• gullig

    Helt slut ensamstående mamma till barn med autism

    Alltså jag vet inte ens var jag ska börja..
    Jag känner mig bara så trött och sliten, ledsen, ensam, som att ingen förstår.

    Jag har en son som blir 4 i vår, han fick diagnos autism nivå 3 för ett år sen, vilket är den "svåraste" nivån för de som inte vet.
    Misstankar fanns redan när han var ca 1 år, han var sen med det mesta, väldigt sen.
    Alla sa hela tiden "det är så olika, vissa barn är sena" men jag kände hela tiden att det var något.

    Diagnosen innebär att han har stora svårigheter på många områden, speciellt socialt samspel.
    När han var 3 exploderade språkutvecklingen från att bara ha sagt mamma tidigare till att börja kunna säga massa ord.
    Men han använder de inte direkt för att kommunicera.
    Han är väldigt sensorisk av sig och fastnar lätt i att snurra på saker, titta nära, känna på saker med munnen. Det är upprepning hela hela tiden.
    Det där med att stoppa allt i munnen har resulterat i att han vid ett tillfälle satte en liten kula i halsen och fick ingen luft, tack och lov så kom den upp med ryggdunk!!
    Så han kräver ständig tillsyn. Han har börjat bita på sladdar så jag försöker gömma.
    Tar bort allt som han kan sätta i halsen!

    Han kan hela alfabetet och alla siffror på både svenska och engelska.
    Han börjat lära sig på spanska, ryska och japanska så det är verkligen hans specialintresse och det är imponerande vad han lär sig när intresse finns.
    Men hela hans liv handlar om bokstäver och siffror så jag hör på det hela dagarna och man blir trött i huvudet.

    Han behöver fortfarande hjälp med allt som på och avklädning, blöjbyte, matas, bäras då han är på en 1.5 årings nivå motoriskt.
    Han börjar bli riktigt tung att bära på nu då han är så selektiv i maten och bara äter smörgås och pannkaka, väger 25 kilo så idag har jag skadat ryggen.

    Sedan ca ett år tillbaka har han börjat vakna på nätterna helt pigg som att det vore morgon och det går inte få honom att somna om på hela natten, först framåt 8 på morgonen blir han trött och detta sliter nåt fruktansvärt på mig!
    Tack och lov så är detta bara i perioder men det blir säkert 2 nätter per vecka om man slår ut det per månad.

    Allt kräver så mycket av mig hela tiden med sonen, försäkringskassan, barnhab, sjukvård.
    Och att dessutom försöka sköta ett jobb och se till att hemmet inte förfaller, försöka vårda relationer känns omöjligt. Det finns ingen ork kvar helt enkelt.
    Och det här med att aldrig få en kram eller få höra "jag älskar dig mamma", eller att bara ligga och läsa en bok tillsammans.
    Det gör så ont i mitt hjärta.

    Det har kommit över mig som en stor tung sorg att det inte blev som jag hade trott med att få barn, att inte kunna "umgås" med sitt barn och göra "normala" saker.

    Ni som har erfarenhet förstår säkert vad jag pratar om.
    Men hur gör man för att orka?
    Dessutom som ensamstående utan nåt speciellt socialt nätverk.

    I dagsläget har jag avlösarservice beviljat med 15 timmar per månad men det är ju som en droppe i havet när jag är såhär slut!

    Ojoj det blev långt det här, ber om ursäkt.
  • Svar på tråden Helt slut ensamstående mamma till barn med autism
  • Anonym (Inte lika med)

    Hej TS! 


    Jag är ensamstående och har barn med särskilda behov. Den enda diagnosen Vi har idag är generell grav språkstörning men det blir utredning för autism/add. Här är det det också selektivt ätande. jag förstår hur energikrävande allt är, jag har en fin familj och ett fint socialt lnätverk men alla möten med läkare, fk, skolan och allt som rör barnet är ett heltidsjobb för mig. Det är anpassningar till tusen men vi har en fin och kärleksfull vardag som ger så mkt kärlek. Jag har en autoimmun sjukdom och kan inte gå ner i arbetstid i rädsla om att bli sjukskriven och inte kunna klara mig ekonomisk. Så jag jobbar heltid  


    men jag förstår att du kämpar och jag förstår att du har dåligt med energi och är nedbruten. Jag är det också även om jag är på en bra plats. 


