Föräldrar med barn som haft/harParoxysmal torticollis

Hej!!

Jag har en 8 månaders liten tjej som tippar sitt huvud antingen åt höger eller vänster, Det ser ut som om hon har nackspärr när detta händer och hon får svårt att sitta och krypa när huvudet lutar åt ett håll. Hennes huvud kan tippa åt höger i över en vecka sen kan hon vara bra (rak) i nacken och huvudet i max tre dagar för att sedan tippa åt vänster och så håller det på. I början kunde de gå ganska lång tid i mellan episoderna, men både min man och jag har sett att de bara blivit tätare och tätare (vilket enligt doktorn så ska de bara bli färre och färre episoder ju äldre hon blir)

Vi har varit till neurolog, fysioterapeut och ögonläkare men de kan inte hitta något konstigt allt är som de ska förutom att hon är sned i huvudet. hon vinklar de ungefär 40 grader. Vi har även fått göra en magnetröntgen och allt såg normalt ut även där vilket vi är jätte tacksamma för MEN vår dotter tippar fortfarande med huvudet och nu börjar hon bli mycket störd av det när episoderna kommer. Vi har fått ligga på läkarna väldigt mycket. det är vi som fått ringa dem för att få alla svar på proverna som tagits och vi har inte fått någon diagnos på att det skulle vara Paroxysmal torticollis utan de säger lite vagt att ja de skulle kunna vara de. Försäkringsbolagen vill inte försäkra vår dotter fören vi fått någon diagnos heller. 

snälla hjälp mig! jag skulle vilja veta med om Paroxysmal torticollis ifrån någon som har barn som haft eller har de!

hur var de för er?
hade ni täta episoder?
går det att träna bort som vanlig torticollis?
om det försvunnit, när gjorde de det?

Mvh 

orolig mamma!