Hej alla,
Lällas: Efter min nedläggningsoperation (som var drygt ett år efter första operationen) sade kirurgen att man bör vänta ca 9-12 månader med att bli gravid efter operationen. Jag kollade även upp detta på nätet och informationen jag hittade bekräftade detta. Hon sade i och för sig bara BÖR men det kan ju vara värt att kolla upp iallafall.
Hälsningar
Zafon
Hej alla igen!
Lällas: Jag hoppas också att vi har fel och det verkar ju bara vara en rekommendation.
Jag hittade info om graviditet och operation på www.j-pouch.org under rubriken Forum och på forumet som heter Womens health and pregnancy eller något liknande. J-pouch.org är en amerikansk webbsida för de som gjort bäckenreservoaroperationer. Den mesta informationen rör de som gjort bäckenreservoar och inte IRA (tror att bäckenreservoar är "värre" operation ur graviditetssynpunkt). Dock finns det några som gjort IRA och det finns ibland länkar till rapporter och annat som rör IRA och graviditet. Kan vara ett bra ställe att börja leta information iallfall.
Kramar
Zafon
Hej alla,
Dalkulla26: Vilket ärkepucko, tur att det är ordnat nu iallafall.
Förresten så lade jag ut två bilder i mitt galleri som kanske kan vara intressant för de som funderar på operation. Ett som är taget en vecka efter min andra operation(IRA). De skar i samma är som första operationen och man kan se att ärret efter stomin är rätt litet. Det andra fotot är från idag (2 år efter operationen) och man kan se hur ärren har blivit med tiden.
Kramar på er
Zafon
Hej alla!
Lällas och Nallatalla: Ja, ärren är helt OK. Efter ungefär 5-6 månader efter operationen såg ärren ut som de gör nu så det går rätt snabbt. Hela min tjocktarm är borttagen.
Hur mådde du innan och hur mår du nu?
-Jag är piggare efter IRA-operationen och känner mig starkare och friskare än när jag hade stomin. Jag trivdes inte speciellt bra med stomin, tyckte att den var lite krånglig och kände mig inte fin.
Hur länge var du på sjukhus efter sista operationen? Och vilken operation var "värst", första eller andra?
-Jag tyckte nog att operationerna var ungefär lika under tiden på sjukhuset. Däremot återhämtade jag mig mycket snabbare efter IRA-operationen, dvs kunde gå helt upprätt snabbt och kunde börja jobba heltid efter 4 veckor. Vid stomi-operationen, som var akut, hade jag mycket sämre allmäntillstånd och jag tror att det var därför som den återhämtningen tog längre. Det som var lite jobbigt efter IRA-operationen var att ryggmärgsbedövningen första dygnet/dygnen även tog bort kontrollen att hålla mig när jag sov, men det försvann ju efter något dygn. Det var inte jobbigt att få igång magen efter operationen och det gjorde inte ont i tarmen att gå på toaletten (som man skulle kunna tro eftersom de nyss sytt ihop).
Har du problem med mágen eller leder nu?
-Jag hade lite problem med lederna innan stomi-operationen men efter operationerna har jag inte haft några problem med lederna. Jag går på toaletten ca 7-9 gånger per dygn men det är inte bråttom (enligt läkarna är 7-9 ggr tydligen oftare än genomsnittet behöver gå efter IRA). Det låter kanske mycket men det är verkligen inget problem. Jag tyckte att det var jobbigt i början för då fick jag gå på toaletten 2-4 gånger på natten men nu tar jag stoppande medicin innan jag går och lägger mig och nu går jag 1 gång per natt. Jag har aldrig ont i magen förutom lite sammanväxningar som ställer till det litegrand ca 1-2 gånger per år. Jag har fortfarande inflammation i ändtarmen och tar mesasal-suppar 2 ggr /dag.
Jag är i alla fall helnöjd med min IRA och har aldrig ens för en sekund ångrat att jag gjorde IRA-operationen.
Jag svarar gärna på frågor om ni vill veta mer!
Kramar
Zafon
Hej igen,
Lällas:
Har du tvingats avstå någon typ av mat efter operationen?
Jag avstår inte från någon mat utan äter allt jag vill. Däremot märker jag att jag mår aningen bättre om jag äter regelbundet så det försöker jag göra.
Sa dina läkare nåt om att föda barn?
Jag har fått lite olika uppgifter om hur framtida barn ska förlösas. Jag frågade kirurgen men han sade att det borde vara OK att föda vaginalt men han hade inte kollat, men en annan läkare sade att det ska vara kejsarsnitt. Jag har kollat runt på nätet, bland annat discussion board på www.j-pouch.org och då pekar det mesta på att det är bättre att förlösas med kejsarsnitt.
Angående fertiliteten så har jag fått information om att det finns liten risk att den nedsätts pga sammanväxningar(på samma sätt som med alla andra bukoperationer).
Visst sa dom att du behövde vänta med att bli gravid?
Ja, efter operationen sade kirurgen att jag borde vänta 9-12 månader med att bli gravid. Jag frågade inte vidare om just detta eftersom det inte var aktuellt för oss just då så jag vet inte hur viktigt det var.
