• aamk

    Lichen Scleurosus et

    Hej,
    Finns det någon här som lider av lichen scleurosus et? själv är jag 21 år och haft detta i två år.

  • Svar på tråden Lichen Scleurosus et
  • aamk

    Oj, att det kan vara ärftligt har jag aldrig hört talas om.. Min mamma är i 55 års åldern och har det inte, men vem vet om några år kanske det drabbar henne.

    rosycheeks:
    Jag bor i Stockholm.
    Om jag ska vara helt ärlig har jag inte känt ngt "wow" för ngn läkare jag har träffat, utan mest känt att " jag har inget svar så jag skickar dig vidare -attityd". Men min mesta kontakt har varit på Erstasjukhuset där jag hade en sköterska som var väldigt förstående och även den hudläkaren jag hade där. Jag fick Octavia rekommenderad eftersom de har ett gott rykte om sig att se "hela patienten" och att de tar hand om en väl. Självklart ska jag inte döma efter en gång men jag fick komma till deras "specialist", dr. Olle Frankman, en äldre man. Han kunde mycket om sjukdomen och kunde berätta mycket om den och vad den gör med din kropp så jag tycker verkligen att du ska kontakt med dem och se vad de säger om ditt stadie. Men jag hade nog lite för höga förhoppningar om Octavia för jag trodde att de skulle följa upp en och att man kanske skulle få prata med npgon där m.m
    Det är ju inte bara det fysiska som spelar in utan öven de psykiska. Hade varit lättare att acceptera om man var i övergångsåldern och inte i 20 års åldern.

    Vad jag är ledsen över nu är att man slängs mellan hopp och förtvivlan och ingen vet något. Han sa efter fem min titt att jag ska opereras för han har gjort många sådana operationer på kvinnor med LSA och att de hjälper men att han inte kan genomföra dem längre för att han är för gammal. Sen blev jag konsulterad till Kvinnokliniken på KS och där fick jag ett direkt nej att man inte kunde genomföra operationen som han sa att man kunde...

    Men har du provat bucky behandling? De utför dom på Ersta och jag tyckte det lindrade, det ska mildra sjukdomförloppet (huden byggs upp), slapp dermovaten ett tag iaf. Du kan ju fråga dem!
    (jag har dr. kinnman på ersta sjukhuset, hon är bra och förstående!)

  • rosycheeks

    aamk: tack för alla råd och tips! jag ska ta kontakt med octavia-kliniken och även "pressa" min hudläkare på ersta lite mer ;). hon som jag träffar där är också bra, förstående och lyssnande. bucky-behandling sa du, intressant, måste kolla upp det!

    jag förstår hur förrvirrande och ledsamt det måste vara att drabbas så ung som du är, jag hann i alla fall fylla 30 och få ett barn innan helvetet bröt loss. för mig har det mest varit det fysiska hittills som har varit jobbigt, vilket förvånar mig mycket då jag är ganska känslig generellt. men det kanske har att göra med min situation, jag har min man och dotter och mycket har redan fallit på plats i livet vilket jag inte var i närheten av i 20-årssåldern.

    det där om ärftlighet är nog mer komplicerat än jag fick det att låta, tror man resonerar att det kan finnas en viss predisposition för sjukdomen i släkten men alla behöver ju inte utveckla den. är tydligen vanligare i familjer där man har autoimunna sjukdomar. min mamma (och pappa) har psoriasis ex. men vad vet jag? och vad vet läkarkåren? känns inte som ovanliga kvinnosjukdomar står så högt på listan att fördjupa sig i för så många läkare/forskare... inte tillräckligt för att det ska nå ut till allmänheten i a f.

  • uskmarie

    Hej!
    Jag trodde jag var ensam med mina problem. Jag har inte fått någon diagnos ännu, jag har haft detta helvete i över 10-års tid. Gynekolog efter gynekolog har sagt att det är svampinfektion, men det blir ju aldrig bättre. Nu har jag bestämt mig för att ta tag i problemet, ska till en gynekolog nästa vecka. Jag tänker banne mig skriva ut allt om Lichen för jag är 100 på att det är det jag har.
    Är det någon som vet om det kan sätta sig på annan del av kroppen?

  • aamk

    USK marie!!
    Ligg på läkaren nu som bara den, du ska se till att de tar en biopsi och alla prover de nu berhöver ta för att få diagnosen! ju tidigare du börjar behandla ju bättre är det.

    Skriv gärna och berätta hur det gick. Min gynekolog på lidingö dr. anne-marie riksten var väldigt noga med att ta prover och se till att jag fick rätt diagnos, om du inte hittar ngn som vill så kan du alltid kontakta henne.

    Ja det kan sprida sig, jag har det i svanken, behandlas bara som vanligt med dermovat eller svagare salva!

    Lycka till!

    mvh
    Antonia

  • rosycheeks

    Uskmarie: Ja ligg på ordentligt! 10 år av svampbehandlingar, fy va tradigt. Jag trodde också det var svamp först för det hjälpte lite med svampmedel men det vart aldrig riktigt bra - sen bara värre å värre.

    De läkare (även specialister) jag har träffat har jag fått tala om för att jag misstänker Lichen. De vet ofta inte vad det är så man måste ge dem namnet, och känner de till namnet så tror de att det är så sällsynt så ingen har det, särskilt inte under 50 år. Tar de bara vävnadsprov så är saken klar, patologen ser direkt om det är Lichen-förändringar, men vägen dit kan vara lång - jag vet!

    Lycka till!

  • uskmarie

    Tack alla för era svar, jag ska verkligen ligga på så att de tar prover!

  • uskmarie

    Hej igen!
    Nu har jag varit hos gyn, hon sa att det inte var Lichen utan troligtvis psoriasis som man tydligen kan få en trappa ner! Skönt!

    Kram på er!

  • aamk

    Hej!
    Ok, vad skönt att det inte var lichen! men tog hon prover?
    lycka till!

  • Leif 575

    Hej.
    Tänkte bara berätta att även vi killar har denna tjusiga sjukdom. Går på dermovalbehandling, Barnängens Barnolja samt Acos Vitt Vaselin sedan 10 oktober och har det inte bra!
    Sjukskrev mig från jobbet som loalvårdare och har enorma problem med de undre partierna av ollonet som mer eller mindre är bortskavda.
    För övrigt är det ok, bara man lär sig en smärtfri teknik att pissa, vilket fungerar 5/10 gånger. Hehe. 

  • jap123

    Någon som vet om dermovaten "stoppar" de fysiska förändringarna (i underlivet) som kan bli av sjukdomen? Eller är det bara klådan/sveda som stoppas?

Svar på tråden Lichen Scleurosus et