Prematur vs svårt sjuk i övrigt på neo?

Jag känner inte heller igen mig i att "vi" prematurföräldrar skulle ha någon särskild stöttning. Kuratorn på vårt första sjukhus (vi låg på tre sjukhus under vårdtiden) var okej, hon pratade mest om TFP och vilka praktiska problem vi kunde få hjälp med, men var en ganska kass samtalskontakt. Kuratorn på andra sjukhuset såg vi i ungefär två sekunder, hon fanns inte på avdelningen och frågade bara om vi fått hjälp med TFP-ansökan. Eftersom vi hade fått det så var hon nöjd och klar... På tredje sjukhuset såg vi aldrig till någon kurator. Eftersom vi flyttades så mycket så hann vi inte direkt få några längre kontakter med andra föräldrar heller. De två föräldrapar som flyttades till samma sjukhus som oss hade vi inget gemensamt med direkt, så vi hade inte någon särskild kontakt mer än att vi hälsade i korridoren.

Jag blev dock rent ut sagt förbannad när jag äntligen fick sovplats på neoavdelningen sedan jag börjat amma på nätterna och fick dela rum med en kvinna som fått ett nästan fullgånget barn. Det barnet skulle bara övervakas och solas i tre dygn och hon grät konstant. Alltså dygnet runt. Jag upplevde henne som oerhört empatilös faktiskt. Mitt barn fick återupplivas i mina armar där inne på salen, under tiden satt hon och gnällde till sin make/sambo att det var så fördjävligt att de inte kunde få komma hem snart. Snacka om inskränkt.

Jag har inte direkt behövt prata om situationen vi är i, men träffar ändå kuratorn här på Neo en gång i veckan men har ännu inte direkt pratat om just våran extremprematura tjej mer än lite om hur hon mår (hon är fullt frisk och har inte ens haft komplikationer som blödningar som de normalt ska ha när de kommer så tidigt - 25+6 är hon född), och har fått kontakt med ett annat par här och vi brukar säga att våra döttrar är bästisar fast de inte vet om det än, hehe
Så jag kan inte riktigt säga hur det är på så sätt.

Däremot tycker jag det är rätt jobbigt nu när vi bytt sjuhus där de bara har barn som är födda v.26 och framåt, här är våran dotter i princip minst av alla medans de flesta andra är stora och fullgångna men kanske lite sjuka. Där dottern föddes tog de emot redan från v.23 (hade haft hand om barn födda i v.21 till och med) och där såg man mest bara små som våran dotter, förutom de som legat där ett par månader.
Så det tycker jag är jobbigare på detta sjukhus då man ser folk åka hem med bebisarna och man vet att man har veckor kvar, fast nu börjar vi med närma oss hemgång inom ett par veckor men ändå, i början var det riktigt jobbigt. Minns när jag låg på BB innan jag blev utskriven och såg alla åka hem. Jag var typ den enda som hade fött mitt barn men inte hade henne hos mig, alla andra var antingen gravida som övervakades eller så hade de fött och hade bebisarna hos sig. Sånt har vi tyckt har varit jobbigt fast vi har ju vant oss men ändå. Hit kommer det dock föräldrar som också fått prematurbarn som kommer en gång i månaden och bjuder på lite gott fika och man kan prata. Jag och min sambo hade som förslag sist att Neo ska använda såna som oss som varit inne länge, att visa nya par runt på avdelningen och finnas där för dem som kan komma att vara där länge. Det tyckte de från föräldraföreningen också så det skulle de föra vidare för att se om det kunde vara något de kunde försöka bidra med till föräldrar, och så skulle de hos oss föra vidare att skaffa varmluftsugn istället för mikro, haha. En sköterska vars man är brandman hade frågat mannen hur det kommer sig att sjukhusen inte har spis och han kunde heller inte förstå det då det är lika stor brandrisk med mikro än med spis, men vi kom fram till att de nog tycker att vi föräldrar är för grisiga för att få laga mat här för det är många här som inte plockar undan efter sig och grisar ner vilket är trist för då måste vi andra städa upp efter dem, och det är tyvärr såna som får fullgångna eller ja, såna som inte är på Neo länge, som faktiskt grisar ner medans vi som är här länge är noga med att det ska se bra ut, för det är ju vårat hem den tiden vi är här, men så tänker ju innte de som bara är här max 1 vecka.

