V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

Hej,
har läst er tråd ett tag nu och det är så skönt att man inte är ensam. Jag har UC samt skleroserande kolangit. UC har jag haft i elva år medan skeloresande kolangiten är lite "nyare" (har inte direkt reflekterat över att jag har ytterligare en sjukdom så när den diagnosticerades vet jag intte). Magen har jag inga som helst problem med, äter salazopyrin två gånger om dagen. Däremot har kolangiten bestämt sig för att göra entré, såg mig i spegeln för en vecka sedan och insåg att gula ögonvitor är inte direkt vackert, har inte ens märkt det tidigare. Sen kliar det över hela kroppen, trodde att jag var lite vintertorr i huden bara. Äter Ursofalk men vad jag förstår så är den inte mot kolangiten direkt...
Så jag tror att jag får försöka få tag i någon på mag och tarm på Sahlgrenska och se om jag kan få en snabb tid dit (orden sjukhus och snabb funkar inte i samma mening...). Tyvärr jobbar jag i Stockholm så det är ju inte det lättaste att fixa läkartider direkt och det har ju inte heller varit något problem så länge man mår bra. Ska sätta sjukvården på hårda prov och se om man kan få komma dit inom tre månader...
Ville bara tacka er (särskilt mumlin) för att ni finns, utan er hade jag vandrat runt med mina gula ögon och trott att jag nog bara var lite trött och rödsprängd...

Mumlin: Tack för tipset, ska se om det går att få tag i någon tid under veckan. Finns Einar på mag och tarm eller är det någon annan avdelning man blir inkopplad på? Mår faktiskt inte så fasligt dåligt trots min "sepia" ton. Har precis varit i Barcelona och haft det skönt och är inte speciellt trött heller. Kanske är en lindrig gulhet jag råkat ut för... kan ju alltid hoppas.
Fick du diagnosen innan du blev riktigt dålig, i tex samband med UC eller att annan provtagning visade att du var sjuk? Jag har ju aldrig varit så pass sjuk att det är därför jag har fått diagnosen utan det är mest att mina provsvar har visat det. Sen har en gastroskopi samt en leverbiopsi bara bekräftat det hela.
Finns det något receptrfritt mot klådan? Det är ju inte så tjusigt med rivmärken nu är lättare kläder vankas...

Fick precis en remiss för provtagning (där numret står) så jag tänkte ringa imorgon och se om jag får under veckan eller kanske på måndag. Blir ju lite knepigt när man ska passa in läkartider med pendling. Är inte heller någon idé att börja nästla sig in på något sjukhus i Stockholm eftersom jag ska flytta ner igen i augusti. Hoppas bara att det går fort att blir bra, stundande bröllop i juli, tur att man kan retuschera bort gulheten på bilderna

Hej och tack för välkomnandet. Har varit i kontakt med Sahlgrenska idag (återuppringningsknappen på telefonen är utsliten, det är inte lätt att komma fram där inte) och hann med att snabbt lämna lite prover på sjukhuset här i Södertälje (tur att jag får mina remisser hem så att jag kan lämna prover när det passar). Så nu hoppas jag att proverna hinner till Gbg imorgon och att de är tillräckligt dåliga (hemskt att säga men enda chansen att få en tid innan 15 maj) för att jag ska få en akuttid med en läkare. Ska ner till Gbg på torsdag kväll och har jag inte fått en tid då så ska jag ägna fredagen åt att sitta på akuten (det var sköterskan på Sahlgrenskas tips, vad betalar man skatt för egentligen?). Önskar så in i Norden att jag hade skaffat mig en sjukförsäkring innan jag blev sjuk så att man hade haft möjlighet att gå privat, som det är nu blir det alldeles för dyrt. Fast å andra sidan var jag både dubbel och trippelförsäkrad av mina föräldrar men det gav inte ett öre när man väl blev dålig... attans. Hur har ni andra det med era läkare? Går det att få tag på dem om man verkligen behöver? Jag har aldrig haft problem med sjukvården på de andra ställen jag har bott men Sahlgrenska är under all kritik, det är ju inte deras fel men det är så frustrerande när man får höra att man får gå med sin klåda i tre veckor för att det inte finns någon tid (om tre veckor kommer jag att behöva lindas in i gasväv om jag inte ska riva så att det blöder...).
Någon feber tror jag inte att jag har men jag har inte tid att känna efter heller, fullt upptagen med jobbet och att planera bröllop och hinna åka till Gbg för lite sambomys då och då.
Nu får man nog jobba lite till (weekendresans down side -högarna blir inte mindre av att man är bortrest).
Ha det bra alla och må gott!

