V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

willow82,hoppas att din tarm börjar att sköta sig!
trist att katten är borta.
Hur länge har du haft UC?(sorry men minnet är kort,hm)
Jag hann ju bara vara sjuk i ca ett år innan op.
Anledningen till att jag inte kunde prova fler olika behandlingar var att min läkare inte tyckte att det skulle ge någon lånvarig effekt och efter Imurelbehandlingen ökade mina levervärden. Detta gjorde att vi avbröt imurelbehandlingen direkt.Annars hade jag antagligen kämpat vidare med min tarm och hoppats på ett bra läkemedel som ger en bra och ihållande effekt.
Min tarm såg inte så jäv... ut enligt patologen men besvären var ju helt ruskigt jobbiga för mig.
Du kanske inte har provat Imurel ännu?
Hoppas verkligen att din tarm ska skärpa till sig nu!
Jag önskar att din katt sitter utanför dörren närsomhelst.

Grådis,vad ska jag säga? Du är verkligen så himla go som delar med dig av alla bra länkar som vi kan ha nytta av!

Engelskaprovet gick bra idag och imorgon är det matte som gäller.
Ska även röntga lungorna imorgon för att se om det syns något.
Har fått en del mediciner nu som ska andas in.
Ska även äta det underbara medlet prednisolon i en vecka!
Någon som hört talas om denna underbara härliga medicin????
Jag slipper alltså inte undan.....
Detta pga av hostan.
På Onsdag ska jag träffa kirurgen.
Nu är faktiskt magen helt bra igen! Magsjukan är som bortblåst.puh! Kan meddela att det är en pärs att ha magsjuka och vara stomiop.

Ha en bra kväll alla! Kram / Nalla

Hej alla! Idag har jag verkligen haft fullt upp så tyvärr har jag inte hunnit kika in förrän nu.

Grådis,jag har fått Ventoline evohaler och någon kortison för inhalation.Samtidigt ska jag ta det underbara prednisolonet...
Matteprovet gick väl ganska ok.
Hur går det med din mage?

Slj,jag förstår din oro men du ska se att det kommer att gå jättebra!

angående detta hur vi tarmisar ska föda kan säkert variera men flera läkare på sös säger absolut snitt! Särskilt för oss opererade.Jag får iallafall absolut inte föda vaginalt eftersom de är rädda om min slutmuskel (eller vad det nu heter)
En av dessa läkare som jobbar på kirurgen har även jobbat som förlossningsläkare.
Jag vet iallafall att om jag får fler barn tänker jag inte riskera något genom att föda vaginalt för då är det stomi som gäller igen och inga andra möjligheter.(Om slutmuskeln skadas så kan man ju inte knipa därbak.)

lällas,jag ska träffa kirurgen imorgon för att diskutera upplägget för nästa op.Jag är lite nervös men det ska nog gå bra.
Egentligen borde man kanske sätta sig och skriva ner frågor som man har men det ger sig nog. Jag ska träffa honom flera ggr innan själva op.
Ja,det låter gott med choklad... fasiken jag har ingen hemma bara lakrids. Har haft ett enormt godissug de senaste dagarna,skulle nästan kunna tro att jag är gravid,hm
Nä,det är jag faktiskt inte men man kan ju önska....

Idag har jag röntgat lungorna,får svar om ett par dagar...
Bara det inte är något allvarligt,tycker att jag har fått min dos om man säger så.

Ha en bra kväll alla! Kram / Nalla

Hej alla!
I dag har jag träffat min kirurg och det var väl ganska bra.
Var helt oförberedd på att han skulle göra rektoskopi...
Han hade en läkarstuderande med sig som fick göra skopin och det var mindre kul.
Det gick bra iallafall och nu ska han diskutera med min läkare på gastro om hur/när nästa op är lämplig.
Preliminärt blir det i September/Oktober.
Som det ser ut nu så blir det antagligen IRA och det är ju bra eftersom om det inte blir ett lyckat resultat kan jag gå tillbaka till min stomi.

Jag pratade även med honom igen angående förlossning och enligt honom så fanns det delade åsikter angående snitt eller inte.
Han sa att de på SÖS rekommenderade det,särskilt för oss op.
Vid en vaginal förlossning kan slutmuskeln ta mkt stryk och det kan leda till inkontinens.

Nu ska jag plugga lite och sedan bär det av till stallet,har hovslagaren ute idag.

Kram på er och hoppas att Ni mår bra / Nalla

Hej alla och Ni som är nya är varmt välkomna hit!

Jag har suttit och pluggat matte i flera timmar nu och passar på att smita in här en stund medan jag pausar.

