V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

Hej nu har jag oxå hittat hit!

Ja nu har lukas blivit sämre han bara blöder och blöder, ser ut som ett litet lakan med svarta ringar på.
Vi var hos läkaren i dag och fick öka hans kortison till 20 mg per dag och blir han inte bättre innan fredag så läggs han in, så ja jag vet inte vad som händer man kan ju bli galen för mindre.
Hans läkare sa att han är mycket sjuk i sin grundsjukdom, om bara min lilla son fick vara frisk och slippa denna eländiga sjukdom.
Vi väntar fortfarande på tid till göteborg och jag h***r att vänta jag vill veta nu !!!!!
Jätte kramar till er alla

JAG VILL BARA TALA OM ATT NI ÄR DET BÄSTA SOM FINNS.
NI SKA FÅ EN PÅSK KRAM ALLIHOPPA.
GLAD PÅSK

Dalkulla: var stark låt ingen få köra över dej, det kommer att bli som du vill ha det, byt läkare till henne skickar vi en SKIT hälsning att hon ska byta jobb.
Tänker på dej .....

Hej alla solstrålar!!!!
I dag fyller min mamma (gmt) 60 år och hon blir bara vackrare för varje år, GRATTIS MAMMA

Lukas mår efter omständigheterna bra, han äter fortfarande 20 mg kortison om dagen och börjar att se ut som en liten boll.
Men han blöder inte i nuläget.
Han lider av ett fruktansvärt humör som ger honom sådana utbrott, där han skriker, slåss, slår sej själv och andra och det värsta är att han inte ens vet varför han blir så arg.

Vi väntar FORTFARANDE på tid till göteborg, dom hade i allafall hört av sej till lukas läkare så vi hoppas att det är på gång.

Jag hoppas att ni alla har det bra, jag har inte orkat att läsa allt ni skriver men tusen kramar till er alla.

Dallkulla- det räckte visst inte med en SKIT HÄLSNING till kärringen då får vi väl skicka en SKIT PÅSE till henne i stället, GRATTIS iallafall allt kommer att gå bra, håller tummar och tår för er.
GOD NATT ALLA GOA MÄNNISKOR, NU SKA JAG HITTA MIN KUDDE SOV GOTT

Hej allihopa!!!

ÄNTLIGEN har vi fått en tid till göteborg.
Det bär av den 28-29 maj vad vi vet, lukas ska göra både gastro och koloskopi och så får vi se vad som händer.
Lukas har aldrig gjort en gastroskopi har ni några råd, gör det ont efter ( han ska vara sövd) jag känner mej lite vemodig till det.
Jag måste tala om att jag börjar att bli lite rädd, jag har en konstig känsla i magen.
Kram

Hej alla mina vänner gamla som nya!!!!

Ja det var ett tag sedan jag var inne och ni har ju inte legat på lat sidan det ser jag ju..
Jag har försökt att läsa igenom allt ni har skrivit och det var mycket.

Lukas mår efter omständigheterna bra, han är blod och slem fri men klagar mycket av ont i magen och så klöks han mycket när han ska äta.
Vi har bytt ut hans välling (nutramigen) till neocate advance, och satt honom på helt mjölkfri kost vi har även sänkt hans kortison från 20mg till 12,5 mg per dag och så tog vi bort järn tabletterna.

Nu bär det snart i väg till göteborg och tankar och frågor är många men det kommer att gå bra.

MOLLE: lukas ska troligtviss sättas på remicad, vad vet du och vilka råd kan du ge mej.

Dalkulla: krya på dej och hoppas att du får vara frisk och bara kunna njuta av det lilla mirakel, tänker på dej.

Marsipanen: Lukas har inte haft riktigt dom symtomen som din lilla dotter har, han började med diareer med blod och slem som inte ville sluta och efter 12 veckor fick han sin diagnos UC, han har haft samma skov hela tiden (nu ca 1,5 år).
Han äter i dag kortison 12,5 mg , imurel 37,5 mg , salazopyrin 750 mg och så får han ett entocortklyx varannan dag.
Han är ett MYCKET aktivt barn som blir väldigt arg och har svårt att vara i grupp, det positiva är att han inte har något att jämnföra med och att han inte lider av det, detta är hans vardag.
Jag lider mer än lukas för jag känner efter.
Hoppas att det blir bättre för din dotter.

Nu vaknar mina barn så jag hinner inte mer, kramar till er alla jag tänker på er och ska tända ett ljus för er . kram

Hej!!!!
Jag kan inte förstå hur ni bär er åt att läsa, skriva och uppdatera er hela tiden.

Jag har nu läst ca 20 sidor och är helt slut och har knappt ork att skriva men jag måste göra ett inlägg, eller fråga lite.

Lukas ska göra samma sak som linnea!

På måndag åker vi till göteborg med lukas och ska göra en gastroskopi och en coloskopi på honom under narkos, han ska också få laxobon men får det genom sond som tur är (har jag förståt).
Angående salazopyrin så äter lukas ca 750 mg per dag och det funkar jätte bra.

Snälla jag behöver erat stöd, jag har mer ont i magen än lukas
Kramar en orolig mamma

Glömde att hälsa till er alla, tänker på er.

Grådis
Jag förstår vad du menar och jag hoppas att jag inte har överfört min oro till lukas, jag tror inte det iallafall.
Jag blir bara orolig då jag ska träffa folk som jag inte känner och som inte har följt lukas sedan det började.

Men ja det kommer att gå bra, det är klart att det gör.

Ibland önskar jag att mitt barn fick vara frisk, all denna skit påverkar min son så negativt.

Jag är glad att jag har er det ska ni veta.
Kram

Hej alla mina vänner!!!!

Jag vill tacka er alla för det underbara stöd som vi har fått, ni är guld värda.

Allt har gått bra och vi är jätte nöjda.
LUkas har varit så duktig ska ni veta.
Lukas tarm ser jätte fin ut man skulle kunna tro att den är frisk, hon kunde se ett litet irriterat område lite längre upp, men annars såg det bra ut.
Det blir inte prat om remicard som det ser ut nu.
Vi ska pröva att sänka hans kortison och se om det finns utrymme för att öka hans imurel och salazopyrin.
Vi fortsätter med att ge honom entercort clyx vid behov som är en stor del av hans läkning.
Vi är jätte nöjda med hans läkare, hon hette något konstigt med "dottir" på slutet.
Vi låg på drottnings silvias barn och ungdoms sjukhus, avd 334 d.
Lukas kommer alltid att äta mediciner och det får vi ju leva med, men det kunde varut värre.
Ett jätte kram till er alla