Småttingar med Knapp-Tråd 6....Välkomna!

I torsdags åt E ett halvt smörgåsrån i skogen med dagis och sköljde ner med varm saft! Finns hopp om livet.

Åh så underbart Adni!!! Vilken duktig, duktig tjej hon är!
När det väl lossnar så sker det först stegvis och sen följer framgång på framgång...med en del små bakslag imellan!

C får nu bara 3 sondade mål om dagen och får de övriga 2 klara ätningen på egen hand. Det går bra men med blandat resultat beroende på dagsform. Han gillar mest smörgås, nyponsoppa och youghurt, så då får han mest det. Men vi skall börja med lite nya saker också. Han äter alltid samma som vi till lunch-och sen får han sin älskade macka...

Hej.

Jag har lite funderingar kring era upplevelser med knapp. I julas fick vi tvillingar födda 11 veckor tidigt, vi bodde på Neo Karolinska i 3 månader. En av dem har medelsvår/svår BPD och behandlas med syrgas (just nu 0.75 - 1 L/min). Han har haft nässond sedan födseln och aldrig varit duktig på att äta själv. Sedan en tid tillbaka har han börjat kräkas allt mer. Är väldigt känslig i svalget och tex en hostning leder ofta till att maten kommer upp. Likaså klarar han väldigt sällan av att rapa, men sväljer väldigt mycket luft de gånger han försöker äta på bröstet eller nappflaskan.

Nu tycker vår läkare hos hemsjukvården att det inte är troligt att G kommer äta själv inom de närmsta 3 månaderna och därför bör få knapp. Det känns jobbigt och ledsamt. För att hantera det här, mitt i allt det andra jobbiga, skulle jag behöva få hjälp med svar på några frågor.

- Hur går operationen till? Behöver barnet sövas? Hur länge ligger man inne?

- Jag har förstått att flera av er har problem med kräkningar. Varför kräks era barn?

- Likaså verkar det inte vara helt enkelt att ge mat via knappen utan att de kräks. Är det jobbigare för barnen att matas direkt i magen än via nässond?

- Hur mycket åt era barn innan de fick knapp? Vet ni varför de inte åt? Jag har sett att någon säger att det beror på BPDn. På vilket sätt beror det på detta?

- Vilken typ av mat ger man i knappen? Går det att ge bröstmjölk?

Hälsningar Caroline

En fråga till:

- Vilken typ av hjälp får man av en logoped? Vi har fortfarande inte haft vårt första besök och hoppas på massor av underverk.

/C

Hej Caroline!
Välkommen även hit!
Ett ställe där man kanske inte vill hamna men som är himla skönt att ha när man behöver ventilera!!

Jag svarar i punkter igen!!

- Barnet sövs. Antingen sätter man som i Lund, knapp direkt och tittar med ett gastroskop i svalg och matstrupe. Då upptäcker man ev avvikelser och ser att knappen hamnar rätt.
Vid sättning av sk Peg, går man in "blint" dvs chansar på var magsäcken sitter och sen sätter man knapp efter ett tag, om jag fattat saken rätt. Vi stannade på sjukhuset i 5 dagar. Det är ett relativt litet ingrepp och barnen brukar bli otroligt mycket bättre andnings och syresättningsmässigt snabbt! Vi kunde efter ett par veckor halvera syrgasen!

-Ingen vet varfr C kräktes så mycket, men han slutade i princip helt lagm till sin korrigerade 2 årsdag. Han var väldigt överkänslig i munnen, men det verkar helt ha vuxit bort!! Innan var det kaskadkräkningar, riktiga magtömmmare uppemot 12 ggr per dygn. Men följande om-matningar...

-Han kräktes typ dubbelt så mycket av nässonden som av knappen. Det är lätt men lite tidsödande att mata i knappen. Man lär sig på ett kick och matar i början i väldigt långsamt tempo. Numera tar ett mål bara 10-20 minuter med knappen.

-Han har alltid fått i sig samma mängd. Den adekvata för hans vikt och ålder. Nu har han börjat smaka på all mat! Han äter c:a ett halvt mål mat genom munnen själv varje dag nu!

