V.V.S-tråden. Våga vägra skov! Tråd nummer 10

Hej på er alla. Tack för trådlänkningen Grådis.se!!!!
Det var längesen jag var inne. Har inte haft så mycket att berätta och mår dessutom väldigt dåligt hela tiden, så jag har inte så mycket ork.
Julhelgen har varit en stor pina både fysiskt och psykiskt, dessutom verkar jag ha åkt på en rejäl omgång av magkatarr om det nu inte är chrons vill säga. Har fortfarande inte fått svar på min undersökning fast dom sa att det skulle gå ganska fort.
Har fruktansvärt ont i magen och mår konstant illa.
Det tar så på krafterna att jag blir helt svettig och svimmig bara av att behöva åka till affären.
Och numera kan jag inte skylla på några mediciner heller, för jag har tagit bort dom flesta som påverkade mig kroppsligt negativt.
Jag funderade över det igår, när jag hade varit på stan en sväng och kom hem helt genomsvettig och matt. Hemma går jag omkring och fryser konstant och har ingen ork till nåt alls.
Det måste ju vara ett tecken på att det är något i kroppen som är sjukt liksom, för nu har jag kämpat så fruktansvärt länge utan att bli ett dugg bättre, kroppsmässigt alltså.
Jag kan dock berätta att jag började ta Aloe Vera när jag trodde allt var kört och inte kunde bli sämre, jag var en timme från akuten ungefär.....Och min mages status har förbättrats enormt sedan dess, men nu är det dom gamla krämporna med smärtor och trams som börjat ge sig till känna igen.
Så jag är så slut efter helgen. Har verkligen inte ätit mycket, men enligt min mage har jag uppenbarligen ätit alldeles för mycket, eller iallafall fel, och då kan man ju tänka på hur lite jag måste äta normalt, för jag har verkligen tänkt på hur lite jag ätit trots att det varit jul......

Hoppas ni andra klarat julen något sånär!
Ska försöka vara här lite oftare!
KRAM!

Hej.
Nån som varit med om en undersökning dom kallar dubbel ballong-nånting endoskopi????
Det är liknande en koloskopi tydligen, fast med ballongers hjälp så tränger dom sig upp i tunntarmen.
Vilket dom ska göra på mig om ca tre veckor.
Kapselendoskopin visade mycket dåligt........
Fullt med antydningar till sår och polyper i hela tunntarmen.
Och även rester av nån virusinfektion sen FÖRSTA operationen, hur nu det kunde synas....
Kan iallafall förklara varför jag aldrig blev bra då, och varför jag var så fruktansvärt sjuk.
Några tecken på chrons har fortfarande inte upptäckts på dom gamla proverna så antagligen har jag båda sjukdomarna.
Det här var mycket värre än jag förväntat mig, trodde inte längre att dom skulle hitta nåt alls ju....
Hade tänkt börja försöka leva igen........

Tack för svaren om den där ballongvidgningen.
Jag har ju så mycket sammanväxtningar så jag är lite skeptidk till hur det kommer att gå, men jag skulle få en massa lugnande osv så det ordnar sig väl....
Det var nån som undrade om jag hade bortopererad tjocktarm och det har jag. Jag har gjort sex buköppningar pga av en massa komplikationer och har nu en IRA. Vilket var bra för undersökningen sa läkaren för då behöver dom inte ta sig igenom hela tjocktarmen först, för det ska visst vara värre, men jag undrar jag. Jag har ju såna extrema smärtor numera....

Polyper, ja, Madde.se. Jag vet, det är dom som ororar mig oxå. Jag hade ju hela tjocktarmen full av dom så det var ju bara bra att dom fick bort den annars hade jag fått gå på cancerkontroller varje år.....
Alla polyper bär visst inte på cancergener. Det finns ju särskilda polypsjukdomar, men mina polyper är troligen bildade av ärrbildnad från gamla sår och då är det värre.....
Så, ja, det här var inte kul alls.
Jag har helt gått in i väggen.........
Hoppas bara dom kan hitta på nåt nu när dom verkligen har nåt att gå på, det var ju ingen som trodde att dom ens skulle hitta något.....Men.....Nu får jag ju vänta en massa igen....
Jag som hade tänkt sluta med väntandet och försöka leva istället.....Så gick det med det!

Kram och tack för alla snälla ord!

När jag hade tjocktarmen kvar och var sjuk så hade jag fruktansvärda smärtor. Ofta i samband med ätande naturligtvis eftersom att det är då tarmen rör sig. Jag hade ofta såna smärtor att jag bara hamnade i en liten hög på golvet.
Molvärk hade jag ständigt och värktopparna gick upp och ner.
Det sägs ju att det är vanligare med smärtor vid Chrons än UC, men så är inte min erfarenhet. Laktosintolerans kommer av att laktosen retar den inflammerade tarmen och gör inflammationen värre. Nattmagknip och nattliga toabesök är ett typiskt symptom för Ulcerös Colit.

