Vår son har ett "moln" i ögat... Finns ngn annan med barn med dermoidcysta?

Grattis till bebisen.

Hoppas att det löser sig med hans öga.

Tröst- & styrkekramar
/Anne & Amanda

Hejsan!
Jag fick en liten tjej i maj och hon föddes med grå starr vilket också är en ögonsjukdom. Även om jag själv har det fann jag stor tröst i att leta på internet - allt jag kunde hitta om sjukdomen. Detta är svårt jag vet men barnet kommer att leva ett lika bra och aktivt liv som alla andra, det vet jag av egen erfarenhet. Sen vet man ju inte än på ett tag hurpass mycket cystan kommer att påverka hans/hennes syn...

Grattis till bebben och sköt om er. Gråt du bara, det behöver man i en sån situation Tröstkramar

hej ....grattis till pojken......dermoidcystor kan man ha lite överallt i/på kroppen.....de flesta går att operera bort.......kanske kan man göra ngt. åt det när han är lite större ?? Hornhinne transplantation , lazer mm.....??
gå nu inte och oroa dig i "onödan".....ta det när det "behövs".....förhoppningsvis kan man göra ngt. åt det senare och då har du ju oroat dig i onödan........hoppas allt går bra för er.....kram Madde

Tack Panda...
Tack Kaija för att du delar med dig av dina erfarenheter...
Tack Maddem1 - problemet är ju att det är NU synen utvecklas...

/Anna

Flyttar upp...

Stackare där.... Måste kännas jättejobbig och tråkigt.... men försök att tänla på att du har en helt frisk bebis i övrigt och att det här är ju ingenting som han mår"jättedåligt" över. Han vet ju inget annat... förhoppningsvis kna man ju göra något åt det sen

Stora tröstkramar till hela familjen och ett STORT grattis till er son

Flyttar upp...

Vet inget om cystan, men kramar om!!!!!
********************************************************

Kan man inte bota sådan med laser? De kan ju fixa synen på människor som är nästintill halvblinda, så varför inte? Kanske värt att kolla upp!

Kram och lycka till!

Tack snälla ni som bryr er om! Idag har det känts lite bättre...

Finns någon här på FL som har barn med dermoidcysta??

/Anna

Flyttar upp ikväll igen...

puff, puff...

Puff..
Någon som känner till ngt om dermoidcysta?

Puffar ikväll igen...

Hej!

Vart i landet bor du/ni?
Har du provat ringa St. Eriks ögonsjukhus? Där finns det specialister för alla typer av ögonprobelm.

Det enda jag kan hitta i mitt lilla bibliotek om just dermoidcystor är att de brukar befinna sig i ögonhålan inte på själva ögat.

Just för synutvecklinges skull kanske det ändå är värt att ta bort den även om den kommer tillbaka... hinner synen utvecklas kan en transplantation göras senare i livet... men den blir bara kosmetisk om synutvecklingen störs....

Jag vet juh inte vart den (cystan) är placerad... men skriver som om den satt mitt för pupillen... sitter den vid sidan om pupillen är det större chans att synutvecklingen inte störs

*Kramar om*// A

Tack för ditt svar 19AgoniA70 !!!

Ja det har jag inte tänkt på - att om man tar bort den så hinner synen kanske utvecklas innan den växer tillbaks!! Det var just sådant jag ville få "förslag" om!!

Cystan sitter framför pupillen och täcker ca 2/3. Lite mindre om pupillen är helt utvidgad och mer om den är mycket sluten....

"Vår" ögonläkare här i Sundsvall har haft telefonkontakt med kollegor bla. en i Linköping som tidigare arbetade på St. Erik men det kan ju vara idé att ringa själv till St. Erik också.

Sedan har jag hunnit fundera på om det finns mer kvalificerad vård att få utomlands. Sverige är ju ett litet land och det är en ovanlig sjukdom han råkat ut för... Och nu har man väl möjlighet att söka sig utomlands för specialistvård?...

Grubblar vidare...
Tack från Anna

Jag har pluggat på just St.Eriks... men inte till ögonläkare dock ... men har träffat en del av personalen där... det finns många forskare där från andra länder... det finns ett enormt 'ögonbibliotek' där och oerhört mycket kunskap om just ögonsjukdomar...

Jag tror och hoppas att du per telefon kan få hjälp och rådgivning.

Vill så gärna tro att det finns hjälp att få...

Lycka till i jakten...

Hej igen!
Jag fick remiss till St. Eriks med min dotter - det går nästan inte att ringa dit... Men din läkare i Sundsvall borde remittera er dit, det tycker jag absolut för dem har kunskapen där.
Dessutom skulle du evt. be om en remiss till närmaste syncentral. De kan ge dig stöd och hjälp med hur du bäst stimulerar din sons syn - som du säger är det ju nu den utvecklas. Vi håller på att jobba med sånt med Simone. De ger råd om bra leksaker, beljusning....allt bara som du kan behöva.

kryssar fingrarna för er...

Hej hur har det gått för er? jag födde en flicka i mars iår med dermoider på båda ögonen.. på vänstra ögat är hornhinnan så övertäckt att hon inte ser så bra på det och kommer så småningom förlora den lilla synen hon har där. det andra ögat finns ingen hinna just över pupillen. har känt mig uppgiven över detta och ledsen precis som du