Misströsta inte vid dåligt KUB-resultat

Hej Dalkulla74 och ni andra !
Nu blev jag väldigt konfunderad. Om det du skriver är sant, så är hela grunden till testet fel. Är du säker på att det inte blivit någon missuppfattning någonstans? Jag menar, "spridda över hela spektrat av lågriskvärden" behöver inte betyda att de är _jämnt_ spridda, dvs att det är lika många för varje risk. Hon menade kanske att även om du skulle få 1:10000 så finns risken, även om den är väldigt liten?

Om det är en likformig fördelning - när de så tydligt anger motsatsen - vore nästan kriminellt, enligt mig. Visst forskar de kanske inte lika mycket på de som hamnar över 1:200 eller 1:300, men i alla fall. Man undrar ju verkligen vad din BM har som källa. Egen erfarenhet, skvaller eller nya rön?

Kan tillägga att jag gjorde mitt första nupp nu, med nr 3. Har inte varit orolig med de första två, så jag tror att det här testet bara gjort mig orolig - fick 1:183 vilket jag inte anser är någon hög risk egentligen. Det är deras satta högriskgräns (1:200 eller 1:300) som gör folk oroliga. Om man tänker på det, så är risken väldigt liten för en själv, speciellt om de inte ser något på första rutinultraljudet. (De har satt KUB-gränsen så, för att då upptäcker man ca 90% av alla DS barn.)

Sen finns det så mycket annat barnen kan ha, utan att det syns eller märks till en början. Mitt första barn har förmodligen Asperger's syndrom (=högfungerande autism) i mild form (som sin far) och jag älskar honom precis lika mycket för det och han har verkligen fantastiska sidor också. Precis som jag tror ett DS-barn har!

Lycka till med bebisen!

VänILund: Nej missuppfattat henne gjorde nog varken jag eller sambon. Hon sa att det inte fanns någonstans i spektrat 1:201 - 1:20000 (dvs lågriskområdet)som var högre representerade av DS-fall. Jag upplevde henne högst pålitlig då hon pratade med oss.

Personligen tycker jag att om det nu är så så borde man inte få höra något värde alls då man gör testet utan endast få grönt eller rött ljus typ, att bli erbjuden fostervattensprov om man hamnar på rött och om man kommer på grönt bara få höra att det inte finns någon förhöjd risk för kromosomavvikelser som iaf går att utläsa genom testet.

Det vore intressant att få veta hur vanligt förekommande det är att ett DS-barn föds av de som hamnat fått höra att de hamnat i lågrisksområdet.

Jag anser inte heller att mitt resultat är dåligt egentligen. Att enligt statistiken i mitt fall föda 201 fullt friska barn av 202 låter som rätt bra värden

Hej igen, Dalkulla74!
Ok, jag tror dig. I så fall är det verkligen märkligt. Har de inte verifierat de siffror som de räknat fram utifrån sin teori? De borde få in statistik automatiskt på KUB-resultat och kromosomavvikelser, så det borde inte vara så jobbigt - i alla fall inte i Sverige. Det är kanske resultatet av det, som din barnmorska tagit del av? De har kanske fokuserat sin forskning på högriskare i början och släpat efter med lågriskare? Ska bli intressant att se om mer svarar dig med samma info!

Eller kanske dela in alla i låg risk, förhöjd risk och hög risk. Det är bra att de är generösa med fostervattenprov, för den som vill, men de måste tydligt förklara att "här börjar erbjudandet". För mig är som sagt 1:200 inte någon hög risk. Kanske 1:25 eller 1:10, och då är dessutom DS-risken några gånger större än missfallsrisken, vilket känns mer ok. Det känns hemskt om någon stirrar sig blind på orden "hög risk" och gör ett fostervattenprov bara p g a det och det sen leder till missfall. Som individ är det ointressant hur många procent av barnen med kromosomavvikelser som upptäcks vid gränsen 1:200 (eller 1:300) eller någon helt annan gräns. Den satta gränsen är bara intressant i bemärkelsen om man själv blir erbjuden fostervattenprov eller inte (om man vill ha det med den risk man fått).

Som man läser överallt: "Cirka en på 20 kvinnor får resultatet hög risk och de allra flesta av dem bär på ett normalt barn."

Hej!
Tack för jätte bra information. Här har jag hittat en hel del svar som jag inte fick i samband med själva testet.

Gjorde Kubb i går och fick 1:9 för T21. De andra värdena vara bra och låg långt över genomsnittsvärdena för kvinna i min ålder.
Problemet var att nackspalten var 2,9 mm. Blodproven var ok. Är 40 år och väntar mitt tredje barn. Har bestämt mig för moderkaksprov, vilket kommer genomföras om en vecka. Men väntan och oron är hemsk! Sannolikheten att mitt barn har DS måste vara stor eller?

Megan0097 skrev 2009-02-10 10:25:58 följande:

Vad sa de om näsbenet och lårbenet, ofta har barn med DS tydligen ett outvecklat näsben och kortare lårben. Men risken behöver ändå inte vara stor, har hört om de som har en risk på 1:2 som ändå visat sig ha friska barn! Lycka till

Hej Megan0097!
Som jag begriper det (se mina övriga kommentarer) så har de troligtvis matat in följande i systemet: nackspalt, blodprov + din vikt, din ålder, om det hade synbart näsben och lite annat de kan ha sett på ultraljudet. Om du är tveksam eller orolig - ring upp barnmorskan eller KK och ställ frågor. Det är din rätt att få begripa detta! Säg att du känner dig orolig! Kanske har du någon i din närhet som har erfarenhet av KUB och har tänkt igenom detta sedan innan. Det måste vara hemskt att sitta med oron.

