• Svintolina

    Nackspalt på 2,5 mm :-(

    Gjorde KUB idag. Bebisen har en nackspalt på 2,5 mm vilket gav en risk på 1:6 att barnet har Downs Syndrom.
    De andra parametrarna var bra.

    När jag kollar runt här på FL så verkar inte 2,5 mm vara så där extremt mycket. Visst jag är nyss 41 år fyllda, men jag är ändå förvånad över att 2,5 mm nackspalt ger en sån väldigt hög risk. Särskilt som jag läser på en massa ställen att det är inom normalspannet, om än i den högre delen av normalspannet.

    Är det någon som vet varför det slår så hårt med en lite bredare nackspalt än förväntat? 

  • Svar på tråden Nackspalt på 2,5 mm :-(
  • Risgrynet

    Som mamma till ett barn med DS så blir jag uppriktigt rörd av era tankar, speciellt dina Svintolina. Jag är så oändligt tacksam att ingen misstänkte något när vi väntade vår Lukas. Vilken ångest och vånda! Lider med er.

    Lika rörd som jag blir av era tankar och svåra situation - minst lika FÖRBANNAD blir jag när jag läser om vad läkaren sagt till trivsamma förändringar. Visste jag vem han eller hon var skulle jag ringa upp och be att få höra vart denna sanning och fakta har sin grund. Jag lever i DS-världen och min bild av den är från 2011 medan läkarens verkar vara från stenåldern! Att inga personer med DS klarar egen bostad är också fel, jag vet många som bor själva och har ett riktigt (om än anpassat) arbete. Väljer man någon annan form av boende beror det nog mer på föräldrarnas inställning än personens förmåga.

    Måste få fråga om ni vet vilka så kallade 'soft markers' man sett på era barn? Var nämligen på RUL själv i torsdags och hon tittade nog extra noga på allt just med tanke på Lukas.

    Lycka till och hoppas allt löser sig till det bästa för er alla.

  • 7småtroll
    Risgrynet skrev 2011-04-30 07:26:23 följande:
    Som mamma till ett barn med DS så blir jag uppriktigt rörd av era tankar, speciellt dina Svintolina. Jag är så oändligt tacksam att ingen misstänkte något när vi väntade vår Lukas. Vilken ångest och vånda! Lider med er.

    Lika rörd som jag blir av era tankar och svåra situation - minst lika FÖRBANNAD blir jag när jag läser om vad läkaren sagt till trivsamma förändringar. Visste jag vem han eller hon var skulle jag ringa upp och be att få höra vart denna sanning och fakta har sin grund. Jag lever i DS-världen och min bild av den är från 2011 medan läkarens verkar vara från stenåldern! Att inga personer med DS klarar egen bostad är också fel, jag vet många som bor själva och har ett riktigt (om än anpassat) arbete. Väljer man någon annan form av boende beror det nog mer på föräldrarnas inställning än personens förmåga.

    Måste få fråga om ni vet vilka så kallade 'soft markers' man sett på era barn? Var nämligen på RUL själv i torsdags och hon tittade nog extra noga på allt just med tanke på Lukas.

    Lycka till och hoppas allt löser sig till det bästa för er alla.
    När jag gjorde organscreeningen när jag väntade förra barnet så hittade men "hålrum" på bebisen. Jag gjorde ritin-ul ca 2-3 veckor innan och då hittade man inget avvikande. Iaf så hade vår dotter som ett mörkt fält i huvudet, i eller vid hjärnan, och ett mindre mörkt fält intill hjärtat. Fick förklarat för mig att detta är som vätskefyllda hålrum som uppstår under fosterutvecklingen. Hittar man en sådan markör så är det helt normalt för så är det till och från under bebisens utveckling. Men hittar man två eller fler så kan det vara en indikation på att ngt inte är som det ska.

    När jag gjorde kub-testet så avvek mitt ena hormonvärde i blodprovet och det gjorde att jag fick förhöjd risk för trisomier på bebisen. Nackspalt låg på 1.1 mm och bebisen hade fint näsben så där fanns inget avvikande. Men när ena hormonhalten avviker så kan detta också tyda på t ex hjärtfel...och då fick jag göra en organscreening. Det enda man hittade var dessa markörer.

    Vår dotter föddes helt frisk utan trisomier. Däremot är hon väldigt aktiv, har haft kolik, har känslig mage...och är flicka...har hört att risken lätt blir högre vid kub om man väntar en flicka. Men om de första grejerna kan spegla sig kub vet jag inte men ngt jag funderat på.

