Är det någon här som har barn med nystagmus (ögondarrning)

Min dotter har det hon är nu 4 år, hon fick det när hon var 3-4månader. Då såg man det väldigt tydligt, men nu syns det knappt inget förutom om hon tittar till vänster. hon lutar också huvdet lite när hon tittar på något från långt håll, hon har inte glasögon.

Min 3, 5åring har nystagmus. Syntes redan när hon va 2-3månader. Hon har det på båda ögonen, och precis som ögonläkaren sa så har darrningarna lugnat ner sig vartefter hennes muskler i ögonen vuxit till sig (precis som alla barns ögon utvecklas och stabiliserar sig med åren och). Det syns fortfarande tydligt, särskilt när hon är trött eller när hon försöker fokusera för att se något på nära håll. Hon har även ONH.

ONH = Opticushypoplasi. Dvs outvecklade/underutvecklade synnerver.

Har oxå en dotter i tonåren med nystagmus. Upptäcktes kanske vid 5 års ålder. Hon besväras mer och mer av det och jag tycker att det blivit värre. Läkaren säger att det inte finns något att göra. (är det så, nån som vet?) Hon blir väldigt trött i ögonen, har svårt att fästa blicken och svårt att fokusera på objekt. När hon var yngre syntes det bara då hon tittade åt sidan men nu även när hon tittar rakt fram. Hon har inga glasögon.

Hej  Jag hittade just denna tråd.  För två veckor sedan var jag i Rom och fick se en kinesisk behandling för ögonen utförd med en liten gummihammare och med massage. Efter en behandling såg min äldsta son (28 år) bättre på det öga han sett sämst med. Metoden som kallas Malitang har funnits i Italien i 20 år och de senaste 5 åren har kliniska studier gjorts på närsynthet, synsvaghet och även en studie på nystagmus.

Studien på nystagmus var oerhört detaljerad. Jag har just läst den (på italienska) och genomfördes på en pojke som var 16 månader och som hade en kraftig nystagmus. Han hade dessutom en lätt dysmeli (misslbildning) med avsaknad av en led på en tå och en tumnagel som knappt syntes.

Efter 5 sessioner under 2,5 veckor försvann darrningarna på ögat helt när han är glad och lugn, och syns fortfarande, men knappt märkbart, när han är stressad. Eftersom behandlingen innefattar många punkter så blir det dessutom en helhetsbehandling så pojken mådde allmänt mycket bättre när det gällde sömn etc.. Vissa typer av mat rekommenderas att undvika eller minska dessutom under behandlingen och mamman instruerades att massera en punkt varje dag mellan behandlingarna, i detta fall UB63.

I Sverige kan akupunktörer, som jag, inte ge behandling professionellt till barn under 8 år. (Unikt för Europa) Men.. detta är värt att undersöka: Den 25:e oktober i år infördes en lag i EU som säger att alla medborgare i EU har rätt att få medicinsk behandling i vilket EU-land som helst, till samma pris som landets egna medborgare.

Det betyder att man bör kunna ta med sitt barn till ett annat land i EU än Sverige, och få behandling där. Jag skulle personligen åkt till Florens och bett att få mitt barn behandlat på den klinik där studien utfördes. 

Jag kan inte denna metod ännu.. men kanske inom ett år eftersom jag har påbörjat min utbildning i metoden. Om inte lagarna i Sverige ändras när det gäller åldersbegränsning för alternativ medicin, eller om akupunktur/akupressur inte ingår i vårdvalet, så ska jag, om det önskas, ge behandlingar gratis för barn med nystagmus.

En artikel om metoden på kommer i nästa nummer av medlemstidningen Akupunktören.

Holger Wendt
dipl akupunktör,
medlem i Svenska Akupunkturförbundet

  

Om någon vill åka till Italien för behandling av nystagmus, så kan jag följa med för assistans och språkhjälp. Fast de flesta välutbildade italienare talar engelska. Jag gör det gratis, som en del av min utbildning.

Jag ska också ta reda på om inte min vän och kollega i Rom, som är den som kan metoden kanske bäst, efter den kinesiska läkaren, kan utföra behandling för nystagmus. Hon har en mottagning mitt i Rom, nära spanska trappan.

Att flyga till Italien är billigt. Tillexempel med Norwegian. Att bo i Rom kan bara dyrt. Det billigaste, om man inte har en kompis där, är att hyra en lägenhet privat via Airbnb.se  Det gjorde vi när vi senast var där. Eller så bor man ännu billigare utanför Rom så klart.

Hej.

Jag föddes med nystagmus. Tyckte det var väldigt jobbigt som barn. Idag är jag 29 år, har körkort o allt rullar på.

Gjorde en operation för ca 2 år sedan. De va en liknande operation som man gör på de som skelar. Gick jätte bra och fick en mer stabil blick.

Fick tyvärr sämre syn men då finns ju glasögon :))

Gjorde förresten operationen i Sverige.

Vad roligt att höra en positiv berättelse från en vuxen med nystagmus! Har du fått någon förklaring till varför du har fått det? Jag har en dotter som är 15 månader och har opticushypoplasi på ett öga (underutvecklad synnerv) och nystagmus, som dock har stabiliserats väldigt mycket. Däremot skelar hon med sitt "dåliga" öga vilket lär behöva opereras. Men jag visste faktiskt inte att det fanns en möjlighet att förbättra nystagmusen med en operation!

Min dotter har ju som sagt tidigare inte nystagmus sedan födseln. Men nu börjar hon få det riktigt jobbigt med att fästa blicken. Väntar på tid på ögonsjukhus. Får se om det finns något att göra och varför det har blivit värre. Från början (vid ca 5 års ålder) var det bara när hon kollade åt sidan men nu är det hela tiden oavsett och alla kompisarna påtalar det osv

Jag tyckte det va jätte jobbigt som barn, när man kom i tonåren. När folk påpeka, man våga aldrig titta någon i ögonen. Försökte sitta över skolbänken bara för att folk inte skulle se att mitt huvud rörde sig hela tiden. Man gjorde allt möjligt för att dölja. När man skulle läsa var man tvungen att hålla ett finger på raden man läste för att kunna se att man läser rätt. Ja de var som sagt inte roligt som barn. Jag blev helt chockad när jag var på en ögonmottagning o dom sa att det finns en metod att kunna minska nystagmusen.

Som jag förstod så klippte dom av nervtrådarna på bägge sidorna utav ögonen och sedan sy ihop dem igen.

Som jag tidigare skrev så blev skakningarna mindre och jag behövde inte vrida huvudet så mkt. Men jag fick ett starkare brytningsfel.

Hör idag att man kan får justera lite i efterhand för att få det bra.

Prata gärna med ögon och hör vad det finns för alternativ.

Jag har aldrig fått nå svar varför jag fick nystagmus, de finns inget i släkten och hade inga komplikationer under förlossningen så det "blev" väl bara så.

Idag så skäms jag inte över mitt "handikapp" kan prata om det vilket jag inte kunde göra under mina tonår.

Har bara accepterat. :)

Nille1109, intressant att läsa din historia. Min dotter är ju i tonåren och det är ju jobbigaste tiden att "vara/se ut annorlunda) , ska höra på ögon vad de har att säga.

Hej !
Skulle vilja komma i kontakt med Holger Wendt. Mitt barbarn har fått diagnos nystagmus. Mvh Suzanne