Vi med blödarsjuka barn 7

Hej såg denna tråd först nu och undrar om det är okej att jag följer med?
Jag har 2 barn med konstaterad von Willebrant och snart 2 barn som vi ännu inte testat då rekommenadtionen är att man testar först vid 3år och vårt tredje är 2,5 och fjärde ännu i magen, men högst troligt har dom nog samma då både jag och min man oxå har von Willebrant.
Vi bor i Finland men pga att i Finland finns endast finskspråkig förening så är vi medlemmar i Blödarsjukas förening i Sverige.

Fru Mi - Det beror på mängden blod man måste ta för att testa ordentligt.
Dock testar man oxå tidigare om barnet måste genomgå en operation eller är med i en olycka osv..
Vårt andra barn började blöda ganska ofta näsblod och han blev testad genast då vi sökte hjälp och då var han 1 ½år. Den gången missade man oxå att det fanns barnrör och man använde vuxnarör..fick ropa stopp då laburanten inte själv fattade att hon tappade ganska stor mängd blod. Hon hajade dock till och slutade genast och delade upp blodet i rören istället.

Detta var bara ett av många idiotiskabesök vi haft med vårdpersonal då det gällt von willebrant.
När vår son var tvungen att ta bort sina nästonsiller möte vi bara på personal som hade noll koll på sjukdomen och noll erfarenhet.
Överläkaren satt med information på datorn som han gogglat just före vi kom in i rummet som jag själv läst. Han frågade sen mig som mamma vad jag rekomendrade som medicinering inför operationen och jag berättade vad jag trodde och sen ringde han och kollade detta med en hemotolog som sen godkände mina ordinationer... :-O
Vi fick sen tvinga in dom i operationssalen för att operera. Jag är glad att jag själv är vårdutbildad annars hade vi nog varit mycket rädda. Anestesiläkaren meddelade att operationen skedde på vårt ansvar. Vilket förtroende man sen får som förälder...dock erkände sen samma läkare att operationen gått bra och att vi gjort rätt.
Tack och lov har vi träffat 2 mycket toppen läkare som hjälpt oss en hel del.
Sen hade min mormor en vännina som jobbade på Karolinska med läkare som forskat i just von Willebrant som sen skickade oss jätte fina brochyrer om sjukdomen. I Finland är det helt hopplöst att hitta information på svenska.

Vilka blodsjukdomar har era andra barn som finns här i tråden?
Hur har ni blivit mötta i vården?

Måste berätta en sak som stört mig hela dagen..
Fick idag hem epikrisen från min förlossning och bb-vistelse..
I den hade läkaren skrivit att HON rekomenderar att man testar min baby för von willebrant först vid 3 års ålder...
Det som stör mig med detta är att läkaren hade inget hum om vad von willebrant är och när och hur man testar utan det var jag själv som berättade åt henne att man rekomenderar att testa först vid 3 års ålder pga blodmängden man tar...suck..
Börjar få riktigt nog av att möta läkare som inte kan ta sig tid och läsa lite om sjukdomen innan dom träffar mig så att jag slipper förklara varje gång hurudan vård jag eller mina barn behöver.
Börjar nästan tro att man hoppar över att lära ut om blodsjukdomar på läkarlinjen..
Vet man inte så tar man väl reda på själv och inte har klienten/patienten att vårda sig själv???

Tack för att jag får skriva av mig lite..

Jag förstår inte varför dom inte kan ta reda på åtminstone lite fakta före dom kommer in i rummet och låstsas som dom vet nåt fast dom inte gör det.

Va respektlöst att inte titta i journalen för att sen skrika åt din brukare Skrutten å skruttan...

Jag är så tacksam att jag själv är vårdutbildad annars hade jag varit mycket rädd att möta läkare som inte har ett hum!
För att vara sjuk i dagensläge så måste man nästan själv gå läkjarlinjen!

Min pappa berättade att han hörde en man berätta om sin arm nu senast han satt i ett väntrum till läkaren, att denna man varit 4! ggr till läkaren och läkaren vägrade röntga denna mans arm utan sa bara att det var en inflamation.
Vid fjärde besöket vägrade mannen åka hem innan man röntagde och då man slutligen gjorde detta så såg dom att ett av benen i handleden var brutet!

Man ska nog inte vara sjuk och störa läkarna mera...

Där vi bor har det nu annars kommit fram att han som styr på vårt sjukhus så har förskingrat 2 miljoner euro ca 20miljoner kronor, detta fast han har ganska hög lön så tycket han att han behövde lite till olagligt...

MimmiBoss - Du har så rätt.

Jag ska börja skicka konsultationsarvode varje gång jag diagnostiserar och ordinerar mina egna barn