HSP - Henoch-schönleins purpura
Dag 170....
I september 2022 vaknade vår då 7 årige son (5 dagar innan han fyllde 8) plötsligt upp med ett svullet knä, nästa dag var det andra knät. En vecka senare en fotled och sedan två. Dag 10 kunde han inte gå och dag 12 kom utslagen. Dag 14 fick vi diagnos och dag 15 kom de enorma magsmärtorna och insättning av kortison. In och ut på barnakuten och många vaknätter av klappande, vaggande och lugnande mellan kränkningarna av smärta. Många timmar av Minecraft på Youtube för att distrahera. En tredjedel av terminen i skolan gick förlorad under denna sjukdom. Många veckor med endast 2 timmar i skolan per dag. Humör utan dess like pga kortison och mattheten av att ständigt ha ont.
Ett självklart garanterade om att han är frisk till jul från läkarna. Nog fick han fira en okej jul men frisk var han inte. Efter 4 månader med kortison såg den äntligen ut att ha gett upp men icke! Denna enormt nyckfulla sjuka gör sig ständigt påmind.
Till och från i 170 dagar har vi levt med denna "skitsjuka" som den heter i detta hus. Läkarna är förbryllade. Sjukdomsförloppet har varit klassiskt, men varaktighet utan dess like. Vi har nu lämnat hudprov för att få fastställt att det är rätt sjukdom. Vi bara väntar på svar.
Ikväll, dag 170, är benen åter flammande Frida men än har inte smärtan kommit. Eller var magsmärtorna i början av veckan startet på detta skov, eller väntar åter nätter av sömnlöshet och smärta bakom hörnet. Vad början och slutet är på dessa eviga skov är åter svåra att förstå. Sonen har börjat planera för de 200de dagen. Är han frisk så ska den firas stort. Även om både han och vi föräldrar inte riktigt kan se det hända. Men men, någon gång tar det slut, säger de... vi får försöka lita på det.
Sedan starten i januari har han i alla fall kunnat gå heltid i skolan, om än till och från på full dos smärtlindring. Han har åter funnit sina vänner och sin plats I klassen. Sedan en och en halv vecka tillbaka har symptomen åter förvärrats efter en lång stund av mildare symptom. Rädslan är stor att de ska förvärras ytterligare så att det ska påverka skolan och kamratrelationerna igen. Njurarna visar än så länge inte på någon skada. Men hur påverkad de av den långvariga stressen under denna skitsjuka? Det återstår att se.
Jag vet inte vart jag vill komma med detta. Jag behöver bara få ur mig tankarna och frustrationen. Denna skitsjuka förföljer oss.. Finns det fler som varit här?