Det är bara att fråga om du har fler frågor.
Zafon
Lällas: Meddela gärna vad dina läkare säger om kejsarsnitt/vaginal förlossning.
Trevlig helg alla!
Hej igen alla,
Nallatalla: Tack för infon om förlossning (för ett antal sidor sedan alltså)! Jag försöker samla information om kejsarsnitt vs vaginalt tills det blir aktuellt.
Vad är det för hosta du råkat ut för? Jag undrar eftersom jag också fick hosta efter min första operation.
Zafon
Hej, skriver kort eftersom jag är på jobbet. Ser att några skrivit om värktabletter vid magsmärtor eller menssmärtor.
Värktabletter som är NSAID ska inte användas av tarmsjuka utan att ha rådfrågat sin magläkare! Det är till och med så att användning av NSAID-tabletter kan sätta igång skov. Så använd inte Ipren, ibuprofen, naproxen eller diklofenak. De värktabletter som har paracetamol är däremot OK (tex alvedon).
Zafon
Fortsättn på mitt värktablettsinlägg ovan: Även treo är av typen NSAID och ska inte användas av tarmsjuka.
Zafon
Hej alla!
Lite skryt om min magläkare:
Frågade gastromottagningen om magmediciner under graviditet. Min läkare ringde tillbaka dagen efter och hade då kollat upp detta själv OCH pratat med en forskningsläkare på sjukhuset OCH ringt till en av Sveriges bästa experter på tarmsjukdomar. Så jag fick mitt svar och frågade om kejsarsnitt vs vaginal förlossning och då lovar han att kolla upp detta med kirurgavdelningen. Morgonen efter ringer han och har då kollat upp detta. Jag vill bara krama honom för att han är så bra!
Mallansprallan och Lällas: Jag har för mig att ungefär var tionde som har bäckenreservoar (och är opererad för UC) får pouchit, dvs inflammation i reservoaren och måste behandla den.
Lällas: Mmmm, inspirerad av dig sitter jag nu och gnager på en smarrig mörk chokladkaka...
Zafon
Hej alla gamla och alla nya som kommit till tråden!
För de som är nya kan jag säga att jag har UC och hade ett långt skov i 4 år innan jag blek akut opererad och fick stomi. Sedan två år tillbaka har jag nu IRA och trivs mycket bra och känner mig helt frisk.
Jag läser alla sidor men skriver inte så ofta så nu kommer det svar/kommentarer på saker som skrivits flera sidor tillbaka.
Lone star state: Jag fick ju gå på toa rätt många gånger tidigare men fick tre olika saker att pröva för att se om det stoppade upp tarmen. Det var bulkmedel, cocillana etyfin och Questran. Jag tar nu 12,5 ml cocillana etyfin innan jag går och lägger mig och går nu bara på toa en gång per natt. Har du provat någon av dessa? Bulkmedel är ju receptfritt så det kan ju vara värt att prova.
Lällas: Synd att du får vänta på operation och försöka få barn. Jag tror att det är akuta operationer (cancer och liknande) som går före och att det är anledningen till att man får vänta. Du frågade om hur länge man var sjukskriven efter nedläggningsoperationen. Det är nog lite olika men jag var iallafall sjukskriven i ca 5 veckor men gick tillbaka på halvtid efter fyra veckor och jobbade sedan 100% och det var inga problem.
Angående sår i munnen: Prova att skölja med hexident(receptfritt på apoteket) två gånger om dagen. Brukar hjälpa bra vid sår i munnen.
Min sambo och jag har förresten för en månad sedan slutat med p-piller och jag tänkte att jag skulle vara rätt avslappnad och ta det som det kommer. Det var jag också. I två veckor. Sedan köpte jag massa tester och ÄL-testar hejvilt, har nu haft sken-ägglossning i en vecka. :) Får väl se hur det går.
Kramar
Zafon
Jo tack, jag ska göra mitt bästa i produktionen så vi får se hur det går. Jag känner mig rätt fruktsam :). Undrar vad sannolikheten är för att jag fått sammanväxningar som påverkar fertiliteten efter mina två operationer? Visst borde man få ÄL trots att man har sammanväxning?
Hörru Jajja, ta suppen när du gjort undan alla dina morgonbehov, verkar ju bättre än att ta för tidigt och sedan kommer den ut för snabbt. Håller med om att utformningen ser bakvänd ut, jag frågade en extra gång på apoteket för att jag trodde att de skrivit fel i anvisningarna :) .
Nallatalla: Jag hoppas att du blir nöjd efter din operation. Känner du att du är stark i kroppen och frisk nu när du haft stomin så pass länge?
Zafon
(som är tidigt uppe för att gräva upp en galet stor ölands-tok i trädgården)
Hej alla,
Jajja: Det brukar ju gå rätt snabbt med kortison så inom några dagar borde det vända åt rätt håll iallafall (men det beror väl också på hur dålig tarmen är). Sedan kan det vara så att dosen inte räcker och då blir det ju inte bättre förrän du höjer ännu mer.