Gör ett inlägg till.
Har under dagen börjat tänka lite mera positivt.
Kände mig ju så himla lurad och att nu började bara en ny väntan och alla mina drömmar gick i kras.

Men om man tänker efter så kommer det faktiskt inte att ta så jättelång tid. Max fyra veckor till dom gör undersökningarna och om dom inte redan då kan konstatera något och börja behandla på en gång så är det max fyra veckor till innan provsvaren kommer.
Det är faktiskt inte så farligt, med tanke på att mitt liv har stått stilla i tre år nu.
Eller hur?!
Sen kan ju den där lilla knodden få komma om jag nu har nåt som är behandlingsbart, vilket man väl får hoppas på.

Oj, vad ni skriver.
Hittade inte ens mitt sista inlägg.....
Skulle bara vilja lägga mig i diskussionen angående Imurel/Azatioprin och graviditet......

Anledningen till att jag fick börja med dom medicinerna var inte enbart för att slippa allt cortisonätande utan oxå för att jag skulle kunna planera en ny graviditet, för enligt mina läkare kan man äta dom medicinerna utan problem då.....

Nu tålde ju jag inte dom och det kan man ju naturligtvis råka ut för, men hade det funkat, hade jag troligen inte behövt operera bort tarmen och kunnat bli gravid mycket fortare.
Nu har jag väntat snart tre år på att få en korrekt diagnos, och för att kunna försöka få bli gravid en gång till.

I och med att jag blev sjuk av Azatioprin så gick inte min tarm att rädda, men jag kände innan jag blev sjuk av medicinen att den gjorde underverk för tarmen, och det skulle alltså inte vara några problem alls för barnets skull, det var liksom en av poängerna med den medicinen!

Nu har jag ju en massa annat skit i tunntarmen som dom inte kunnat identifiera, men förhoppningsvis är det något behandlingsbart, och jag förväntar mig starkt att kunna börja försöka ge mig på en graviditet till hösten, såvida det inte blir så illa att jag måste opereras igen......Ingen vet ju vad det är jag har i magen, förutom att det är massor med småsår och polyper.
Antar att risken för att den tarmdelen måste bort är väldigt stor, men egentligen vet jag ju ingenting förrän efter undersökningarna som jag har fått veta kommer dröja betydligt längre än 4 veckor trots att jag blivit uppsatt som akut på grund av det dom såg på fotona.....
Konstigt så det fungerar.....

Min gynekolog är relativt säker på att jag inte blir gravid på grund av alla operationer, men just av den anledningen behöver jag heller inte påkosta IVF själv utan det står landstinget för.
Nu har vi nog iallafall kommit så långt i bestämmandet att vi inte kommer att genomföra en sån sak, utan märker vi att det inte går och äggledarna är för förstörda, så har vi ändå två underbara flickor!
Det kanske kan tyckas själviskt att vilja ha ett barn till i min situation, men det har alltid varit det som hållit mig uppe i sjukdomsperioderna, att bli så frisk att jag kan få ett barn till, och som tur är så har jag lyckats två gånger mellan väldigt allvarliga skov. Ett missfall har jag haft, på grund av en kraftig infektion, men tanken på att en dag kunna få försöka bli gravid igen är det som hela tiden håller mig ovanför ytan.
Tre barn skulle göra mig fulländad som människa och som mamma och jag vill så gärna ge mina föräldra ett barnbarn till. Kan inte svara på varför, men mina barn är deras lycka, och det har stärkt vårat förhållande genom åren.
Tyvärr alla konstiga mediciner jag åt i somras försämrade ju min och Anders relation kraftigt, men bara av att sluta med dessa scizomediciner har fått vårt förhållande bättre.
Jag äter fortfarande ångestmediciner som jag inte kan äta som gravid, men som sagt, allt har ju blivit uppskjutet igen......Så till hösten känns lagom om inget oförutsett händer.

Nu har jag bara pratat om mig själv, antar att jag inte har så många som jag kan prata med....
Finns inte så många i min situation och har man inte varit med om det, så tyvärr blir det inte samma sak....

KRAM!

Fru U skrev 2008-01-19 18:22:49 följande:

Jaa, det var bara att ringa fertilitetskliniken på en gång ifall det inte skulle gå.....För i så fall är det flödet på äggledarna som är skadade. Och eftersom det beror på alla operationer så kostar det oss inget.
Men du har rätt, det låter lite konstigt, eftersom vi redan har barn som sagt.....Men så sa hon iallafall, min gynekolog....