Grådis,skönt att magen din är bättre.Ja,snart är denna termin slut och det ska bli skönt att ta igen sig under sommaren.
ang lungröntgen så var jag hiskeligt nervös för att det skulle vara allvarligt.Jag målade upp riktiga skröckbilder framför mig om lungcancer och kol och sådana saker.
Läkaren ringde mig igår och sa att bilderna såg bra ut, de hade inte hittat några fel alls.Det var bara så skönt att höra!
Nu väntar jag bara på svar på de blodprover som togs sist.(bla pollen,pälsdjur)

Goldfish,stackare!Vad hemskt att behöva vända och åka hem igen.
Jag menar du var säkert väldigt taggad inför skopin?
Är det lika illa ännu? Är du bosatt på toa?
Oh,jag vet hur du har det!
Hoppas att det vänder snart.

Det var npgon som undrade vad det var som ledde till att man blev op.Var det du JajjaB?
Anledningen till att jag blev op var att jag hade ett enda långt skov från början till slut.
Blev sjuk i UC efter att min son föddes-05 och opererades hösten-06. Jag åt kortison hela tiden och det hjälpte ända tills jag kom ner på runt 5-10mg då blev jag sämre igen.
så höll det på i ca ett år med upptrappning och nertrappning gång på gång. Jag åt även Imurel en period men det påverkade min lever negativt så jag fick sluta. annars var Imurelet bra,det gjorde mig lite bättre i tarmen iallafall.
Nackdelen med Imurel är att det sänker immunförsvaret och kan även påverka levern.
Nu har jag tillfällig stomi och det funkar bra.
Har inga som helst problem med magen nu!

Jag ska lägga ner stomin till hösten och antagligen får jag en IRA. (direktkoppling av tunntarm och ändtarm)

Rebecca93,hur är det med dig? Håller sig magen i schack eftersom du hoppas på en nertrappning av kortisonet?

Dalkulla,hoppas att allt är bra och att skover vänder nu när bebisen är ute.

Nu hinner jag inte skriva mer men Ni ska veta att alla på denna tråd betyder massor för mig!

Kram på er alla / Nalla

Lällas,ja jag har själv valt att vänta med nästa op bla för att vara säker på att ändtarmen är ok.
Det är även klokt att vänta med op till efter sommaren,inte kul att gå med färskt opärr i värmen.
Nu hänger det på vad min gastroläkare och kirurgen anser vara det bästa alternativet för mig,om det blir IRA eller Reservoar.
Hoppas ju självklart på IRA eftersm det inte tas bort någon tunntarm då som kan påverka ev ny stomi.
Vid en reservoar tar de ju en del tunntarm för att göra reservoaren och det brukar tydligen leda till mindre lyckade återgångar till stomi.

Jag pratade en del med kirurgen om graviditet och enligt honom kan det finnas risk att äggledare och sådant påverkats av inflammationen och det försvårar möjligheterna att bli dräktig i sådanafall.
Fasiken att denna eländiga sjukdom ska finnas!!
Jag har ju iofs ett barn men skulle gärna vilja ha en liten skruttunge till.

Ska du träffa din kirurg snart? Antar att du också ska göra en mysig skopi..... Hmmmm va trevligt, NOT!
Tyvärr är det något vi tarmisar får vänja oss med.
Jag tycker att det går rätt bra om man är mentalt förberedd men igår blev det en oförberedd skopi och det var ju mindre kul.
Det mest obehagliga var att det var en oerfaren läkarstudent som gjorde skopin och det kändes rejält obehagligt.

Har precis börjat knapra i mig det underbara mirakeltabletterna prednisolon och ska äta dem under en vecka mor hostan.
Har faktiskt inte märkt några konstigheter ännu...peppar,peppar

Nä,nu ska jag snart hämta sonen och åka på shoppingrunda.
Har inte hunnit köpa skor till honom ännu men hoppas att vi kan göra det idag.

Kram / Nalla

Hej alla underbara tarmisar!
Jag har haft fullt upp och har inte hunnit hänga här alls de senaste dagarna. Har rensat en massa här hemma som maken står och säljer på loppis här utanför oss.
Risken är tyvärr stor att han släpar med sig mer prylar hem än vad han släpasde ut i morse...
Det är massor av loppisstånd och folk!
Min mage sköter sig men det är som lällas skriver att man borde tänka mer på kroppen och vad man stoppar i sig.
det är ju så svårt eftersom jag fullkomligt älskar godis!
Hostan är det si och så med..
Tar två olika sprayer om dagen samt prednisolon i tablettform.
Hoppas att det blir en märkbar förbättring snart för annars står jag inte ut.

vill passa på att välkomna alla nya till vår lilla hörna här!
Om inte alla underbara människor funnits här vet jag inte hur jag skulle klarat av att acceptera denna sjukdom.!
Vi är många som drabbats av dessa eländiga åkommor och det är toppen att kunna dela detta med varandra.
Det gör att livet blir enklare på många sätt!
Tack för att Ni finns och förgyller min tillvaro!!

Dalkulla,stackars dig! Varför skulle detta drabba dig?
Du borde ha fått din beskärda del av elände.
Det är ju meningen att du ska kunna njyta av din familj nu och inte ligga på sjukhus!
Kram på dig och hoppas att du blir bättre snart!

