Trisomi 18

Hej Anna,
läste din presentation. Tycker din pojke är jättesöt!
Min bebis växer mkt dåligt. Hon e just nu 32% för liten. Dessutom såg man en liten avvikelse på hjärnan på UL, därför gjordes ett fvp. Det visade att hon har trisomi 18. Ingen kan säga hur missbildad hon är eller om hon kan leva utanför magen. Oddsen är dock mkt dåliga. Eftersom detta upptäcktes så sent, är i v30+4, måste jag gå graviditeten ut o föda på vanligt sätt... Förstår inte hur jag ska orka... Är nu sjukskriven.
Måste dock vara en enorm chock att göra fvp, få ett besked att inga förändringar syns - och sen får man ändå ett barn med kromosomfel. Alla barn har ju dock något att ge, alla barn är värda all kärlek. Hur ser er vardag ut?? Är det enormt jobbigt eller känner du att livet istället berikats?
Många kramar

Karin! Din pojke ser oxå jättefin ut! Vad har han för syndrom?
Kramar!!

Zemlan:
Kan bara säga att man orkar!!! På något sätt gör man det, hur otroligt omöjligt jobbigt det än är. På något underligt sätt lär man sig att "gilla läget". Och det fungerar! Det viktiga är att ta emot den hjälp man får, se till att få prata med ex kurator, så att man får ventilera alla de jobbiga känslorna och lära sig ta vara på det glada och positiva.
Jag förstår verkligen hur jobbigt du har det och hur ledsen du är. Inget blir som man tänkt sig och planerat. Det känns som om någon slagit undan fötterna på en. Detta måste man få sörja. Det blir istället på ett annorlunda sätt, som inte nödvändigtvis behöver vara sämre, bara annorlunda.
Kram Karin

Varma styrkekramar till er båda. Jag har inte varit med om detta själv och kan inte säga att jag vet hur det känns men har en bror med downs.
Man måste inte vara stark varje minut utan få vara ledsen och nere också men det kan vara bra att få proffs att hjälpa en upp när man har det som mörkast. Det har jag erfarenhet av och det är jätteskönt.

Hej,
 
Har själv ingen erfarenhet av just trisomi 18. Men däremot var det ett program på tv igår som handlade om en kvinna som hade tagit hand om fyra barn. Där den ena hade trisomi 18.

Själv har jag en flicka med trisomi 21 ( Down Syndrom). Lycka till framöver.

Mvh / Anneli

Glömde att skriva att det var en flicka och som nu var 11 år

Hej Zemlan,

Markus var ju -40% och sen växte han hälften så snabbt som han borde fram tills det blev planerat snitt i v.37+3. Han var så liten och ynklig när han kom ut men han har växt till sig fint även om det går jättelångsamt.

Det tog tid innan jag orkade prata med kurator, nu går jag ungefär var 3:e vecka. Försök att göra det om du orkar, det hjälper faktiskt, men viktigt att man har rätt personkemi.

Tycker att du ska hälsa på ert Neo eftersom hon är så mycket för liten så hamnar hon säkert där. Känns alltid bättre att veta så mycket som möjligt.

Förstår att du inte orkar jobba, var själv bara iväg på lunchen för rutinUL i v.32 men fick ringa och säga att jag inte kom tillbaka då jag blivit akut inlagd.

Markus har ju varit mycket sjuk, första 3 mån bodde vi på sjukhus och sen har det blivit upprepade vistelser då han åkt på lunginflammation efter lunginflammation.

Vår vardag? Jag är hemma med Markus, min man jobbar heltid & Linus min äldste går på dagis heltid då Markus och jag är mycket på hab (blir några ggr/v)

Markus sondas 5 ggr/dag vilket tar 1 1/2 timme gången, det som tar mest tid tycker jag. Men vi har fått pump så jag måste bara lära mig den för att spara tid.

Du kommer att fixa det här, det tar tid att landa bara och det går nog snabbare för mammor än pappor eftersom det oftast är mamman som är hemma med bebisen.

Håller tummarna för er att allt löser sig till det bästa.

Många kramar från Anna

Hej Zemlan!
Min kille hade till för en vecka sedan ett syndrom som heter Robinow syndrom. Förra veckan började läkarna fundera på en annan dignos som kallas Aarskog syndrom. Den sistnämnda är "bäst" för Bus. Redan vid UL så var det funderingar eftersom huvudmått/lårmått skillde på en vecka. Men läkaren bedömde det som ok. Inget FP erbjöds. Men detta hade å andra sidan inte upptäckts heller så det är så ovanligt. Han var normalstor när han föddes, men kom aldrig igång med andningen (läkarna fick jobba med honom i ca 45 min innan han andades själv) I och med detta så började de undersöka mer och på den vägen är det.....
Tänker på dig!!
Kram Karin

Tack för alla svar!
Puffar lite, någon mer med erfarenhet av Trisomi 18, Edwards Syndrome?

Hej

Jag har en pojke med en väldigt ovanlig kromosomavvikelse. Han saknar en bit på kromosom 22. I somras var vi på en träff där man mötte andra föräldrar som har barn med ovanliga kromosomavvikelser. På denna träff var där en tjej med diagnosen trisomi 18. Om du går in på hemsidan www.noc.to och klickar vidare på kontaktfamiljer så finner du familjen Jonason. Mamman heter Mona och dottern Minna. Där står även en mailadress till familjen. Känner du för det så kan du ju maila dem. Som sagt, jag träffade mamman i somras och hon var mycket trevlig.

Lycka till med allt.

Kram Anna-Karin