Madde G skrev 2008-01-22 16:09:52 följande:

Hej.....
Jag har oxå haft problem med min UC vid varje graviditet. Och haft ett missfall emellan. Vilket dom helt enkelt trodde berodde på att jag inte hunnit hämta mig nog ifrån skovet och fick infektioner och så.
Och det är ju så att när man är i v. 6-7 så är fostret som allra känsligast och att då få ett kraftigt KAN leda till missfall......Nu säger jag inte att absolut gör det, men det ger ju kroppen två saker att kämpa med och den tar hand om det som är svårast och tar mest kraft.....det vill säga sjukdomen....
Det finns inga säkra bevis för att man lättare får missfall, däremot kan barnet ha svårt med tillväxten och man får gå på fler kontroller, speciellt om man får ett sånt skov som kräver mediciner, annars hör det till vanligheterna att man blir friskare under graviditeten och det blir värre när man tex slutar amma, läkarna brukar vara mycket noga med en när man har en invärtes sjukdom och är gravid.
Jag skulle vilja påstå att ditt missfall och skovet inte har nåt samband, iallafall inte om jag ska säga som mina läkare säger, men det kan öka risken att bli gravid under skov eftersom kraften då inriktas på att få bort sjukdomen och inte att ta hand om bebisen....
Det bästa du kan göra är att prata med alla läkare och oxå be om ett ultraljud så du får veta vad som hänt.
LYCKA TILL!
KRAM!

Mina läkare har alltid kunnat se med blotta ögat om det rör sig om UC eller inte, åtminstone dom duktiga är bra på att se epcifikt, men dom brukar ändå vilja ha svar på vävnadsproverna först för att vara säkra.....

Jag har nu problem med sår i tunntarmen efter att ha opererat bort tjocktarmen för snart tre år sen.....
Läkarna blir mer och mer övertygade om att det handlar om en Chrons numera.
När man haft en diagnos på UC i mer än tio år är det väldigt vanligt att sjukdomen ändrar karaktär och blir Chrons istället. Och jag har haft det i 16 år........
Förmodligen började det utvecklas Chrons när jag blev så fruktansvärt sjuk för tre år sen....i UC då.....
Jag har fortfarande undersökningar kvar att göra, men det mesta tyder ändå på att det handlar om CHrons.
Läkaren lugnade mig ordentligt häromdan, för jag har ju varit så nervös att det ska va nåt som inte går att behandla, tyvärr så har jag problem med dom flesta medicinerna, och nu för tiden så behandlar man Chrons och UC på mycket lika sätt....Så det kan bli problem för mig att hitta en behandling som jag tål....
Men det skulle kännas bra om det trots allt handlade om Chrons även om det skulle ge mig mycket problem och kanske fler operationer.......
Men hellre det än nåt dom inte kan sätta fingret på vad det är och dom måste operera för att kunna säga exakt.....
Jag är ju redan av med en bit tunntarm på grund av så kallat backflusch, men frågan är ju om det verkligen inte var Chrons......jobbigt det här....
Och jobbigt att bara vänta, vänta, vänta.
Vi bestämde att vi skulle vänta två veckor till, sen skulle han hjälpa mig att driva på dom i Uppsala. Det är tydligen inte helt ovanligt det här tramset i Uppsala som jag råkat ut för, jag var inte den enda.....sa han.....Typisk, jag tycker jag har tillräckligt med otur ändå!
Kram!

Jösses vad ni skriver alla vänner...
Jag måste oxå skriva av mig lite.

Imåndags ringde läkaren från Ackis och sa att jag kunde få komma idag o göra min undersöknig....(dubbelballongendoskopin)
Sen ringde han igen igår och sa att jag inte kunde komma för han hade ingen plats åt mig på avdelningen....

Frustrationen är stor just nu. Vad ska jag ta mig till?
Hela tiden blir jag sämre och sämre, sjukare och sjukare och det enda jag kan göra är att vänta.
Börjar allvarligt undra hur detta ska sluta om dom inte kan börja ge mig behandling snart.
Och alla tankar jag har....
Dit ska vi inte ens gå.....
KRAM!

Nu var det längesen jag skrev igen.....
Har gått och blivit sjuk som fan rent ut sagt, tror jag behöver pencillin.
Undersökningen i Uppsala är fortfarande inte gjord. Dom två senaste veckorna har läkaren varit sjuk.....
Hoppas verkligen jag får komma den här veckan, vore perfekt nu när magen helt har pajat......

Ville egentligen bara skriva och be snällt att någon skickar mig den nya tråden, sen.....för jag antar att den här oxå stängs snart. Jag är här och läser ibland, men nu var det ett tag sen, som sagt.

KRAM på er alla!!

Jag fick järn intravenöst vid min senaste grav. Det hjälpte inte med piller eller nåt och min lilla tjej tog upp allt blod jag hade typ, men så var jag ju oxå rejält inflammerad och hade problem under hela grav, och då tar man ju inte alls åt sig som man ska.
Hoppas allt går bra!

