Julias liv började vid 700 gram i vecka 24+4

Det var i vecka 24+4 som Veronica började känna sammandragningarna och blev fundersam kring varför de kom så ofta och så tidigt i graviditeten. Magen hade precis börjat synas och tankarna på en kommande förlossning var långt borta.

”Du har börjat öppna dig... Ungefär 1,5 cm”

Värkarna kom från och till under 10 timmar och när det bara var tio minuters mellanrum åkte Veronica och hennes man Gustaf in till Huddinge sjukhus på kvällen lördagen den 5 maj och gjorde en undersökning. Veronica var redan öppen 1,5 cm - i vecka 25.

- Läkaren kommer in på rummet för att undersöka mig. Undersökningen tar lite tid och jag börjar känna på mig att allt inte är som det ska. Efter ett tag tittar han upp och säger ”Du har börjat öppna dig... Ungefär 1,5 cm”. Jag får tunnelseende och det känns som att jag faller fritt. Chock! Panik! En stor klump i magen. ”Kommer barnet komma nu?” frågar jag läkaren och tittar på Gustafs ledsna och förvirrade ögon. En miljon tankar rusar runt i huvudet samtidigt som allt står still, berättar Veronica.

Gravid vecka 25

"Helt plötsligt hade jag glömt bort allt jag läst"

För att motverka en förlossning satte man in dropp och gav Veronica sprutor med muskelavslappnande så att livmodern skulle slappna av. Allt för att förhindra att förlossningen skulle ta fart.

Man misstänkte även att Veronica hade fått urinvägsinfektion och behandlade med anitbiotika så att barnet inte skulle få några infektioner. Lungorna är bland det mest kritiska hos för tidigt födda barn och kan vara avgörande för liv eller död, därför får Veronica även en kortisonspruta som stressar lungorna hos fostret att utvecklas. Denna ska ges två gånger, helst med 24 timmars mellanrum.

- Jag grät massor, plötsligt hade jag glömt bort allt jag läst om hur fostret utvecklats i magen och chanserna kring att det skulle överleva om det föddes så här tidigt. Vi får veta att man bara kan hålla på med dessa stoppåtgärder i 48 timmar. Har inte värkarna avtagit då finns det inget man kan göra, då måste barnet ut, säger Veronica.

På söndagen blev Veronica och Gustaf förflyttade till Karolinska Sjukhuset i Solna eftersom att man inte tar emot barn under vecka 27 på förlossningen på Huddinge sjukhus.

- Jag får åka ambulans och Gustaf får köra efter i vår bil. Det känns så konstigt att pussa honom hej då och se honom stå med alla mina saker i famnen när de kör in båren i bilen och stänger dörrarna. Hittills hade jag inte släppt hans hand. Nu kände jag mig så utlämnad och ensam och var orolig för att förlossningen skulle ta fart under vägen och att jag då inte kunde ha honom att stötta mig mot, säger Veronica.

"Så länge hon inte kommer nu!"

På Solna sjukhus blir Veronica inskriven på Antenatalen, en avdelning för blivande mödrar. Droppet verkar hjälpa och hon har inte känt någon värk på över en timme.

- ”Det kan till och med bli så att ni går till vecka 42” säger läkaren till oss och jag och Gustaf blir glada och lugna, berättar Veronica.

De planerar för vilka saker Gustaf ska hem och hämta och beställer upp en tv till rummet.

- Tanken på att jag kan få ligga här i många veckor skrämmer mig inte. Så länge hon inte kommer nu! Vi får höra att det är jättebra om vi i alla fall kan hålla oss till vecka 28, berättar Veronica.

Under eftermiddagen tilltar värkarna igen och en ny undersökning visar att Veronica öppnat sig mer. Dessutom har fosterhinnan börjat bukta ut. Oddsen för att barnet ska stanna i magen några veckor till ser inte goda ut.

- För varje nytt negativt besked känns det åter igen som att jag faller fritt genom golvet och tusen tårar sköljer över mig. Oron går inte att beskriva. Inte heller den ovisshet man befinner sig i. Klumpen i magen knyter sig hårdare, fortsätter Veronica.

Informationen om prematura barn

De får nu träffa en barnläkare från neonatalen som berättar om prematura barn. ”Alla barn som föds innan vecka 37 kallas prematurbarn. Barn födda innan vecka 27 kallas extrema prematurer. Risken att detta inträffar är 0,3 %. Om ert barn föds nu är risken för mindre handikapp 70 % och större handikapp 30 %.”

- Läkaren undrar om vi har några frågor men vi kommer inte på några. Samtidigt som man har 1 000 frågor så vet man inte vad man ska fråga. Hela huvudet är fullt och tomt på samma gång. Man är rädd för att fråga för man är rädd för vad svaret kommer att bli, berättar Veronica.

De gör i ordning ett rum på förlossningen och Veronica får inte stå upp, inte ens kissa på toaletten. Allt för att inte påverka tyngdlagen som gör att barnet då trycker på.

