• mamalolo

    Misstänkt trisomi 13 - behöver prata med någon

    Fick precis samtal om misstänkt trisomi 13 efter NIPT. Är bestört och undrar om någon här varit med om samma? Glömde fråga vilken sannolikhet vi fick men antar att den är rätt hög. Ställer in mig på det värsta.

  • Svar på tråden Misstänkt trisomi 13 - behöver prata med någon
  • mamalolo
    Scalaren skrev 2016-11-01 16:36:26 följande:

    Oj, vad tråkigt Beklagar!

    Gör man abort då?


    De flesta väljer att avbryta, ja. Pga små chanser att barnet överlever.
  • Långbenopluto
    mamalolo skrev 2016-11-01 16:43:17 följande:
    De flesta väljer att avbryta, ja. Pga små chanser att barnet överlever.
    Oj..... vad tufft

    Hoppas ni får det stöd och hjälp ni behöver.

    KRAM
  • Miriami

    Behöver inte alls betyda att barnet har det. Testet kan visa 100% fel. Om barnet trots allt har den sjukdomen så har många av dessa barn ett värdigt liv och klarar sig bra. Du behöver inte göra abort om du inte vill.

  • Haiduchi

    Tror tyvärr inte de får ett värdigt liv som någon skrev. Jobbat som assistent till ett litet barn med det handikappet.... varje dag barnet levde var en bonus. Det är inte som DS.....

    har du läst på socialstyrelsen om sjukdomen?

  • mamalolo
    Haiduchi skrev 2016-11-01 17:54:26 följande:

    Tror tyvärr inte de får ett värdigt liv som någon skrev. Jobbat som assistent till ett litet barn med det handikappet.... varje dag barnet levde var en bonus. Det är inte som DS.....

    har du läst på socialstyrelsen om sjukdomen?


    Ja, har läst på. Är inte ens säkert att barnet överlever graviditeten tydligen,
  • yoshimi
    Miriami skrev 2016-11-01 17:47:11 följande:

    Behöver inte alls betyda att barnet har det. Testet kan visa 100% fel. Om barnet trots allt har den sjukdomen så har många av dessa barn ett värdigt liv och klarar sig bra. Du behöver inte göra abort om du inte vill.


    Ja testet kan visa fel, men det är tyvärr inte så att många barn har ett värdigt liv.
    De flesta barn med trisomi 13 dör inom första levnadsmånaden.

    Måste vara oerhört tufft för er TS.
    Hoppas att ni får bättre svar vid fostervattensprov eller moderkaksprov.
  • Flurrie

    Hej, vi gjorde NIPT sent i graviditeten pga misstanke om kromosomavvikelse. Hade lågrisk på kub men sen visade ul ett par mindre avvikelser på bebisen så som ett förstorat njurbäcken samt att tillväxten låg lite efter.. var i v 34 när jag gjorde NIPT. Kollade efter provsvar varje dag i över en vecka men när de sen ringde och ville att vi skulle komma in till sjukhuset för provsvar så förstod vi att det var något. Ställde in oss på DS och kände ingen rädsla över det, ägnade knappt Trisomin13 eller 18 en tankte eftersom det är så ovanligt. Tyvärr visade provsvaret trisomi 13, bekräftade med fostervattenprov veckan efter. Då kom rädslan sorgen och förtvivlan.. Det var känslomässigt ett par tunga veckor. Vår lilla älskling föddes i v 37 och hon är fantastisk, stark och så fin. Vi har fått jättemycket hjälp och stöd från sjukvården och vår lilla tjej kämpar på i livet. Hon har nu funnits hos oss i fem veckor och vi vet ingenting om hennes framtid men njuter av att få ha henne hos oss nu och gör det bästa vi kan för att ge henne ett så bra liv som möjligt så länge hon lever. Förstår din oro och vi läste allt vi kom åt om NIPT testet.. om falskt positiva svar osv. För oss var det tyvärr ett korrekt provsvar. Vår läkare sa något i stil med att forskningen går framåt och att provsvaren blir mer och mer tillförlitliga.. jag ger dig inget hopp här så ställ in dig på det värsta och skulle det visa sig vara fel så vore ju det fantastiskt! Lycka till!