    Denna gång hittade man inga markörer varken vid kub-ul eller vid rutin-ul och båda ul gjordes väldigt noggrant. Har inte heller gjort ngn organscreening då jag har låg risk den här gången. Det såg dessutom ut som att jag väntar en pojke... Nackspalten den här gången låg också på 1,1 mm och bebisen har fint näsben, precis som förra gången.
  • Madame Mom
    Svintolina skrev 2011-04-29 22:01:19 följande:
    Ja, fast vi har nu bestämt oss för att INTE gå vidare med fostervattensprov. Vi ser inte hur det skulle hjälpa oss utan tvärt om. Så vi har bestämt oss för att köra stutsen, stoppa huvudet i sanden och bara hoppas på att allt går bra. Jag har varit med om 3 sena missfall i 4:e och 5:e månaden och jag vill verkligen inte hamna i det där hemska sjukhusrummet igen. Vare sig pga ett missfall eller en abort. Det har varit så uppslitande och detta barn är (om än inte planerat) så ändå otroligt efterlängtat.

    Vi har också funderat mycket på det här med olika handikapp. Aldrig är man garanterad att få ett friskt barn. Om vi inte känner att vi klarar av att ta hand om ett barn med Downs Syndrom, då ska vi inte skaffa fler barn. För det finns så otroligt många handikapp som vårat barn skulle kunna födas med. Många dessutom betydligt värre än Downs syndrom. Och vad gör man om man får ett barn med något av alla de otaliga sjukdomar, handikapp och funktionshinder som barn kan födas med? Jo, man tar helt enkelt hand om sitt barn och löser situationen så gott det går. Det är så livet fungerar.
    Jag skrev tidigare i tråden..  Vi fick dåliga siffror på DS men tackade nej till FVP och MKP. Ansåg att det skulle vara värre att förlora bebisen än att få ett barn med DS. Gjorde en organscreening i v. 20 som visade ett barn utan missbildningar någonstans. Det räckte för oss. Vi anser att ett barn med DS kan vara helt friskt (DS är inte en sjukdom för oss) och det finns många barn utan DS som är sjuka...

    Så vi har väntat och väntat på att få se hur det verkligen låg till...  och i torsdags morse (2 dagar sedan) föddes hon...  vår efterlängtade lilla tjej..  helt frisk..  hel och fin...  och med "rätt" antal kromosomer..  Som det sades i tråden tidigare så finns det ju en del som tyder på att de foster som får sämre resultat ofta är flickfoster och det stämde alltså för oss..  Nu njuter vi av våran lilla prinsessa och en ny resa har tagit sin början..  Håller tummarna för att allt går väl också för Er.

    Kram!
  • Lillängel Selma

    Jag gjorde CUB test för ca 3 veckor sedan. Nackspalten var 2,5 mm och eftersom jag är 41 år gammal sa barnmorska att det finns risk att jag måste göra en fvp. Efter att hon la in alla uppgifter i datorn fick jag en svar på 1:520 för DS och de andra två (13 och 18 låg på mellan 1:3000 någonting och 1:5000 någonting, kommer inte ihåg riktigt hela talet) Barnmorska sa att i detta fallet var svar jättebra och jag fick inte någon efbjudande att göra fvp. Tröts de bra svar är jag orolig att något är fel. Har pratat med en läkare som sa att om det finns något fel kommer det att upptäckas vid RUL som jag ska göra i v 19.
    Finns det någon som har fått bra svar  på CUB men ändå har det gått åt skogen? Kan de upptäcka alvarliga fel på RUL? Jag är så orolig. Det är 4 veckor kvar till RUL.

  • Risgrynet

    De kan upptäcka vissa allvarliga fel på RUL men man kan inte se om det finns kromosomfel. Det enda tipset jag kan ge dig är att fråga dig själv vad det är dj är rädd för och vad som skulle hända/hur det skulle kännas OM det inträffade. Ibland har vi en tendens att oroa oss för saker bara för att vi kan, inte för att det handlar om något vi egentligen är rädda för.

  • Ida83

    Det verkar inte som åldern medför sämre siffror per automatik. Jag var 42 och fick 1:20 000. 

  • Theaass99
    Ida83 skrev 2024-04-03 22:03:13 följande:

    Såg inte att tråden var gammal.


    Min kommentar va dock ny. Så önska på svar 
Svar på tråden Nackspalt på 2,5 mm :-(