• Frusell

    Lichen sclerosus (pepptråd)

    Jag har nyligen disgnostiserats med sjukdomen Lichen Sclerosus et atroficus efter år av besvär och feldiagnostiseringar. Jag har fått en bra behandling och ordentlig uppföljning men hann inte komma på så många frågor till läkaren i chocken över att ha en kronisk sjukdom. Så jag har förstås finkammat internet loch hittar mestadels en massa skräckhistorier. Därför startar jag den här tråden där jag vill att vi med lichen peppar varandra! Och jag vill även gärna höra era historier och tips på hur man kan må så bra som möjligt! Någon?


  • Svar på tråden Lichen sclerosus (pepptråd)
  • LillaNovaK

    Hej!

    Som jag fick till mig från min gyn så fungerar dermovaten mot klådan och för att hålla utbrotten i schack och vagifem tillför östrogen som "läker" de vita fläckarna. På mitt återbesök efter ca 3 mån sa gyn att de flesta vita fläckarna i princip var borta.

  • Skönt att det finns fler

    Men så underbart att höra att dem vita fläckarna kan försvinna.
    Hur är det med huden och att man blivit vanställd där nere, kan det gå tillbaka efter behandling? Någon som vet?
    Undrar också om någon av er har erfarenhet av klorbad när man har Lichen. Föreställer mig att det kanske inte är så bra?

  • Frusell

    Hej,

    Jag har smörjt med Dermovat i drygt två år, det ser bättre ut men är fortfarande vita fläckar. Har dock aldrig testa Vagifem utan använder barnolja mellan smörjningarna. Olika gynekologer tipsar om olika saker har jag märkt. Klorbad fungerar för mig (smörjer dock med olja innan all vattenkontakt). Cykla går också bra.

  • Skönt att det finns fler
    Hur fungerar sex för er?
    Jag har inte provat ännu efter det att jag fick diagnosen.
    Innan gjorde det ont (väldigt ont) men har nu haft uppehåll i 2 månader.
    Behandlat med Vagifem och Dermovat.
    Börjar känna mig redo för att testa sex då jag tror att slemhinnorna fått sig en "uppfräschning" av vagifemet.
    Hoppas verkligen på att få tillbaka sexlivet igen.
  • Frusell

    Hej,

    Sex fungerar jättebra för mig, upplever en enorm skillnad mot innan jag började med Dermovat. Däremot sitter det fortfarande i huvudet att sex gör ont (det tog ju ca 15 år för mig innan jag fick diagnos och behandling..) Så jag kan spontant känna i huvudet att: nej, inte sex, det gör ju ont.. för att sedan bli förvånad över att det inte gjorde det. Det går nog aldrig över tror jag.. Lycka till!

  • Skönt att det finns fler

    Tack snälla för svar ang sex...
    Tror också att det kommer att sitta i huvudet väldigt länge.
    Som det känns nu så har jag svårt att tro att det inte ska göra ont :-/

  • Frusell

    Jag har alltid tyckt att glidmedel svider, så använder inte det. Men om nån har något bra tips är jag också nyfiken :)

  • lichen

    hej , har samma besvär men det finns inte många gyn,läk som är kunniga inom detta området letar efter brå läkare som kan sånt .Förslag kanske ????Glad

  • Rapsolja

    Hej!
    Fick diagnosen igår. Är 50+ och alltid trott att det var svampinfektion. Hade mycket svampinfektioner i slidan som ung och gav till slut upp efter alla canesten och pevarylkrämer som inte hjälpte. Sökte nu för ett annat problem och då konstaterades att jag hade Lichens sclerosus vilket förklarar en massa efter att jag läst era inlägg. Kan tala om att vanlig ekologisk rapsolja funkar bra som olja att smörja in sig med och även som glidmedel vid sex. Använd en handduk annars blir det så fula gula och oljiga fläckar :)

  • Anonym (Karin)
    Pepp: Fick diagnos för fyra år sedan efter många år av återkommande klåda feldiagnostiserad som svamp. Hade då sår och vita fläckar men inga sammanväxningar. Efter fyra dagars behandling med Dermovat var klådan borta och sedan dess har den hållit sig borta så länge jag underhållsbehandlar en gång i veckan. Inga sår och vita fläckar alls vid senaste gynkontroll. Inga problem alls att ha sex. (fram tills nu, se nedan)