- Hon kommer komma ikväll säger jag till Gustaf. Varje liten hostning eller ansträngning gör att mina sammandragningar blir kraftigare. Jag börjar bli riktigt trött på att ha ont hela tiden. Nu har jag haft värkar i över 24 timmar och jag vet inte hur många timmar jag har framför mig. Vad gör vi här? Jag gråter om vartannat och tankarna växlar hela tiden mellan hopp och förtvivlan, säger Veronica.

Såg begravningen framför sig

På söndag kväll får Veronica lustgas mot smärtan. Under natten tilltar värkarna ytterligare och hon håller Gustafs hand.

- På natten hinner jag diktera ihop en dödsannons i huvudet och jag ser framför mig hur vi sitter runt den lilla vita kistan och sörjer vårt barn som inte klarade av att födas så här tidigt. I nästa sekund ser jag dock en liten stark tjej som springer omkring på en somrig gräsmatta. Jag säger till Gustaf att hon ska heta Julia Maria Ellinor, de namn som vi pratat om under graviditeten. Oavsett vad som händer så är det hon som är Julia, ingen annan, berättar Veronica.

Vattnet går på måndagkvällen

Värkarna fortsätter under natten till måndagen och hela måndagen. Man fortsätter ge extra muskelavslappnande och Veronica får den andra kortisonsprutan för barnets lungmognad.

- Under eftermiddagen känner jag att det inte är långt kvar tills barnet kommer att födas. Jag är trött på att ha ont och är nästan beredd att göra vad som helst för att smärtan ska försvinna, berättar Veronica.

Läkaren gör en ny undersökning på Veronica och hon öppnar sig mer och mer. Halv åtta på kvällen går vattnet, in kommer flera läkare och alla stoppåtgärder som pågått under två dygn avbryts. På neonatalens intensivvårdsavdelning förbereds nu plats för en extrem prematur. Två timmar efter vattnet gått föds Julia.

- Hon lät som en liten kattunge när hon kom ut. Jag vågade inte titta i rädslan för att se hur ett sånt litet barn såg ut. Barnmorskan sa till mig "Titta Veronica, titta". Alla smärtor i min kropp försvann och det kändes som att jag sprungit i mål efter ett maraton. Gustaf följde med läkarteamet ut till ett annat rum. De är borta en stund innan Gustaf kommer tillbaks och han är alldeles förtvivlad. ”Hon är så liten, hon är så liten” är det enda han säger och för honom som hittills hållit sig lugn för min skull brister allt, berättar Veronica.

Julia 2 dagar

Lilla Julia vägde bara 700 gram och var 34 centimeter lång och läkarna undersökte henne när hon kom ut för att göra bedömningen kring hur livsduglig hon var.

Julia kopplas till övervak, får CPAP, lindas in i bubbelplast och läggs i en transportkuvös. Bubbelplasten är till för att barnet ska behålla värmen och fukten. CPAPén ger ett lufttryck som håller lungblåsorna lite öppna vilket gör det lättare att andas. Via CPAPén kan man även reglera syretillförseln. Innan de tar upp Julia till neonatalen får Veronica träffa henne.

- De öppnar ena långsidan på kuvösen och tar ut henne försiktigt. Hon är så overkligt liten och hon tittar på mig med sitt vänstra pyttelilla öga. Jag sträcker fram mitt finger och hennes hand är så liten, så pytteliten. Hon gör ett försök att hålla fast och jag får säga ”hej” till min lilla dotter. Jag känner mig alldeles lycklig, berättar Veronica.

Julia 5 dagar

"Att stiga in genom ytterdörren hemma, utan Julia hos mig, fick mig att bryta ihop"

Julia låg i sin kuvös på Neonatalavdelningen tillsammans med andra för tidigt födda barn, Veronica och Gustaf sov kvar på sjukhuset i två nätter för att sedan åka hem och sova på nätterna och vaka på sjukhuset på dagarna.

- Att stiga in genom ytterdörren hemma, utan Julia hos mig, fick mig att bryta ihop. Hittills hade hon alltid varit med oss när hon låg i min mage. Nu var det bara Gustaf, jag och stillheten i min mage. Det tog tid att vänja sig vid att alltid säga hej då när vi skulle åka från sjukhuset, berättar Veronica.

När Julia är 12 dagar i vecka 26+4 förflyttas hon till Huddinge sjukhus för att lämna plats till andra barn som behöver intensivvården på neonatalavdelningen på Solna.

- Då personalen på Solna tyckte att Julia skötte sig så bra visste vi att det var en tidsfråga innan de skulle flytta henne till vårt hemsjukhus. Det var med blandade känslor vi lämnade Solna. Vi kände till personalen så väl och visste att de är bland de bästa i Sverige på att hantera barn under vecka 27. Det kändes jättejobbigt att komma till en ny miljö med ny personal med ett sånt litet barn, fortsätter Veronica.

Julia 12 dagar

"Jag lät mig inte knyta an till Julia"

På sjukhuset hade Veronica svårt att låta sig själv knyta an till Julia, hon ville inte komma för nära då oron hela tiden fanns att hon inte skulle klara sig. De kommande dagarna på sjukhuset blev till veckor, veckor av ständig oro över att Julia skulle ta sina sista andetag.