Hej Mumlin och tack för tipsen, ska nog dra från jobbet snart (annars finns det bra grovt tygklädda stolar som man kan gnugga handflatorna mot...). Kanske går att få hjälp snabbare när man väl blivit akut en gång, när man mår bra så behöver man ju aldrig bry sig om att ringa en massa. Fast jag har dock alltid fått en telefontid med läkare efter provtagning och så har vi gått igenom provsvaren men detta har inte hänt på Sahlgrenska. Är inte proverna särskilt avvikande så får jag inte ens reda på det, de har inte som rutin att patienter får se sina provsvar, dumt tycker jag. Jag har ganska mycket koll på hur jag mår och om jag är astrött och sen får reda på att jag hade lågt hb så kan man ju skriva av den tröttheten men nu har jag ingen aning och det är lite synd. Jag återkommer med info om hur det går (får kanske sova med vantar så att man inte kan klia).
Ha det!

Hej,
ojoj, nu blir man lite orolig, har pratat med min läkare (hon ringde idag trots att provsvaren inte har kommit) så ikväll får jag ta tåget till Gbg för att infinna mig på Sahlgrenska imorgon. Blir lite orolig att det är en större grej än vad jag trodde från början men bra att de kollar upp mig. Äter också Ursofalk men jag har inte riktigt fattat vad den ska vara bra för vad gäller gallan. Men om du Mumlin har fått den på försök så kanske det är samma med mig? Har ätit den i sex sju år nu och om det är gallan det är fel på så verkar den ju inte ha hjälpt. Sen är det ju bara att bocka av din lista med symptom när du har blivit akutsjuk . Vad gjorde dem med dig när du blev akut dålig då? Jag antar att de vill göra lite provtagningar och sånt imorgon men vilka sorts prover? Nu blir det till att panikpacka och inte finns det någon som möter en i Gbg heller, sambon sitter fast på Heathrow eftersom det är strejk i Danmark, vilken höjdarValborg det blir!!!

Nallatalla, jag tappade också mycket hår men äter nu dubbel dos av starkaste b vitaminerna man kan köpa på hälsokost, tycker att det hjälper lite i alla fall.

Är hemma en snabbis innan jag ska in på sjukan och göra ultraljud klockan 13, sen får vi se vad de gör med mig. Är dock inte riktigt lika gul längre, kanske gick och drog på det så länge att de gick över av sig självt . Hade 68 i bilirubin, har ingen aning om hur mycket för högt det är men bra är det väl inte. Hör av mig när jag vet mer, njut av vårsolen nu och ha en fantastisk valborg alla tarmisar!!!

Då har man varit på UL, blev lovad att få träffa läkaren efteråt igen, var klar halv två och gick upp till mottagningen, nej då hade läkaren stuckit iväg så sköterskorna hade i alla fall fått höra av en stressad läkare att det "inte såg så farligt ut på UL". Nähä, och vad innebär det kan man ju undra. Inte heller hade jag fått något recept på något mot klådan så det fick jag be sköterskorna ordna... man blir så less. Här kastar jag mig ner på ett tåg från Stockholm för att få träffa läkaren i 30 sekunder och sen åka hem, tillbaka till sjukhuset för ett UL och sen hem igen. Inte blev jag något klokare på det, kan jag göra något för att det inte ska hända igen? Är det något jag ska tänka på med maten? Finns det medicin? Får nu snällt vänta till 7 maj då jag lyckades få en telefontid i alla fall. Har till och med ont i magen efter att fått ett UL kört över den i en halvtimme. Blir bara så trött på sjukvården. Man måste vara någorlunda pigg så att man orkar tjata sig till den vård man ska ha! Nu ska jag vänta hem sambon som kommer sent ikväll (hoppas jag, kan ju fastna på någon flygplats igen). Må så gott alla andra och tack för att man får skriva av sig här, hade nästan självantänt annars