    Problem och fråga: Nu är jag gravid och har blivit avrådd att använda Dermovat av min gynekolog. Jag undvek det även veckorna efter ägglossning när jag försökte bli gravid. Nu har det gått 16 veckor utan kortison. Klådan är tillbaka så jag håller på att bli galen. Ingen inom sjukvården jag träffar har någon erfarenhet av graviditet och lichen sclerosus. Tar gärna emot råd av andra som varit i samma situation. Använde ni dermovat trots graviditet? Tips på bra läkare/barnmorska i Stockholm som kan detta?

    Råd: Mina bästa tips förutom stark kortison: 
    - Lufta mycket, använd aldrig trosor på natten.
    - Använd INTE mjukt toapapper, det lossnar små smulor som irriterar.
    - Aldrig tvål.
    - Klia inte, rör inte, ha inte sex om det inte känns helt bra. Om du har sex, ingen sperma i snippan, den kan han lägga någon annanstans.
  • Anonym (Jag)
    Anonym (Karin) skrev 2018-06-19 20:32:11 följande:

    Pepp: Fick diagnos för fyra år sedan efter många år av återkommande klåda feldiagnostiserad som svamp. Hade då sår och vita fläckar men inga sammanväxningar. Efter fyra dagars behandling med Dermovat var klådan borta och sedan dess har den hållit sig borta så länge jag underhållsbehandlar en gång i veckan. Inga sår och vita fläckar alls vid senaste gynkontroll. Inga problem alls att ha sex. (fram tills nu, se nedan)

    Problem och fråga: Nu är jag gravid och har blivit avrådd att använda Dermovat av min gynekolog. Jag undvek det även veckorna efter ägglossning när jag försökte bli gravid. Nu har det gått 16 veckor utan kortison. Klådan är tillbaka så jag håller på att bli galen. Ingen inom sjukvården jag träffar har någon erfarenhet av graviditet och lichen sclerosus. Tar gärna emot råd av andra som varit i samma situation. Använde ni dermovat trots graviditet? Tips på bra läkare/barnmorska i Stockholm som kan detta?

    Råd: Mina bästa tips förutom stark kortison: 

    - Lufta mycket, använd aldrig trosor på natten.

    - Använd INTE mjukt toapapper, det lossnar små smulor som irriterar.

    - Aldrig tvål.

    - Klia inte, rör inte, ha inte sex om det inte känns helt bra. Om du har sex, ingen sperma i snippan, den kan han lägga någon annanstans.


    Hej! Jag fick diagnosen för 5 år sedan och för 2 år sedan var jag gravid med mitt andra barn. Min Lichten blev tusen gånger värre när jag var gravid och jag blev tvungen att använda Dermovat nästan varje dag, speciellt efter v 20 och framåt. Det jag läst på Janusinfo är att det finns en liten förhöjd risk för gomspalt men inte mkt. Min son kom ut alldeles perfekt! Nu är jag gravid igen med tredje barnet, v 8 och jag försöker att inte smörja så ofta men än är inte klådan så farlig och jag har inga vita fläckar eller sprickor än. Men kommer det ett skov så blir det Dermovat. Jag brukar även tvätta underlivet med intimolja varje kväll och sover utan trosor.
  • Anonym (Karin)
    Anonym (Jag) skrev 2018-06-19 20:46:48 följande:
    Hej! Jag fick diagnosen för 5 år sedan och för 2 år sedan var jag gravid med mitt andra barn. Min Lichten blev tusen gånger värre när jag var gravid och jag blev tvungen att använda Dermovat nästan varje dag, speciellt efter v 20 och framåt. Det jag läst på Janusinfo är att det finns en liten förhöjd risk för gomspalt men inte mkt. Min son kom ut alldeles perfekt! Nu är jag gravid igen med tredje barnet, v 8 och jag försöker att inte smörja så ofta men än är inte klådan så farlig och jag har inga vita fläckar eller sprickor än. Men kommer det ett skov så blir det Dermovat. Jag brukar även tvätta underlivet med intimolja varje kväll och sover utan trosor.
    Tack för tips om bra info på Janusinfo! www.janusinfo.se/Beslutsstod/janusmed-fosterpaverkan/

    Gomspalt uppstår under vecka 6-9 så det kan det inte finnas någon risk för efter det trots att det observerats i djurstudier, så kanske bra för säkerhets skull om du kan undvika smörja till vecka 10? Men klart risk för mindre födelsevikt och för tidig födsel och det borde ju kunna påverka även senare. Skönt dock att höra att du kunnat behandla tidigare utan biverkningar! Jag ska försöka stå ut lite till och se om skovet kan gå över, men pallar inte att ha det såhär i 24 veckor till.

