Föräldrar till barn med BPD fortsättningstråden-nya och gamla välkomna!!!

Nanook:
Spännande då kanske william snart är utan syrgas dagtid i alla fall :)

det här är så magiskt ! jag slutar aldrig bli förvånad. Tösen min har haft 0,2 i stortsätt hela dagarna varjedag. någon gång 0,12 men får gå upp ganska snart igen.. igår låg hon högt med 0,2 , vred ner till 0,12 fortfarande högt, vred ner till 0,08 ja samma där så jag vågade dra ner till 0,05 .. jag höll sten koll för tänkte att hon snabbt skulle gå ner. men hon hade 0,05 i 4 timmar igår tills hon började grina ;P  :o shit tänkte jag ! haha det är ju hur bra som helst ! =D 

Härligt :)

Är det någon här som har eller har haft CPAP hemma? Funkar det bra? Det går väldigt trögt framåt med Emil. Han har haft grimma på dagtid, vilket har gått bra. Men han är otroligt känslig för minsta lilla infektion. Har varit två vändor i respirator för att vädra ur lungorna på koldioxid. Han är nu 6,5 månad och vi har bott på sjukhuset 3,5mån. Läkarna tror att han kan behöva CPAP nattetid kanske ett par månader till. De skulle undersöka ifall de kan få tag i en CPAP för hemmabruk. Tydligen så är Emils fall ganska unikt på vårt sjukhus, så de skulle vända sig till Karolinska och fråga hur de brukar göra i såna här långdragna fall.

Har bekanta som haft/har CPAP hemma. Det har fungerat bra. Dom har haft assistent hjälp

Nu har william varit utan syrgas i 1,5 dygn. Vi ska testa några dagar sen koll av ny blodgas ð???
William är nu 20 månader (16)

wiii :d härligt !!! :d 

Vad tråkigt. Men samtidigt så är det säkert bra för henne att inte vistas i den väldigt varma och fuktiga luft som är där i Thailand. William får jobbigt bara han är i ett fuktigt badhus.
Vi bokade en vecka i Funäsdalen med hela familjen när pappa fyllde 60 ;)

Jo det var riktigt tråkigt =(. Men vi ska hitta på något annat nu. Hoppas hon klarar av att flyga nästa höst. Hur ofta gör ni andra tester för att se lungkapaciteten på era barn?

Har aldrig gjort något sådant test.

Hej på er!

Så roligt att sidan fortsätter trots att jag själv inte är här så ofta.
Vill bara berätta att min kille (snart 5, korrigerat 4 1/2 år) som hade svår BPD pch mindre än halv lungkapacitet, i onsdags opererades i handen under narkos och det gick fantastiskt bra.
Han har förvånat alla, inte minst oss hans föräldrar.
Är 112 cm lång och väger 19 kg, ganska otroligt för en filur som var så liten och sjuk.

Hoppas alla har det fint, skulle gärna höra lite hur det går för er "gamla"!

 

Oj vilken lång och ståtlig kille. Min "fullgångna" tjej är 4 år och 3 månader och väger 16kg och är 100cm lång :)

William har nu varit utan syrgas i två veckor :)