FruU: Så det brukar vara mellan äggledaren och äggstocken som det blir problem vid sammanväxningar? Kan sammanväxningen inte nypa ihop vid äggstocken så att själva förmågan att producera ägg blir satt ur spel?
Molle72: Jag gjorde 12 st adacolumn aferes-behandlingar för några år sedan så om ni har frågor så svarar jag gärna.
Kramar
Zafon
Hej alla,
Angående kost: Innan operationerna trodde jag att jag kunde påverka genom kost och stressnivå så jag började dokumentera mat, stressnivå och hur tarmen mådde. Det jag kom fram till är att det inte spelar någon roll vad jag äter och inte huruvida jag stressar och att sjukdomen var helt oberäknelig. Så mitt tips är att skriva matdagbok och verkligen undersöka innan man börjar utesluta och införa specifik kost. Det kan vara svårt att acceptera att man inte kan påverka tarmen och att det helt plötsligt kan bli mycket sämre utan att man gjort något annorlunda.
Däremot är det nog helt annorlunda om man har IBS (vissa har ju både IBD och IBS). Då påverkar nog stressnivå och kost mycket.
Nalla och Lällas: Härligt att du känner dig stark Nalla, det bådar ju gott inför nästa operation. Min IRA-operation gjorde jag för drygt 2 år sedan och har aldrig en sekund ångrat mig. Jag var också väldigt spänd på hur resultatet med IRA skulle bli och sökte mycket information på nätet så jag känner igen mig i att du/ni har många funderingar (och svarar gärna på det jag kan hjälpa till med).
Jajja: Bra att det verkar vända. Angående magiform så har jag provat med samma resultat som Grådis, dvs inget speciellt resultat.
Kramar
Zafon
Malvas mam: Håller med grådis angående att ställa diagnos, det är en helhetsbild.
Angående smärta: Man behöver inte ha ont vid UC. Jag hade inte alls ont i början, det bara blödde en massa. Precis innan min operation hade jag i stort sett bara ont vid toabeök och då var det väldigt nära att min tarm performerades av alla sår. Däremot är det mer vanligt av crohns-patienter har ont.
Att bara gå på toa vissa delar av dygnet är inte heller ovanligt, i och för sig brukar det oftare vara så att man går mer på natten/morgontimmarna vid UC.
Zafon
Hallå alla!
Lällas: Vad bra att supparna fungerar så bra! Jag fick också göra lite spök-besök på toa innan jag tog supparna. Jag fick det förklarat att inflammationen sänder signaler till hjärnan att tarmen måste tömmas oavsett om det finns något att tömma eller ej. Så bli kvitt inflammation=bli kvitt spökbesök. Angående operation så är det ju faktiskt 80-90% av IRA-operationerna som är lyckade och det kan ju vara bra att ha i åtanke.
Malvas mam: Joru, här är det Mälardalen som gäller!
Kramar
Zafon
Hej alla!
Lone star: Gulliga valpar!
Lällas: Jag tar mesasal-suppar (ungefär samma som asacol) varje dag och tror att jag börjar blöda om jag inte tar dom. Sedan tar jag ju också två olika typer av stoppande medicin men de är ju bara för att hålla toabesöksfrekvensen nere.
Jag äter precis vad som helst nu, det enda jag märker av är att jag får gå lite oftare på toa om jag inte äter regelbundet. När jag hade stomin åt jag inte ananas, sparris och svamp för det kunde tydligen fastna. Jag märker inte av några flöden nu och det bli inte akut (om jag inte slarvar med supparna).
Grådis: Huvva, vidgning låter inte kul. Är det för att inflammationen är mer djup på crohnsare som ni får knepiga stenoser och fistlar? Är det någon UC-are som fått något sådant?
Att ha en träff låter kul, så länge vi har lite vin bli nog vad som helst bra! (om jag inte plussat då förstås :) )
Lällas: Jag tar dimor (fast på recept annars blir det dyyyrt) och på natten tar jag cocillana etyfin som är en vanlig hostmedicin (receptbelagd) men som har stoppande effekt. Det finns också bulkmedel och Questran men de har inte fungerat för mig. Dimor ska man helst inte äta under graviditet men Cocillana är helt OK. Nämner det bara för det låter som om ni kommer hoppa oskyddat i sänghalmen rätt så snart efter din operation :)
Grådis: Ja, det är konstigt att inte fler med Crohns får perforerad tarm, det ser ju så illa ut på endoskopibilderna, mycket värre än UC-bilderna.
Min magläkare sade att för ca 10-20% funkar cocillana som stoppande medel. En vän fick det ordinerat för några år sedan och hennes tarmsystem stannade upp totalt och blev helknäppt. Som tur är tar jag så låg dos och blir varken trött, susig i huvudet, hjärtklappning eller något annat.
Nu ska jag gå och göra lite nytta i hushållet!
Zafon
Halloj,
mycket kort angående att sova med påse.
Jag sov på mage när jag hade stomi genom att kupa handen som ett skydd runt själva stomin. Detta var ju mest under insomnandet. I början kändes det lite konstigt men sedan blev det som vanligt.
Hälsningar
Zafon