Hej! Vi bodde på Neo på Karolinska i Solna 2009 och vår son tillhörde nog kategorin väldigt sjukt neobarn. Jag tyckte inte det var någon större skillnad mellan oss och föräldrar till "normala" neobarn. Däremot var det väldigt stor skillnad jämfört med de som låg på vanliga BB. Jag tyckte också det praktiska var jobbigt och störde mig på hur äckligt och skitigt det var i köket. Det allra jobbigaste var dock att man blev så otroligt trött av provtagningar mitt i natten och sondmatning extremtidigt på morgonen.

Jag har en väldigt annorlunda neoresa mot de flesta. Vår son fick en stor överdos av medicin under sitt första levnadsdygn på neo. Han är född i vecka 29.

Jag upplevde ofta att vi blev behandlade som pestsmittade. Ingen annan riktigt orkade ta in oss. Vårdpersonalen för att de var rädda för att göra fel eller stöta sig med oss igen och andra föräldrar för att ingen vill höra att personalen på neo kan göra så fel med ett så litet barn.

Jag upplever fortfarande vår neo tid som en väldigt annorlunda upplevelse gentemot vad de flesta andra berättar om.  

     

Kanske börjar bli för mycket OT, men på intensivvårdsneo upplevde jag att alla var proffsiga medan det fanns en del riktiga klantskallar på familjeneo. Bland annat satt cpapen för hårt samt att de inte växlade typ av mask vilket resulterade i att näsan blev alldeles lila. Fast på barnvårdavdelningen var de ännu slarvigare. De slarvade när de satte infart vilket resulterade i infektion och hög feber (som de inte ens berättade om innan de hittat rätt antibiotika). De delade också samma tub med inityolsalva mellan flera barn. Massa klag, men tyvärr sant. Å andra sidan som sagt; på intensivvården var de duktiga.

Oj, låter inte alls bra! Vi har haft det bra både på IVA och familjeneo, men här är ju personalen i princip densamma på båda sidorna. Vi har flera sköterskor på Neo som vi hade på IVA men så finns det några som endast jobbar på familjeneo och de känner man ju inte än så vissa har man kanske svårt med men det var samma sak för oss när vi kom hit till Huddinge, vi var ju vana vid den underbara personalen på Karolinska i Solna där alla var glada och berättade direkt man klev in i rummet vad de gjort och vad planerna för dottern var osv. medans här hälsar inte ens all personal, men nu är vi mer vana vid personalen här men i början grät jag nästan varje dag för att jag längtade tillbaka till Solna. Bor ju i Södertälje och där finns ju ingen neo över huvudtaget, finns typ inte ens barnavdelning alls förutom BB  och jag har faktiskt funderat på att föda i Solna igen om/när vi skaffar en till för all personal både på förlossning, Antenatal-BB och Neo var underbara, vi gav de till och med kort där vi skrev hur underbara de var. Kommer dock göra detsamma med personal här på Huddinge eftersom vi varit här så länge och till Solna kommer vi lämna en tavla sen med bilder på dottern och personal därifrån och om hennes första levnadsår och tacka personalen där på Neo
Det är dock trist när om man inte trivs. Har haft både barnmorskor i Solna och sköterskor här som jag inte trivts med.

Vi var i Solna. En grej som eventuellt kan ha spelat in är att det va under industrisemestern och att det därför var många semestervikarier där. En annan aspekt är att det var några år sedan och att avdelningen kanske blivit bättre sedan dess.

Jaha, ja vikarier är ju oftast inte bra alls! Vi har haft några stycken som gått med ordinarie personal här på Huddinge som gått på into inför sommaren då de ska arbeta. De flesta har varit trevliga men det var en tjej som var helskum, så jag är glad över att vi slipper vara här då när vikarierna kommer

Jo, det kan också vara så. Minns du namnet på några sköterskor som jobbade då? Tänkte om det kanske finns några som jobbar kvar som man träffat

Jag kommer inte ihåg vad de hette, men skulle nog lätt kunna ta reda på det om jag läser lite i lillemans pärmar. Fast skulle inte vara så bussigt att lämna ut individer på ett forum. Skulle förstås vara om man lämnar ut de man tycker var duktiga.

