Robinows syndrom
Hej på er!
När vår son föddes 26/11-05 trodde de att han också hade Robinow syndrom. Det här var hans symptom:
En jättestor fontanell
Fyra saknade revben
En saknad ryggkota
Höftledsdysplasi(Fick ha Von Rosen-skena i 6 veckor)
Korta överarmar och lårben
Ljumskbrock
Hjärtat lite felplacerat med ganska låg puls
Liten snopp
Brett mellan ögonen
En aning triangelformad mun
Platt näsrygg
Sköldkörtelhormonbrist
Vi tog prover för detta syndrom och fick då konstaterat att han inte hade det syndromet. Däremot letar två läkare på Astrid Lindgren fortfarande vad han kan ha för liknande syndrom.
Någon läkare har sagt att det kan vara sköldkörtelhormonbristen som gjort att det har blivit så här, medan de två andra tror att det ingår i det syndrom som han kanske har. Ingen vet alltså vad det kan röra sig om, men han mår dock bra och är en glad gosse. Han utvecklas dock ganska långsamt, så vi vet inte om det har att göra med allt det här eller om han skulle ha utvecklats denna takt ändå.
Det blev ett långt brev, men jag blev så glad när jag såg någon som funderar och t.o.m. har detta syndom! Jag har letat här tidigare på detta forum om detta men då utan resultat.
En fråga till dig Joakim, har du haft några svårigheter i skolan med ditt syndom?