Hej alla tarmisar i vårvädret (ja i alla fall om man sitter mot en husvägg och har tjocktröja på sig, det blåser en hel del i Götet). Här är det faktiskt helt ok, hade ett gäng kompisar över i svärföräldrarnas villa (de är och roar sig på vinslott i Frankrike) så det blev grillning och massa skratt. Är så härligt med vänner som får en att glömma oro över leverprover, läkartider och möjligheten att skaffa barn. Att bara få finnas några timmar är fantastiskt skönt, annars går man och ältar alla frågor fram och tillbaka i huvudet. Ska mysa med en film och godispåse ikväll och komma tidigt isäng, efter middag, efterätt och tunnbad igår var klockan halv fyra innan man kunde krypa ner mellan lakanen. Ha det fantastiskt alla och ni ska veta att ni är bäst!
Kramar
/Fredrica

Hej alla,
har efter många om och men fått prata med min läkare (först hittade de inte mig i systemet och sen hade jag inte fått någon telefontid och sen var min journal inte i närheten) och eftersom det inte finns något de kan göra åt att jag är konstant trött (av cholangiten) så har jag bestämt mig för att nu får det vara nog. Ska kontakta en homeopat och sen ska jag i samband med vår Indien semester till jul lägga in mig två veckor på ett ayurveda center... det kan inte gärna bli sämre... Någon mer än jag som blir trött på läkarnas inställning att det bara är att gilla läget och vara glad att det inte är värre? Jag vill inte gilla läget! Jag vill orka med allt som jag brukar orka; fixa fester åt kompisar, hålla superstädat hemma, vara den som tar tag i saker och som inte säger att jag inte orkar. Fast jag vet ju att jag blir sämre av att stressa .

Enda molnet på min "bli frisk himmel" är att barnplanerandet kanske får vänta lite. Vi hade bestämt oss för att börja efter bröllopet i juli men nu kanske jag får hålla mig ett tag till. Vi får se helt enkelt. Såg att det var någon som för några dagar sen undrade om gula ögonvitor, jag såg ut så ett tag för att bilirubin läcker ut i blodet och då blir man gul. Att det gör det kan bero på en igensättning av gallgångarna.

Trist att så många verkar må dåligt just nu. Jag har inte några superkurer att komma med heller. Har varit lyckligt lottad och bara haft ett skov vilket jag tror till stor del hävdes av alla naturmedicin jag knaprade i mig. Så för er som inte blir friska av traditionell sjukvård kan jag bara ge förslaget att söka lite (enligt läkarna) "hokus-pokus" medicin.

Prommis: Dubbel dos av det starkaste B-vitaminet du kan hitta funkar för mig, mitt hår har inte heller stannat på huvudet när jag varit dålig. Verkar som om tarmen suger i sig B vitamin...

Må gott alla andra
/Fredrica

Grådis,
ja inte så kul när de enda resorna man gör är till sjukhuset och hem. Jag har tagit bort allt rött kött ur kosten och äter bara fisk och fågel, sen blir det inte så mycket fet mat och mycket vatten. Ska testa och ta bort alkohol ett tag nu och se om det hjälper.
För tolv år sen när jag blev sjuk första gången vägrade min kloka mamma att acceptera läkarnas "dom". Hon tog med mig till en homeopat som letade reda på var det stora felet och satt och behandlade det med allt möjligt. Jag har tydligen en lever som är överbelastad och släpper ut massa skräp i tarmen som den sen inte orkar ta tag i. Så nu när tarmen är bra så får jag börja ta tag i gallan och levern igen. Nu är det snart dags för sängen, blir löjligt trött av colangiten... Kram

Lindis,
när jag börjar känna av gallan så mår jag lite illa, känner det som halsbränna (det gör ont om man trycker precis under brösbenet, vid solar ungefär) och ibland får jag ont i ryggen ungefär där njurarna sitter (eller jag tror att de sitter där, biologin sov jag mig igenom). Just illamåendet känns som om jag ätit för mycket onyttigt fast jag inte ätit alls. Om medicinen mot halsbränna inte hjälper så är det väl ganska troligt att det är något annat. Ring till din läkare och berätta hur du mår. Är det UC du har eller Chrons? Och hur mår du i din tarmsjukdom? Berätta hur det går för dig!