Jag upplever att vi har det väldigt blandat på NÄL, Just nu är vi de föräldrar som legat här längst och vi har sett familjer komma och gå...  Jag har dock gjort flera iaktagelser: Det är inte så många föräldrar här itaget, alla är mycket öppna och stödjer varandra oavsett om de är här bara ett par dagar eller flera månader. Det är ganska stor rullians på föräldrarna men alla har endå en sak gemensamt och  det är oron för sina barn. oavstt orsak och oavsett hur länge man blir kvar på NEO så har något gått snett i början (eller straksdärefter) och det är något vi alla kan relatera till. Det kanske är annorlunda på de större sjukhusen. 

Har inte läst hela tråden min son var premtur men det var inte hans "stora" bekymmer. Han föddes med diafragmabråck i v.34+1 och kunde inte andas. Vi låg bara på neo i 8 timmar innan han fick flyga till BIVA på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. När han blev friskare kom han till en annan avdelning och till slut mellanlandade vi på neo-iva i Linköping igen där han spenderat sina första timmar. iVar bara där i ett dygn innan vi kunde ta med sonen hem. Vi fick hjälp på alla sätt vi behövde i alla fall =) På Barnsjukhsuet bodde vi mycket på en familjevåningen och där bodde både prematurföräldrar och föräldrar till svårt sjuka barn. Det var liksom kriterierna för att få bo där. Så att man fort kunde ta sig till sitt barn...

Vi låg på Neo i ca tre veckor med vår fullgångna dotter. Då trodde vi att vi skulle förlora henne. Några saker som jag tyckte var jobbigt var det att jag låg med henne på mitt bröst konstant och tittade på klockan hur minuterna hasade sig fram. Personalen pratade inte speciellt mycket med mig vilket de gjorde med föräldrar till prematur barnen som var där lite då och då. Självklart förstår jag att de på ont under längre tid fått en relation.Men det hade varit skönt om även jag hade fått mer personlig kontakt.  I övrigt tyckte jag att kontakten med föräldrarna var bra. Alla bar på samma förtvivlan.

Däremot var samarbetet emellan bb och neo/iva katastrofalt och jag hamnade mellan två stolar. Det kändes ensamt på många plan. Den första tiden misstänkte de protein intolerans men senare visade det sig vara njurar och lever + blodförgiftning. Informationen om dotterns tillstånd var dåligt. Efter  vi fick komma hem och jag var föräldraledig hade jag nog ett behov av att kunna ventilera erfarenheter med andra föräldrar som haft barn på IVA men tom här på FL verkar det saknas sådant forum.

Funderar lite på det du skriver Carowline. Jag förstår att man får den synen på föräldrar som bara stannar några veckor med  sjuka barn. Min upplevelse var lite tvärtom. Jag kunde känna avund mot föräldrar med prematurbarn eftersom det kändes som att bara barnen blir lagom stora så får de åka hem, medan jag tänkte vår dotter är fullgången men kommer inte överleva. Jag vet att det är sjukt naivt och felaktigt då prematurbarns framtid är ovis och pendlande. Men jag kände så då.

Åh vad jag kan känna igen mig. Min dotter föddes fullgången med diafragmabråck och hon låg i Lund på neo-iva. Jag tycker att vården där var helt okej, men saknar någon form av stödgrupp för oss med fullgångna barn som är svårt sjuka. Min dotter hade inte överlevt om hon fötts på fel sjukhus och var mycket sjuk när hon föddes.

Mitt hemskaste minne från neo-iva var när jag satt och skulle pumpa ut mjölk till min dotter som hon skulle få när hon fick börja äta efter sin operation.
Då kommer det in en sköterska från neo-iva och tar pumpen ifrån mig och säger att en mamma som fått barn i v.24  måste ha den NU för att pumpa. Hon sket fullständigt i min dotter som låg i rummet brevid, hon kunde väl fått låta mig pumpa klart?! Min dotter behövde med mjölken även om hon inte fick börja äta förrän 2 dagar senare och då mycket små mängder.
Jag grät  mycket av den händelsen, där kändes det som om den andra mammans barn var viktigare än mitt barn.

Kanske dumt, men jag tog det mycket personligt så där dagen efter förlossningen då man har  hormoner som lever sitt egna liv.

Skulle önska att det fanns någon som hade kunskap om sjuka fullgångna och någon form av stödgrupp där man kan få kontakt med någon som varit med om liknande saker. 

Vi låg på Iva på Huddinge i februari.Var faktiskt jättenöjdd med dom.

Jag tror att alla kan behöva stöd och ogillar att det skall behöva dras en gräns mellan prematurer eller sjuka barn och deras föräldrar. kan man inte hitta sätt att stödja varndra om man har ett behov?