    Jag sörjde ngt i början, men det var för att jag var rädd för framtiden. Rädd att mitt barn aldrig skulle vara trygg och omhändertagen och få rätt hjälp. Speciellt om ngt skulle hända mig. Det tog ett tag för mig att landa i ngn form av realistisk bild av framtiden också, ju äldre mitt barn blev desto mer kunskap fick jag om hur vi kunde förenkla för oss  Istället för att se svårigheterna så vågade jag se lösningen. 


    idag sörjer jag inte, för att jag vet vad som än händer så kommer jag och min son att rida ut stormen. 

    vill du säga vart ni bor? 

  • Anonym (B)

    Samma här, har också en autoimmun sjukdom 
    och ett barn med språkstörning som vi nu utreds för add/autism. Är dock inte ensamstående 


    Anonym (Inte lika med) skrev 2024-01-21 18:16:46 följande:

    Hej TS! 


    Jag är ensamstående och har barn med särskilda behov. Den enda diagnosen Vi har idag är generell grav språkstörning men det blir utredning för autism/add. Här är det det också selektivt ätande. jag förstår hur energikrävande allt är, jag har en fin familj och ett fint socialt lnätverk men alla möten med läkare, fk, skolan och allt som rör barnet är ett heltidsjobb för mig. Det är anpassningar till tusen men vi har en fin och kärleksfull vardag som ger så mkt kärlek. Jag har en autoimmun sjukdom och kan inte gå ner i arbetstid i rädsla om att bli sjukskriven och inte kunna klara mig ekonomisk. Så jag jobbar heltid  


    men jag förstår att du kämpar och jag förstår att du har dåligt med energi och är nedbruten. Jag är det också även om jag är på en bra plats. 


    Jag sörjde ngt i början, men det var för att jag var rädd för framtiden. Rädd att mitt barn aldrig skulle vara trygg och omhändertagen och få rätt hjälp. Speciellt om ngt skulle hända mig. Det tog ett tag för mig att landa i ngn form av realistisk bild av framtiden också, ju äldre mitt barn blev desto mer kunskap fick jag om hur vi kunde förenkla för oss  Istället för att se svårigheterna så vågade jag se lösningen. 


    idag sörjer jag inte, för att jag vet vad som än händer så kommer jag och min son att rida ut stormen. 

    vill du säga vart ni bor? 


  • Anonym (Lider med dig)

    Jag har tyvärr inget svar på hur den omöjliga ekvationen barn-hab-hemmaträning-FK-jobb-övertyga LSS ska gå ihop.

    Men vad jag vet är att många barn med autism tillverkar för lite melatonin på kvällen och därmed får problem med dygnsrytmen/sömnen. Det är kroppseget hormon som får kroppen att sätta igång de normala sömnrutinerna, till skillnad från andra sömnmedel av olika sorter som mer pressar ned hjärnan i sömn. Inte beroendeframkallande.
    De som får biverkningar får det oftast av själva tröttheten. Typ om man har epilepsi eller migrän som triggas av att vara rejält trött.

    I droppform så bryts det tyvärr ned ganska snabbt, 4-5 timmar och risken finns att barnet vaknar igen. Finns det minsta möjlighet att svälja hela tabletter så kan man använda depåtabletter och förhoppningsvis få en hel natts sömn.

    Nu kräver det ju läkarkontakter för att få utskrivet, så där blev det ännu mer jobb. Jag beklagar.

  • Anonym (Undrar)
    Anonym (4) skrev 2024-01-08 13:14:51 följande:
    Ni har ett barn med autism nivå 1, och ni fick väldigt konstigt nog, väldigt mycket stöd av far och morföräldrar. Låter inte som autism nivå 1 då. 