    Födde du vaginalt eller med snitt?
  • Anonym (Jag)
    Anonym (Karin) skrev 2018-06-19 21:35:29 följande:

    Tack för tips om bra info på Janusinfo! www.janusinfo.se/Beslutsstod/janusmed-fosterpaverkan/

    Gomspalt uppstår under vecka 6-9 så det kan det inte finnas någon risk för efter det trots att det observerats i djurstudier, så kanske bra för säkerhets skull om du kan undvika smörja till vecka 10? Men klart risk för mindre födelsevikt och för tidig födsel och det borde ju kunna påverka även senare. Skönt dock att höra att du kunnat behandla tidigare utan biverkningar! Jag ska försöka stå ut lite till och se om skovet kan gå över, men pallar inte att ha det såhär i 24 veckor till.

    Födde du vaginalt eller med snitt?


    Jag skulle föda vaginalt men det blev ett urakut snitt i stället pga pojken inte kunde komma ut. Och han kom ut 2 veckor över tiden och vägde 3700 och var 55 cm lång så han hade ingen liten vikt heller Jag tycker man får se lite till sig själv också, man måste ju må bra. Men jag hade några ordentliga skov ibland trots Dermovat där jag inte kunde göra annat än ligga naken på underkroppen med benen brett i sär för att lufta Satan vad ont jag hade men man vande sig. Det konstiga var att direkt efter förlossningen försvann allt och medan jag ammade hade jag knappt några skov alls.

    Om den här graviditeten går som den ska blir det dock ett planerat kejsarsnitt. Och jag hoppas på att kunna amma över ett år för att slippa mens och lichten-skov. Med andra barnet slutade jag amma strax innan han fyllde ett för att jag var sugen på ett till barn.
  • Anonym (Man 47)

    Man 47 här.

    "Mitt" lichen gjorde sig tillkänna i sena tonår. Trång förhud. Gjorde nån operation som vidgade. Hjälpte några år. Sen fick jag göra om det igen några år senare. Sen blev det trångt igen och mer av torr fnasig hud. Gick till en hudspecialist som konstaterade lichen s. Fick Dermovat som jag använde till och från under nåt år. Men Dermovat är ju rätt starkt så det"brände" ju sönder huden efter ett tag.

    Sökte hjälp igen och då rekommenderades jag att ta bort förhuden helt, dvs omskärelse. Enkelt val så det blev kirurgen igen. En mycket bra lösning och kuken blev mycket snyggare (tycker jag och min fru).

    Nu är det snart 20 år sedan och problemen gör sig påminda igen. Kan se vita regioner på ollonet när jag inte är blodfylld (stånd) men detta är bara kosmetika som inte gör nåt. Däremot verkar det ha satt sig runt anus med en djävulsk klåda + de vita karakteristiska områdena. Under sex använder jag buttplug ibland och den är helt perfekt mot klådan! Händer att jag petar in den ibland utanför sexet och kör den in ut för det kliar så grymt skönt! Bonus att det då ofta slutar med en happy ending.

    Mina farhågor nu är att klådan ska tillta plus att de kosmetiska blessyrerna på ollonet ska övergå i nåt annat :-/

    /MB

  • mickm

    Hej! 


    Jag ser att detta är en gammal tråd, men sitter just nu med ett nytt skov av lichen s och började söka efter lite råd kring sjukdomen, trots att jag haft den största delen av mitt liv. 


    Jag är 28 år och föddes med sjukdomen vilket jag förstått är ovanligt. Min mamma har sjukdomen och verkar ha ärvt den av henne. Man upptäckte att jag redan som spädbarn hade sjukdomen och har därav haft stora problem som liten med två förtvivlade föräldrar som aldrig visste hur de skulle hjälpa mig. 