Jag är jätteintresserad av healing, som jag går på regelbundet, och allt som har med andlighet och medialt att göra. Jag ska faktiskt gå en kurs nästa vecka där jag blir diplomerad healer....
Jag har dock inte kollat på den här tjejen. Hade nog inte fattat att programmet redan börjat.
Men det var väl kul om hon verkligen känns trovärdig!

Jag har varit med om mycket, men man kan inte direkt påstå att jag lever bland dom döda.

Jag har legat inne ett dygn med dropp, min mage kraschade, ingen vet vad det är, och jag kan ju inte heller börja äta pencillin, vilket nog är det troligaste jag behöver, förrän jag fått den där idiotiska undersökningen gjord. Men så fort den är gjord, kan jag börja........*suck* Vänta, vänta, vänta.......

Läste om någon härinne som undrade över om man kan ha UC och CHRONS samtidigt.
Mina erfarenheter, och med vetskap från alla mina läkare, så kan man inte ha båda sjukdomarna samtidigt, utan frågetecknen beror helt enkelt på att sjukdomarna är extremt lika, och dessutom kan ändra sig från UC till CHRONS, vilket vara det troliga i mitt fall....Det finns inte minsta spår av någon CHRON i min borttagna tarm, men ändå har jag tunntarmen full av sår, vilket alltså betyder CHRONS, men att ha båda sjukdomarna är så ovanligt att det helt enkelt inte existerar, utan det ligger helt enkelt i svårigheterna i att diagnostisera.
Jag har under hela min livstid med UC, haft symptom som tyder på Chrons, ändå har den fastställsa diagnosen alltid varit UC, tills nu när det trots borttagen tjocktarm plus tio cm tunntarm fortfarande finns en extremt aktiv sjukdom kvar.....
Nu har dom ju problem med att diagnostisera mig, och jag väntar ju fortfarande på en massa saker, men svaret är inte särskilt svårt. Har man en diagnostiserad UC och det sedan dyker upp sår och annat skräp i tunntarmen, då är det CHRONS och KAN ha varit det hela tiden, på grund av svårigheterna att diagnostisera, MEN det kan oxå vara så som det troligen är för mig, att sjukdomen helt enkelt bytt riktning och gått från en UC till en CHRONS. Mycket vanligt, speciellt om man gått sjuk i UC i många många år som jag.......
Bara ett litet tillägg till det som skrevs tidigare.
Det är mina erfarenheter från vad alla läkare och alla andra med kunskap sagt till mig.....
STOR KRAM TILL ER ALLA HÄRINNE!!!!!

Har inte varit härinne på ett tag, på grund av händelserna i Arboga och på grund av att både mamman och sambon hade bloggar här på familjeliv.
Av nån anledning känns det lite obehagligt....

Jag har gjort min undersökning i Uppsala, men fick tyvärr ingen direkt diagnos...Det verkar som att det är någon mer sjukdom utöver Chrons, alla är väldigt tysta, och ger ett obehagligt intryck....
Dessutom ska min proffsläkare som jag haft under alla dom här åren sluta, så innan utredningen ens är klar kommer jag att få en ny läkare på ett nytt sjukhus....
Man visste ju att den här dagen skulle komma, han är forskare och en av sveriges bästa gastroläkare, inte tusan vill han va på ett pyttesjukhus, där han får göra hundra andra saker än enbart ta hand om tarmar......men det känns ändå lite uppgivet att han inte hinner bli klar med mig.....Nu har jag bara läkaren i Uppsala att lita mig till tills utredningen är klar och jag får gå vidare till nån annan.
Jag hoppas kunna få komma till Örebro, för där är det hundra gånger bättre än i Västerås, och anledningen till att jag sökte mig till den nuvarande läkaren från första början var ju för att jag inte fick nån hjälp överhuvudtaget från läkaren i Västerås....
Dom tycker helt enkelt att finns det en läkare i Köping, ska man gå där när man bor i Arboga. Och det kommer ju att finnas en kvar. En som inte är hälften så duktig som min nuvarande och en som jag definitivt inte vill gå hos med alla problem jag har...
Hon klarar det helt enkelt inte.
Så jag håller hoppet uppe till på måndag, när vi ska diskutera om var han ska göra av mig. I Örebro finns en av Svergies bästa magtarmsektioner och det här är min enda chans att få komma dit, jag hoppas verkligen att han kommer att förstå det....
Så måste jag försöka få med min mamma oxå, för med alla hennes sjukdomar är hon inte en lätt patient hon heller och hon, precis som jag, behöver RIKTIGA specialister!
Ursäkta att jag ser ner på vissa läkare, men vi har verkligen haft problem genom åren, både hon och jag......

Kram alla goa härinne!