    Och ni har ett barn som inte ens uppfyller diagnoskriterier, och ändå håller ni på att bränna ut er? Låter konstigt. 

     


    Kan du förklara varför du tycker att det är konstigt?

  • Anonym (4)
    Anonym (Undrar) skrev 2024-04-28 22:38:56 följande:

     


    Kan du förklara varför du tycker att det är konstigt?


    För att om man endast har autism nivå 1, så borde inte vårdnadshavare bränna ut sig. 
  • Anonym (Undrar)
    Anonym (4) skrev 2024-04-28 22:41:55 följande:
    För att om man endast har autism nivå 1, så borde inte vårdnadshavare bränna ut sig. 

    Det är okej om du inte vill utveckla ditt svar och förklara på vilket sätt det hjälper trådstartaren, men i så fall tycker jag att du kunde ha avstått från att kommentera över huvud taget.


    Enligt TS har barnet nivå 3. Vad som är utbrännande för en behöver inte vara det för en annan.

  • Anonym (4)
    Anonym (Undrar) skrev 2024-04-29 12:30:21 följande:

    Det är okej om du inte vill utveckla ditt svar och förklara på vilket sätt det hjälper trådstartaren, men i så fall tycker jag att du kunde ha avstått från att kommentera över huvud taget.


    Enligt TS har barnet nivå 3. Vad som är utbrännande för en behöver inte vara det för en annan.


    Mitt inlägg var ett svar på en person(stor grön drake heter användaren), vars barn hade autism nivå 1. 
  • Agda90
    Anonym (4) skrev 2024-04-28 22:41:55 följande:
    För att om man endast har autism nivå 1, så borde inte vårdnadshavare bränna ut sig. 
    Du vet att det finns fler saker i livet än att ta hand om barn?
    Det kan vara annat som bidrar till utbrändheten och att barnet med diagnos får bägaren att rinna över?
  • Anonym (Li)
    Anonym (4) skrev 2024-04-28 22:41:55 följande:
    För att om man endast har autism nivå 1, så borde inte vårdnadshavare bränna ut sig. 
    Kan vara vettigt för dig att läsa mer om stress-sårbarhetsmodellen :)
  • Spucks
    Anonym (4) skrev 2024-04-28 22:41:55 följande:
    För att om man endast har autism nivå 1, så borde inte vårdnadshavare bränna ut sig. 

    Är du specialist som utbrändhet, eller varför skriver du så konstiga och nedlåtande saker?


    Och varför är det märkligt att föräldrar får hjälp av sina egna föräldrar?

  • Anonym (4.)
    Spucks skrev 2024-05-01 16:45:53 följande:

    Är du specialist som utbrändhet, eller varför skriver du så konstiga och nedlåtande saker?


    Och varför är det märkligt att föräldrar får hjälp av sina egna föräldrar?


    Du ser ingen skillnad på autism nivå 1 och autism nivå 3?

    Ja, jag tycker det är konstigt om man som förälder blir utbränd av sitt barn som endast har autism nivå 1. Finns många som inte får diagnosen autism nivå 1 förrän i vuxen ålder, till och med som medelålders.
  • Spucks
    Anonym (4.) skrev 2024-05-01 17:20:30 följande:
    Du ser ingen skillnad på autism nivå 1 och autism nivå 3?

    Ja, jag tycker det är konstigt om man som förälder blir utbränd av sitt barn som endast har autism nivå 1. Finns många som inte får diagnosen autism nivå 1 förrän i vuxen ålder, till och med som medelålders.
    Det är ju bra att du kan hantera tre jobbiga barn och jobb och allt annat livet mår kasta på dig. Så duktig du är! Vill du har en medalj?

    Du har fortfarande inte svarat på vad det är för märkligt med hjälpande mor- och farföräldrar.
Svar på tråden Helt slut ensamstående mamma till barn med autism