Hej på er,
gällande anemi och andra brister så har jag hittat vanlig juice med järn och folsyra, vet inte om det finns med b-vitaminer också men det kanske man kan kolla. Det är godmorgonjuicen som har järn i alla fall. God är den också, annars är det väl som sagt att få i sig via maten som gäller men det är ju inte så lätt. Sen brukar jag baka bröd med röda linser för att få i mig protein. Recept finns på ica.se om man söker på baljväxter. Gott är det också. Så det är mitt tips.

slj: kan det ha varit Anna Gunnarsdottir som ni fick? Jag hade henne uppe på mag- och tarm men har nu en annan efter att Anna försvann men det kanske är till barn som hon har flyttat. Vet i alla fall att jag tyckte mycket om henne.
Mumlin: hur går det för dig? Har du hört något och hur går det för dig i kön? Måste vara så oerhört frustrerande att det inte händer något?
Malvas mam: Jag har haft turen att under mina 12 år som sjuk endast haft ett enda skov. Så det finns ju alltid hopp om att det inte behöver bli värre. Håller tummarna för er!!

Mumlin:
Jodå det går väl framåt, är i alla fall inte gul längre men tröttheten sitter i, som tur är har jag jobbat in en hel del timmar så jag kan gå tidigare från jobbet på dagarna, har inte riktigt kraft att sitta åtta timmar om dagen där. Träffade på en kvinna idag som väntade på tid för gallstensoperation, efter lunchen började hon känna sig dålig och bad oss andra hålla uppsikt på om hon blev gul. Skulle det hända skulle hon direkt till sjukhuset... kom att tänka på att ingen ens sagt till mig vilka biverkningar man kan få och vad man ska göra.
Jag har fått Ingalill Friis-Liby men bara träffat henne två gånger varav den ena var i 30 sekunder när hon berättade att jag hade fått en tid för ultraljud. Har inte hört något om provsvar eller liknande och orkar bara inte ringa och kolla hur det såg ut. Jag fick påminna sist jag pratade med dem att det borde vara dags för mig att göra en koloskopi eftersom jag varit sjuk (men symptomfri) så länge. Ja just det var svaret. Jag antar att det inte kommer på fråga det här året i alla fall...suck! Har fått tid hos en homeopat i slutet av juni så vi får se vad hon säger. Sen är det ju faktiskt dags att dra igång Operation skaffa barn...
Håller tummarna för att det blir din lever som dyker upp nästa gång. Må så gott!

Hej tjejer (och killar), har inte skrivit på ett tag själv men läser (och det är inte lite att läsa) så ofta jag kan. Är på slutspurten inför bröllopet, klänningen har kommit ända från Kina och den passar som en smäck, man blir så himla glad. Magen håller sig lugn vilket är ett under, den brukar annars sätta igång så fort det blir lite stressigt (och det är det nu). Man vill ju inte spendera sin bröllopsdag på mulltoa (vi ska vara utomhus på landet så riktig toa finns ej att tillgå). Sen har bebisverkstaden satt igång även om det inte finns någon chans att det har tagit sig än så efter bröllopet kommer jag nog att hänga här och bombardera alla mammor med frågor. Läste att det var flera som hade fått sämre hy i samband med sjukdomen, känner igen mig i det, har ju UC men det kanske ger samma resultat i huden. Känner mig som en tonåring ibland även om det är några år sen man var det.
Lindis: Hur gick det idag? Håller tummarna för att det inte var något allvarligt. Berätta så fort du vet något och vill dela med dig.
Hoppas verkligen att alla som känner sig krassliga får bli bättre och att alla som mår bra får fortsätta med det. Om jag inte hinner in innan midsommar (400 pappersfjärilar som ska klippas och dekorera rislampor med) så får ni ha det underbart.
Kramar /Fredrica