- Till en början fick vi bara hålla henne inuti kuvösen. Första veckan höll jag henne i mina kupade händer, som man håller en liten hundvalp. Vi fick ha henne på bröstet först när hon var en vecka gammal. Sådan obeskrivlig lycka att äntligen få ha sitt barn så nära, säger Veronica.

Att ge värme genom hudkontakt är en viktig del för barnets välmående och kallas kängurumetoden. Då lyftet från kuvös till bröst hos mamma eller pappa är en sådan stor påfrestning för det lilla barnet krävs att man sitter känguru några timmar. Det tar en stund innan alla värden stabiliseras igen. Likaså kan man inte heller bara flytta barnet mellan mamma och pappa hur som helst. Det tar så mycket av deras kraft att bara byta liggplats.

En viktig del inom vården av prematura barn är föräldrarnas delaktighet. Veronica och Gustaf fick tidigt hjälpa till med blöjbyte i kuvösen samt vardaglig skötsel.

- När Julia var några veckor gammal fick vi börja sondmata henne. Innan dess sköttes det automatiskt via en maskin. När hon var 6 veckor fick vi bada henne för första gången. Då var hon fortfarande kopplad till CPAPén, men de satte badbaljan på ett rullbord och ställde vid hennes säng, berättar Veronica.

"Nu dör hon!"

Julias kropp var full av elektroder som mätte hennes hjärtfrekvens och syresättning. Om syresättningen sjönk gick larmet - vilket det gjorde ofta. Julia blev riktigt sjuk en gång, hennes infektionsvärde var uppe i 158 mot normalvärdet 10.

- Det hände ofta att Julia tappade i syresättning när vi satt känguru. Så fort det hände räckte det med att lyfta armen uppåt några gånger för att hon skulle få igång andningen igen. Den här gången låg hon hos Gustaf och hon hade dippat så många gånger att jag började känna lite stress. Hon brukade inte sjunka så här många gånger. Rätt som det var plingar larmet och Julia tappar sin röda färg och blir alldeles grå. Jag tittar på övervakningsskärmen och ser hur syret bara sjunker och sjunker och sjunker, och larmet bara plingar och plingar och plingar. Sjuksköterskorna kommer in och lyfter henne fort in i kuvösen där de försöker ”väcka” henne. Jag hör hur de hela tiden säger ”Julia, kom igen Julia”. Jag känner hugg i magen och en panik över att hon håller på att dö. Det tog 5 långa minuter innan hon var tillbaks på normala värden igen. Sköterskorna fick ventilera henne samt höja syretillförseln till max, berättar Veronica.

Julia - en frisk liten tjej

Trots den osäkra tiden på sjukhuset och all oro Veronica och Gustaf har burit på gick allt bra för Julia. De fick ta med henne hem när hon var 10 veckor gammal i vecka 34+3, då vägde Julia 2000 gram.

Idag är Julia en helt vanlig fyraåring och man kan inte se att hon ska ha fått några men från den extremt tidiga födseln.

- Julia är en fantastisk tjej med en vilja av stål. Hennes vilja är hennes styrka och det är den som gjort att hon tillhör den överlevande procenten. Hon utvecklas i samma takt som sina kompisar och det finns ingen skillnad mellan henne och de jämnåriga på dagis. Hon har lärt sig, sitt, krypa, gå och prata och hon kan till och med stoltsera med att stödhjulen vid 4-års ålder numera är borttagna på cykeln, säger Veronica.

Om Julias utveckling

Ler: 4 månader

Svarsljud: 5 månader

Sitta: 10,5 månader

Krypa: 11 månader

Gå: första steget 15,5 månad, går bra 17,5 månad

Prata: kan säga mamma, titta och där 20 månader

Julia fick tidigt diagnosen BPD. Det får alla barn som behövt syrgas mer än 6 veckor i början av sitt liv.

Bronkopulmonell dysplasi (BPD, även kallad CLD) är skador på lungorna hos prematura barn, som ger långvarigt kvarstående andningsproblem. Lungvävnaden blir styv och fylld med små blåsbildningar. BPD orsakas vanligen av långvarig respiratorbehandling. Det är betydligt vanligare hos de mest underburna barnen, födda före vecka 28. Dessa barn behöver vanligen lång CPAP-behandling och därefter extra syre via grimma. Det kan bli så att barnet går hem med syrgasbehandling. Barnet kan mycket väl tillfriskna med tiden då ny lungvävnad fortsätter att bildas tills barnet är i 6-årsåldern.

- Julia har en lättare form av BPD och fick börja med inhalationer i samband med förkylningar när hon var 1 år gammal. Men då nya lungblåsor hela tiden bildats genom åren och därmed ökat i majoritet gentemot de sjuka lungblåsorna, har behovet av inhalationer minskat för varje år. Senaste året har vi ”puffat” två eller tre gånger bara, avslutar Veronica.

Har du också fött barn för tidigt? Maila oss gärna med din historia!