Rent spontant verkar det som att det är din ålder + nackspalten som gett dig en högre risk. Du vet säkert att risken om man bara tittar på din ålder är ca 1:70, dvs av 70 st 40-åriga kvinnor bär 1 på ett barn med downs syndrom och 69 stycken på friska barn.

Din risk på 1:9 innebär att av alla kvinnor som får just denna risk bär 1 av 9 på ett barn med downs syndrom. 8 av dessa 9 bär på friska barn. Man kan också uttrycka sig som att risken att ditt barn har DS är 11%. Chansen att det är friskt är 89%. Rätt god chans för friskt barn ändå, om du frågar mig! Nackspalten var ju inte gigantisk heller - överskrev lite men inte jättemycket. Men jag är ingen barnmorska eller expert - ring och få kompletterande information. Det gjorde jag och min barnmorska tog sig tid - hela 30 minuter över telefon! Jag tror de är vana vid det.

Av de som får 1:2 bär hälften, eller 50%, på ett friskt barn och den andra hälften, också 50%, på ett barn med DS.

Lycka till och skriv gärna och berätta hur det går!

Hej Vän i Lund och Lyckoprincessan!

Tack för era inlägg. Känns genast enklare när man ser det ur ett statistikst perspektiv. Antar att detta är en stor del av min frustration. Vad säger 1:9 igentligen?

Näsbenet var helt utvecklat och lårbenen såg normala ut men jag har inte frågat specifikt om detta. (Är själv 178 cm så anlagen till långa ben bode finnas)

Det stämmer att det var samma faktorer som Vän i Lund räknade upp som ingår i testet. Kunde inte se något i blodproverna.

Jag gick privat i Göteborg. Barnmorskan gör undersökningen, ger ett resultat och vill ha betalat (Nu raljerar jag) Får veta att jag bör gå vidare med moderskapsprov. Har försökt att ha en diskussion med BM som gjorde provet. Känner dock att jag inte når fram, mycket deltagande och förstående men när det gäller den tekniska biten så har vän i Lund gett den från en mer vetenskapligt perspektiv.

Är det någon som vet om det finns ett samband mellan att om man har stort huvud och bred nackspalt? (Min man har mycket bred nacke och stort huvud, även jag)

I Göteborg är ju KUB gratis för alla över 35 år. Om man gör det på Östra och får ett "dåligt" resultat så kan man få ytterligare ett ultraljud med organscreening av överläkaren för en second opinion innan man beslutar om fvp eller ej. Är du tveksam till mkp och fvp?
Verkar märkligt att barnmorskan inte ville diskutera det vidare med dig. Var det på Barnmorskegruppen?
Det sista du frågar om stort huvud har jag ingen aning om men har svårt att tänka mig att det skulle påverka.

Antar att du rek moderkaksprov och inte ett moderskapsprov   Är ju bara en sannolikhetsbedömning och 1 av 9 kvinnor i din ålder med samma resultat och värden förväntas risk att få ett barn med ds, de andra förväntas "friska".
Fick 1:21 och nackspaleten va 3mm men visade att bebisen är frisk på mkp och organscreening.

Hej igen!
Jag vet inte om du läst mina tidigare kommentarer på sidan 2 och denna sida, men har du funderat på vad du/ni tänker göra om barnet har DS? Behålla det eller ta bort det? (Du behöver inte svara här i tråden - behåll svaret för dig själv om du vill.) Om ni tänker behålla det i vilket fall, bör du/ni verkligen tänka igenom om ni vill göra ett MKP. Det finns ju en missfallsrisk förenat med det, även om den är betydligt mindre än DS risken i ditt fall. Men den finns. Jag tror den är 1:100 eller 1%. Som min barnmorska sa "Drabbar det dig, drabbar det dig fullt ut".

På ett ungefär: Om 100 kvinnor med risken 1:9 gör moderkaksprov, kommer 11 av dessa få beskedet Downs syndrom, 1 kommer få missfall p g a MKP:et och 88 kommer få beskedet friskt barn och inget missfall.

Lyckoprinsessan kom ju med ett utmärkt tips - försök att få ett ultraljud med organscreening om du är tveksam! Som det står i en av mina tidigare tråder kommer en specialist titta på mitt barn i v18, eftersom jag tackat nej till FP, med en risk på 1:183. Hade jag varit du, hade jag kontaktat en annan mödravårdcentral och förklarat alltihopa samt hur du känner med din oro. Kanske är de villiga att ge dig stöd?!

Jag blir upprörd när jag läser "Får veta att jag bör gå vidare med moderskapsprov". Det är ju din kropp och din rätt att besluta! Det är inte barnmorskan som riskerar ett missfall! Du har rätt att byta barnmorska, om du vill det! Dåligt att hon säger så utan att ha förklarat för dig vad KUB-resultatet verkligen innebär. Skitdåligt!

Jag har ingen aning om det där med stort huvud och stor nacke, men det är en intressant tanke.

Jag är också 1.78 och funderar på om faktumet att man är långt ifrån deras medelsnittskvinna kan påverka resultatet. (Fick ju dåligt för min ålder som är 33.)