    När jag var i tonåren försvann sjukdomen eller i varje fall alla besvär, här var jag 12 år. I äldre tonåren när jag började vara sexuellt aktiv var jag glad över att jag inte led av några besvär. 


    12 år senare, när jag var 24 kom alla besvär tillbaks under en natt. Först tänkte jag inte alls att det var lichen och tänkte att jag hade vestibulit, men när jag väl besökte en gynekologisk mottagning kom återigen det dystra beskedet att lichen kommit tillbaka. 


    Jag kör med demovat så lite som möjligt då huden är tunn och skör. Sexlivet har inte alls varit ett problem då min partner varit med sedan det kom tillbaka och när problemen är som värst går det ju såklart att inte ha penetrerande sex. Det blir lite vad man gör det till. Då jag upplever att glidmedel irriterar min hud så är babyolja ett tips. 


    För mig kommer det i skov och då kör jag mer med dermovat, men annars mjukgörande varje dag. Har fått miniderm och canoderm (när jag var liten försökte läkarna gör det till en ?kul? grej: du får välja den blåa eller gröna), men nu kör jag decubal och ibland decubal kids. Decubal är också ett tips att stryka på tampongen vid mens då det inte irriterar runt omkring när tampongen ska in och man är i sitt värsta skov. 


    Under min graviditet försvann alla besvär och jag funderar på om det kan finnas något hormonellt som påverkar sjukdomen, men det är bara egna spekulationer. Under förlossingen hade jag skrivit i mitt förlossningsbrev att jag ville ha en person med god erfarenhet och som har hanterat en förlossning med en person som har lichen. Bara för att jag inte hade några problem så är ju ändå underlivet torrt och skört. Jag hade också fått veta att det fanns en större risk att spricka om man har lichen, vilket jag gjorde. Dock gick allt fint och jag är absolut redo att genomgå en förlossning igen i framtiden. 

    Så nu sitter jag här med ett skov, som alltid är värst precis efter ägglossning och ville hitta någon eller några som också lever med lichen. 


    Några peppande ord såhär 7 år senare: allt löser sig, det finns bra hjälp att få även om lichen inte ger sig. Det går fint att leva med, med rätt inställning. Decubal, att prata om det med partner och vänner är min räddare när det är tufft och såklart en gynekolog jag litar på. Jag har även testat antihistamin mot klådan eftersom klådan är värst och det funkar också helt ok. Jag hoppas att du har hittat vad som funkar för dig och att du mår bra. Du är inte ensam.

    Trevlig helg!

  • Katt59

    Hej fina Lichen-vänner!


    Just nu är jag mitt i ett riktigt jobbigt skov av Lichen Scleros och kände att jag behövde läsa lite i forumet för att dämpa ångesten. Det har faktiskt aldrig varit helt bra mellan skoven heller ? ända sedan mina första symptom för två år sen.
    Jag har testat Dermovat men det har tyvärr aldrig hjälpt särskilt mycket. Det är inte så mycket klåda jag har, utan snarare ständig sveda. Huden är ofta irriterad, jag får sprickor vid slidmynningen och det svider varje gång jag kissar.
    Sjukdomen har också påverkat mitt förhållande ? vi har inte kunnat ha penetrerande sex på över ett halvår. Min partner är dessutom väldigt blyg när det gäller sex, så vi har hamnat i ett slags limbo där vi undviker intimitet helt. Det är tufft.
    Mitt självförtroende har tagit mycket stryk, men det har ändå hjälpt att läsa era inlägg och se att det går att leva ett bra liv trots Lichen. Just nu är det svårt att tro det, men jag håller fast vid hoppet.
    Jag skulle bli jätteglad om någon av er har tips på en bra och förstående gynekolog i Stockholm som verkligen kan Lichen Scleros? Jag är så tacksam för all hjälp.
    Tack för att ni finns, och för att ni delar med er. Hoppas mitt inlägg inte drar ner någon ? det känns bara så skönt att kunna skriva av sig någonstans. ♥️
Svar på tråden Lichen sclerosus (pepptråd)