Cp-prinsar och prinsessors skryttråd nr 9!

Visst är det jobbigt med all den här träningen och upplevelsen av elitidrottsmän som du nämner. Det blir så mycket måsten hela tiden, kan man inte bara låta sitt barn leka som alla andra normala barn.. bara få vara barn. På tal om lida, vi gåtränade med Jolina igår kväll och hon gallskrek och var jätteledsen. Det är ofta svårt att veta varför hon är ledsen. Men då frågade vi henne om hon hade ont någonstans, "gör det ont".. Med tårana rinnande säger tjejen, "JAAAAAAAAA",  "mamma" "JAA". Det kom som en klump i halsen, att hon kunde tala om vad problemet var är helt förundransvärt och just det att hon kan uttrycka sina känslor i ord ibland är fantastiskt! Ibland blir man riktigt förvånad över hur pass mkt känslor som kommer i uttryck.Har ni fått hylsor till fötterna? Eller är det så att fötterna är ok och låren/knäna vrids innåt?Jolina har en vä spetsfot samt att foten vrids innåt, hon har fått hylsor som hon skall ha varje dag men hon blir vansinnig i dem, men det är en vanesak. Korsar River benen?När vi fick gazellen tyckte vi det var en super grej för Jolina, idag efter ca 2 månader så korsar hon inte benen lika mkt Hon kan även sitta på rumpan med benen isär, vilket hon aldrig gjort förut.. Kolla om ni kan få låna en gazell skulle kanske vara bra för River..

Hej allihop!Mkt längesedan jag skrev i tråden,Välkomna alla nya och Grattis till de som fått nya familjemedlemmar.I dag var det Izaskrutts första dag på dagis,och min första dag i arbetslivet på 3 år och 7månader.kan bara säga ÅÅÅÅNGEST!!Min mellan pojke (Elliot som är tre) var helt förstörd för mamma jobbar ju inte,det gör bara Pappor .kan bara hålla med ang att jobba på småbarnsavd ,det gör jag och de flesta är lika gamla som Iza.Sitter i sandlådan och känner,varför måste min dotter ha hjälm,och klumpiga skor(och snart knäortoser?!),vara tvungen at ställa tetror med ProvideXtra och burkar med Calogen på förskolan?!!Kommer på mig själv flera ggr med att teckna med barnen(vilket i och för sig inte skadar dem,men ni förstår vad jag menar...Tänkte höra med er andra om det är ngn som har en Gazelle (har jag för mig den hette) i ert galleri?.Izabelle ska få en Pony til förskolan som de tänkte använda utomhus,och jag hade för mig att den egentligen bara ska vara till för innomhusbruk då hjulen är så små??Kram på er alla!Hälsn marika med Iza som nu är stora damen och är Dagis tjej"

hej kollat runt lite i denna tråd och sett att det är många fler än jag som har funderingar över hu det kommer gå med sina barn. Jag fick den 18/5-08 en son född i v.30+4 han krampade svårt i början och hade problem med andnigen, de stog 8 st runt hans säng på neo och sa att de inte trodde han skulle klara sig så de la honom i respirator och skickade oss till akademiska i uppsala där vi var i 1 vecka där de även konstaterade en hjärnblödning av grad 4 och en liten till på vänster, men ingen syrebrist iallafall, sedan fick vi åka hem där vi tillbringade 6 v. till på hudiksvalls sjukhus där han växte på sig och började äta på både flaska och bröst så då slapp vi denna jobbiga sond, men resan dit var lång och komplicerad.läkarna säger nu att de inte vet vad eller om han kommer få några men av detta men jag märker mycket som att jag inte får riktig ögonkontakt med honom han skelar på ögonen mycket funderingar.Någon annan som har ungefär liknande problem och vill ge mig något hopp ??

Välkomna alla nya! Jag känner att jag inte riktigt vet vilka alla är här i tråden nu så det får bli en träff snart så man får lite ansikten på folk...Jack börjar bli sig själv nu efter operationen men vi undviker fortfarande alla gåhjälpmedel så det har blivit mycket bärande och långa promenader med vagnen. För första gången på väldigt länge kissar han fulla blöjor så det märks att han får i sig vätska nu, underbart!Annars har jag haft en dag full av telefonsamtal och mail.. Pratade med den som ska handlägga vår assistansansökan på fk och bröt ihop totalt och grät och skällde ut henne och jag minns knappt vad jag sa.. Kände mig bara så uppgiven när hon lät så helt oförstående om vår situation. Hon frågade ingenting om Jacks behov utan var som en gam och luskade om hur många timmar han var på förskolan och hur många andra insatser vi har för Jack. Allt för att få en chans att dra ner på vårdbidraget! Vet inte var jag ska finna orken att ta den striden som jag har framför mig. Men jag har ju lite tid på mig eftersom handläggningstiderna på fk inte är av denna värld. Carro: Grattis än en gång!! Eftersom jag bara får pojkar så har jag en hel drös med flicknamn som ligger oanvända.. *ler*/ Sara

Hej allihop! Nu har vi äntligen fått igång vår dator igen!! Ville bara berätta att jag har fått en liten dotter den 4 sept som mår alldeles utmärkt!!!! Det känns så underbart att få vara med om detta!Var så säker på att det skulle bli en kille bara så nu behöver jag namnhjälp!!! Förslag tack!Hoppas allt är bra med er allihop!Kramar // Carro

Imorn ska vi till hab. för första gången....vet inte alls vad vi ska få ut utav det imorn, ska träffa kuratorn. Tydligen har avd. 17 skickat 2 remisser till hab men ingen har kommit fram och därför har vi inte fått komma förrän nu... jätte dåligt!!

SÅ nu har vi varit å pratat med kuratorn på hab. och den 30 sep. så kommer vi att träffa kuratorn och en psykolog för att därefter få en läkartid och lägga upp en hab. plan. Kändes bra idag och kuratorn berättade att det fanns ett barnsim hos dem so mhon tyckte att vi kunde använda när E blir lite större. Det är logoped samt sjukgymnast som vi kommer att lägga fokus på...

hej kanske en dum fråga men jag har ju aldrig varit med om eller känt någon som har ett handikappat barn men när ser o märker man att det är något "ovanligt" med barnet william är nu snart 4 månader (2månader korr) men jag märker inget annat än att han skelar o kollar åt alla håll o kanter med ögonen och att han är lite hjulbent men läkaren säger att alla bebisar är det men så här länge det tvivlar jag på.Många frågor har jag och det känns skönt att det finns någonstans att fråga även om frågorna är lite dumma :)

Svar på #720adams family skrev 2008-09-10 15:29:23 följande:[citat]Alla bebisar utvecklas ju i sin egen takt din skrutt har ju dessutom haft en tuff start. När River var liten så blev folk chockade när vi berättade att han har en svår cp skada för det syntes ju inget men ofta så när de hållt i honom förstod de att han inte riktigt var som andra barn för han hade ju sin spasticitet att kämpa med. Uppfattningen är nog hos många att syns det inte så har man inget funktionshinder. Klart du är orolig och letar tecken men det är svårt att se när de är så små och barn har en förunderlig förmåga att "läka" hjärnan och skapa nya banaor för att kompensera det som gått förlorat.  Så tyvärr är det bara att vänta ibland försök njuta av din lilleman. Inga frågor är för dumma här och ingen annan unge är den andra lik heller[/citathur gammal var er river när ni fick veta att han hade en cp skada och hur märktes det, (han är ju så söt :) )