-Man ger sondnäring genom knappen. Man kan ge det mesta i flytande form och bröstmjölk är väl ett utmärkt komplement!
Man har täta kontakter med dietist så länge barnet har knapp och får mycket hjälp och råd den vägen.'

-Logopeden hjälper till med sånt som har med munmotoriken att göra. Det kan vara utprovning av "pill-skenor". munmassage, olika enkla övningar mm. Nu får vi snart hjälp av logopeden eftersom hans tal är sent. Så att han inte skall få talfel som stor.

Hoppas detta kunde vara till hälp-de andra i tråden kan säkert fylla i de luckor jag lämnat!

Hej Coche

Vi vet inte heller varför E kräktes så mycket, men det har att göra med hennes tidiga födsel och att hon utvecklat en överkänslighet i mun/svalg. Glädjande är att hon numera har blivit mycket bättre när det gäller känsligheten!

E fick PEG när hon var 1 år (hade haft nässond fram till dess). Vi fick vara två dagar på sjukhus och när de opererade henne så valde de att inte gå med gastroskop utan att snitta henne och sätta PEG på det viset. Det finns lite olika metoder precis som Queen sa och det är lite olika vad olika kirurger föredrar, men slutresultatet blir det samma.
Vår erfarenhet är att knappen är mycket bättre och smidigare än nässonden.

E fick bröstmjölk i nässonden och det finns inget som hindrar att du fortsätter att ge bröstmjölk när det blir knapp för er. När E var 10 månader tröttnade jag på att pumpa och gick över till sondnäring istället, men det bestämmer du ju själv och så länge du orkar och barnet går upp fint i vikt på bröstmjölken så kan du ju köra på det!

Det är inte jobbigare att matas via knapp än nässond, maten hmnar ju på samma ställe dvs. direkt in i magsäcken. E var en av de barn som inte slutade att kräkas i och med knappoperationen och för oss fick det lov att bli ytterligare en operation så att hon fick in maten i tunntarmen istället. Ingen vet varför just E kräktes så otroligt mycket, och varför hon fortfarande kräks en del. Men det ska växa bort med tiden.

Men det går framåt sakta men säkert. E stoppas saker i munnen och spottar ut, och vi försöker ge lite mat i knappen nu också för att öva att få i magsäcken. Det går upp och ner som med allt annat här i livet (men det är skitjobbigt, speciellt när hon har "sämre" perioder).

Lycka till

Hejsan!
vad intressant att läsa era inlägg. Ja har inga egna barn än så länge. Därimot jobbar jag med barn ungdommar som har knapp och gjort sedan 02.Ja känner  det  ni skriver. När de gäller att knappen ramlar ur kan man även ta lite vaselin om maninte har någon annat hemme. Glidslem eller xylocain(smärt stillande gelé)funkar med.
När de gäller sondnärings finns det en uppsjö av sorter precis som med allt annat.
Kul att flera av barnen intresseras av mat. Oavsätt om dom inte är så intresserade så är det ju toppen om dom får lukta på något el bara lite smak på läppen tex kräm el dyligt för att få i gång och en förberedelse att de e mat på gång.  Är så härligt att barn äter lite även fasten dom har knapp.
 

Lycka till mer era ögonstenar.

Hej,
Jag trodde att detta var en gammal tråd så jag skapade en ny (är helt ny här på Familjeliv), men jag skriver inlägget här med. Börjar blir desperat och behöver hjälp!

Jag har en 15 månaders tjej som har fått knapp inopererad för tre veckor sedan pga att hon slutat äta/aldrig lärt sig i samband med cellgiftsbehandling. Hon får all sin mat i knappen (sondmat - Nutrini Energi Multi Fibre) och får lite att leka med vid bordet samtidigt. Men geggar mest och spottar ut. Läste här på tråden om en liten som gillade papper - det lät precis som vår tjej.

