste stanna ännu längre denna gång.

jag var kvar i en vecka iom kejsarsnitt och att det inte var konstaterat hemofili A svår form för vår son... men iom att du/ni vet att det är som det är så kan ni nog åka hem tidigare. huvudsaken är ju att båda ni mår bra och ni kan njuta av att vara hemma istället för att behöva akut komma tillbaka. dom vill ju skydda er och sina ryggar..... Grattis till sonen!!!!! va' kul!!! Är själv född i oktober så det är alltid skoj när ng anna oxå är/blir det...

MimmiBoss

Äldre 23 May 16:51

#82

en fråga till er vars barn får regelbundna injektioner av faktor eller dylikt... har ni samma stickställe eller fler? när började det fungera utan 'problem' dvs att det blev hårt eller för blått mm?? Händer/fötter/ armveck??

Lillkillen är svårstucken så att han har ett par ställen, men det är ett himla meck varje gg.. vener flyttar sig, 'försvinner' mm.. man börjar ju undra om man verkligen kommer att klara av det hemma... börjar att bli lite stressigt iom att jag börjar jobba igen om 2 mån och pappa e hemma med honom och jag kan inte komma ifrån jobb för att följa med på injektionerna... suck....

Vi med blödarsjuka barn 7

INNEHÅLL