Lällas,har din kirurg sagt något om detta med IRA eller reservoar? Detta beror ju på om ens ändtarm sköter sig så pass så att IRA funkar. Jag hoppas att vi ska få IRA och inte reservoar.Kan iofs tänka mig reservoar om inte IRA op blir bra.
Ska du träffa kirurgen snart?
Härligt att se att du mår bra nu!
Livet är ju till för att levas så bra det bara går och det är bra mkt enklare när den bråkiga tarmen är väck!

Lill Trulsa,kul att se dig här!
Har du mkt att plugga nu?
Hur funkar din reservoar?

Willow,skönt att katten är hemma igen!

Lone star state,hur går det med valparna?
Trist att du mår dåligt,hoppas att du blir bättre snart!

Nu måste jag ta hand om sonen!

Massor av kramar / Nalla

Ojoj,vad många nya här den senaste tiden!
Ni är varmt välkomna hit! Här är vi måna tarmisar som pratar om allt möjligt och man kan alltid finna tröst när det känns tufft.

Kram / Nalla

Halloj på er alla!
Här regnar det idag och jag försöker vara flitig vid datorn med diverse uppsatser och annat kul som ska lämnas in inom kort.

Lällas,jasså du var i mina krokar nu i helgen?
Jag bor ju i Tyresö,denna underbara skärgårdskommun.
Det blev en del godissvullande här med kan jag erkänna men magen sa inte alls ifrån!
Kunde faktiskt tom unna mig ett litet glas läsk....
När det gäller nästa op så skall min kirurg och min läkare på gastro diskutera detta sinsemellan först och sedan ska de höra av sig.
Enligt min läkare på gastro så ska det inte vara något problem med IRA men tydligen ville kirurgen prata med honom om detta ur ett kirurgiskt perspektiv också.
Jag hoppas att det blir IRA med det beror ju som sagt var på hur ändtarmen sköter sig och hur den ser ut.
Kirurgen tyckte att jag var klok som ändå var så pass fundersam när det gäller nedläggning.
Jag förklarade för honom att jag trivdes bra med stomin och att den sköter sig perfekt (så länge man slipper magsjuka)
Men jag sa även att jag vill göra ett försök att kunna leva utan stomin eftersom jag inte är lastgammal ännu.
Ska du träffa kirurgen ni i Maj?
Hoppas att din stump ser bra ut!
Var beredd på att de kanske vill kika upp för att kolla hur den ser ut. Jag var helt oförberedd på att det skulle bli en skopi och det var obehagligt!

Lone star state,vad underbart med små hundbebisar!
Se upp bara för annars har Grådis tagit med sig dem när hon kommer förbi på sin MC!!
Jag kan riktigt se framför mig hur valparna susar fram med fladdrande öron i packväskan...

Nä,nu måste jag verkligen plugga!!
Sorry att jag inte hunnit läsa ikapp och ev svarat på inlägg men kikar in senare under dagen!

Kram på er alla / nalla

Hej alla!
Jag tillhör den gruppen som hade ett enda långt skov och det höll i sig från dag 1 till dagen för operation.(ca 1 år)
Det spelade ingen roll att jag åt kortison under nästan ett års tid men upptrappning och nertrappning om vartannat.
Jag åt även Imurel men det påverkade min lever negativt så tyvärr fanns det inte mkt kvar att välja på.

Jag har själv valt att operare bort den sjuka tarmen och har nu en tillfällig stomi.
Jag ser själv stomin som en livräddare och den har gett mig livet tillbaka! Jag är inte längre trött och sjuk utan kan leva precis som innan jag fick UC.

När det gäller skoven så kan de komma och gå precis hur som helst för de följer inget speciellt mönster.
De kan vara kortvariga skov och det man vara långa segdragna skov.
Alla skov behöver inte vara lika svåra utan det kan variera från gång till gång.Jag hade ju bara ett enda långt!

Vi är några stycken här inne som gått igenom op och undrar Ni över något gällande det så är det bara att fråga på

Jag vet illafall att jag inte skulle ha klarat av att hantera detta med min sjukdom om inte denna tråd funnits!
Tråden är en livräddare för mig.
Det är så mkt enklare att acceptera sin situation när man kan dela sina bekymmer och sin oro men andra i samma sits.

Tack för att Ni finns! Kram / Nalla

Malvas mam, jag förstår att det känns tufft nu.
Jag har precis som Er undrat varför man ska drabbas av detta elände...
Men det är precis som jajjaB Skriver att vi tarmisar lever helt normala liv trots allt! Jovisst är det jobbigt när man har skov och det är inte alls kul med alla mediciner men man lär sig att hantera detta.
Det är inte rättvist att barn ska behöva drabbas av dessa åkommor. Det finns några stycken här inne som är sjuka och det positiva är att Ni föräldrar/anhöriga kan dela med Er av all erfarenhet Ni får under resans gång.
Nä,det är verkligen inte alls rättvist att vissa ska drabbas så hårt!

Hoppas att det vänder snart!

Kram / Nalla