Det har gått bra med knappen tills för ca en vecka sedan, då hon började kräkas. Hon kräks kraftigt och mycket och vi vet snart inte vad vi ska ta oss till. Hon kräks oftast ca en timme efter maten men det kan vara under matning, direkt efter som 2 timmar efter. Man ser att hon mår riktigt illa innan det kommer och ibland kräker hon 3-4 ggr på raken. Ibland kommer det tillslut bara galla. Finns ingen struktur i det hela. På barnakuten misstänker de magsjuka och hon har fått dropp under en natt - vilket inte påverkade kräkningarna ett dugg. Känns inte som magsjuka, ingen annan därhemma är sjuk och vi träffar sällan folk, har inga syskon. Vissa mål får hon behålla och vi upplever att det är värre på eftermiddagarna och kvällarna. Hon får nu 50 ml åt gången varannan timme men är slö och trött och sover mycket. 

Hon står på Nexium för ev Reflux - fått det ett par dagar, men jag vet inte om det funkar.

ÄR DET NÅGON SOM KÄNNER IGEN DETTA?

Jo, tyvärr så känns det igen. Men vår Ellen började inte kräkas mer efter knappoperationen utan fortsatt kräkas lika mycket som innan vilket kunde ligga på runt 20 gånger per dygn. Mat kunde komma upp när som helst, direkt efter matning eller någon timme efter. Vi hittade inget mönster och det spelade ingen roll hur vi höll eller hanterade henne, hon kräktes lika mycket oavsett...

Enda trösten är väl att hon numera inte kräks alls så mycket, bara någon gång per dag och vi har ibland någon kräkfri dag också! Så det kan gå över med tiden. Vi testade att ge mat kontinuerligt i knappen för det kan hjälpa vissa.

Hoppas att det trots allt är en maginflyensa som er tjej har fått, det går ju liksom över relativt fort.

Hej Queen och Adni.

Tack så jättemycket för era svar. Nu på fredag ska vi träffa kirurgerna för att tala om ingreppet. Jag och min man har under den här tiden hunnit vänja oss vid tanken på att det måste bli så här och att det är det bästa för vår lilla G. Jag hoppas verkligen att vi får uppleva samma syrgasnedsättning som Queen gjorde med sin C.

Upplevde ni att matning direkt i munnen blev bättre efter att ni blev av med nässonden? Vi har hoppats att det skulle bli så, men den logoped vi träffade förra veckan menade att den inte irriterar honom och att det därför inte gör skillnad.

/C
 

För oss blev det ingen skillnad med matningen i munnen, det har snarare kommit med tiden. Däremot så fick vi ju sätta om den där nässonden ibland flera gånger per dag för E drog ut den, och det slapp vi ju efter PEG-operationen!

Hej hej

Skriver här med..men kanske e ni samma som i knapptråden del13?

Har en liten kille som e född i v 24 som ska få knapp om ett tag, han e född i nov o har eg varit sondfri sen i början på februari, han har fått en form av epilepsi o iom det tror jag att medicineringen gör att ahn inte riktigt orkar/kan äta tillräckligt.
När vi testat honom utan sond får han i sig 4-600 o idealiskt o vad han verkar må väl av är väl 750-900 till sina 6kg+.

Vad jag tänker på är om han kan fortsätta få "vanlig" mat även i knappen? Vet eg inte varför han inte skulle kunna det men det verkar som om de flesta får sondnäring?
Nu får han ersättning/välling/pureer det han inte äter sondar vi till, det känns bra att magen e van vid det han äter o för mig känns det relativt "normalt" o det jag känner till från mina andra barn.

Har ni några tankar kring detta!?

Efter op när maten ska trappas upp så måste han väl få lov att dricka sin välling om han vill det precis som nu, var maten kommer ifrån spelar kanske ingen roll då det e magen som ska vänja sig?

Har eg mkt erfarenhet från jobb m barn o ungdom m knapp men nu när det e min egen lille tänker man rätt annorlunda o alla har ju sin egen problematik kring varför man får knapp o i vilken utsträckning man behöver den...

Hoppas nån har tid o ork o diskutera m mig!

Ha en fin dag

Hej!
Välkommen-ingen skriver här längre, då den borde stängts men pga ändringarna på FL fortfarande är öppen-men välkommen till länken istället!
Kopiera ditt inlägg och lägg det där istället-tror du kommer få en del stöd och pepp!!

www.familjeliv.se/Forum-3-142/m51391896.html