  • mamalolo
    Flurrie skrev 2016-11-02 01:58:22 följande:

    Hej, vi gjorde NIPT sent i graviditeten pga misstanke om kromosomavvikelse. Hade lågrisk på kub men sen visade ul ett par mindre avvikelser på bebisen så som ett förstorat njurbäcken samt att tillväxten låg lite efter.. var i v 34 när jag gjorde NIPT. Kollade efter provsvar varje dag i över en vecka men när de sen ringde och ville att vi skulle komma in till sjukhuset för provsvar så förstod vi att det var något. Ställde in oss på DS och kände ingen rädsla över det, ägnade knappt Trisomin13 eller 18 en tankte eftersom det är så ovanligt. Tyvärr visade provsvaret trisomi 13, bekräftade med fostervattenprov veckan efter. Då kom rädslan sorgen och förtvivlan.. Det var känslomässigt ett par tunga veckor. Vår lilla älskling föddes i v 37 och hon är fantastisk, stark och så fin. Vi har fått jättemycket hjälp och stöd från sjukvården och vår lilla tjej kämpar på i livet. Hon har nu funnits hos oss i fem veckor och vi vet ingenting om hennes framtid men njuter av att få ha henne hos oss nu och gör det bästa vi kan för att ge henne ett så bra liv som möjligt så länge hon lever. Förstår din oro och vi läste allt vi kom åt om NIPT testet.. om falskt positiva svar osv. För oss var det tyvärr ett korrekt provsvar. Vår läkare sa något i stil med att forskningen går framåt och att provsvaren blir mer och mer tillförlitliga.. jag ger dig inget hopp här så ställ in dig på det värsta och skulle det visa sig vara fel så vore ju det fantastiskt! Lycka till!


    Ja, jag famlar efter hopp men förstår innerst inne att det är "kört". Ska göra UL idag för att se hur fostret mår.

    Stor kram till dig och tack för värdefullt svar!
  • mamalolo

    En uppdatering: FVP bekräftade trisomi 13 och den 14 nov avbröt vi graviditeten då fostret helt saknade lillhjärna och dessutom hade många andra skador.

  • Långbenopluto
    mamalolo skrev 2016-11-24 16:02:13 följande:
    En uppdatering: FVP bekräftade trisomi 13 och den 14 nov avbröt vi graviditeten då fostret helt saknade lillhjärna och dessutom hade många andra skador.
    Beklagar verkligen
  • Teresiat
    Flurrie skrev 2016-11-02 01:58:22 följande:

    Hej, vi gjorde NIPT sent i graviditeten pga misstanke om kromosomavvikelse. Hade lågrisk på kub men sen visade ul ett par mindre avvikelser på bebisen så som ett förstorat njurbäcken samt att tillväxten låg lite efter.. var i v 34 när jag gjorde NIPT. Kollade efter provsvar varje dag i över en vecka men när de sen ringde och ville att vi skulle komma in till sjukhuset för provsvar så förstod vi att det var något. Ställde in oss på DS och kände ingen rädsla över det, ägnade knappt Trisomin13 eller 18 en tankte eftersom det är så ovanligt. Tyvärr visade provsvaret trisomi 13, bekräftade med fostervattenprov veckan efter. Då kom rädslan sorgen och förtvivlan.. Det var känslomässigt ett par tunga veckor. Vår lilla älskling föddes i v 37 och hon är fantastisk, stark och så fin. Vi har fått jättemycket hjälp och stöd från sjukvården och vår lilla tjej kämpar på i livet. Hon har nu funnits hos oss i fem veckor och vi vet ingenting om hennes framtid men njuter av att få ha henne hos oss nu och gör det bästa vi kan för att ge henne ett så bra liv som möjligt så länge hon lever. Förstår din oro och vi läste allt vi kom åt om NIPT testet.. om falskt positiva svar osv. För oss var det tyvärr ett korrekt provsvar. Vår läkare sa något i stil med att forskningen går framåt och att provsvaren blir mer och mer tillförlitliga.. jag ger dig inget hopp här så ställ in dig på det värsta och skulle det visa sig vara fel så vore ju det fantastiskt! Lycka till!


    Det är så berörande att läsa inlägg som dina. Det ger perspektiv. Jag önskar er lilla familj all kärlek och lycka trots rådande omständigheter... kram!
Svar på tråden Misstänkt trisomi 13 - behöver prata med någon