FSHD?

Hej
jag blev själv diagnostiserad FSHD för ca 5 år sen, jag har letat mycket på utländska sidor och har väl lärt mig ett och annat om sjukdomen, förutom det jag själv känner. Fråga så svarar jag så gott jag kan.

Hej! Tack för svar, jag har skickat dig ett meddelande.

Hej, jag har haft Fshd sen jag var 11 år men fick inte diagnosen för mer än 10 år sedan. Idag är jag 59 år. Trots att jag fick den så tidigt har jag klarat mig bra. Har fött två friska pojkar som inte har fått diagnosen. Jag har levt som vanligt men simmat och tränat jätte mycket. Viktigt att åka på Rehabilitering regelbundet (helst varje år) vara inskriven i LSS råd och stöd, där man får hjälp med allt. Jag har varit aktiv i DHR hållt i kurser, läst mentalträning (det har vatit min räddning) ätit bra kost. Om ni vill veta mer får ni gärna kontakta mig.

Hälsningar Nettan

Hej Nettan!

Jag skulle hemskt gärna vilja få kontakt med dig. Jag har en anhörig som ha FSHD och det är inte det lättaste att få tag på en sjukgymnast som förstår sig på sjukdomen eftersom den är såpass ovanlig. Det är inte heller lätt att få min anhörig att motivera sig att fortsätta när han inte känner att han får ut så mycket av det som han vill. Jag skulle därför gärna vilja fråga dig om du har några tips hur man går till väga för att få en bra vårdkontakt, om du har några träningstips som har passat dig, hur sjukdomen påverkar dig i vardagen osv.

Hade varit GULD värt om vi kunde pratas vid, men givetvis inget tvång, respekterar till 110% om du väljer att inte ta kontakt.

Varma hälsningar

Caroline

Hej. Jag har en son som är 6 år som troligen har FSHD. Vi är mitt uppe i en utredning och jag är väldigt intresserad av att komma i kontakt med andra som fått den diagnosen.

/ Mia

Hej!

Jag skulle också gärna vilja tala med dig Nettan! Om det går bra! intressant det där med kost! Vill gärna veta/lära mig mer!

Jag har fshd och har vetat det i 6 år.

Om någon vill kontakta mig så går det bra kanske du Mia

Hej Nettan
Vilken slags rehabilitering åker du på och vart? Min läkare på neurologen vet inget om Fsh och jag känner att man själv måste ta tag i saker och ting själv. Jag tränar regelbundet på gym och simmar men ibland skulle jag vilja komma i kontakt med andra som kanske kan ge råd om hur man ska gå vidare.
Mvh
Annelie