Hej!
Det är så att jag är född med Polandsyndrom och jag undrar ifall det finns någon här på familjeliv som har samma syndrom som jag har.
Jag har inte kunnat amma min lilla pojke för han blev inte nöjd med att bara få mjölk på ett bröst.
Hur har det gått för er med amningen? :)
Tycker också att det är konstigt att du Neville inte kan operera dig :S Alla ska väll ha rätt till det? :)
Jag tycker att det skvaver ibland fast på den sidan som inte är opererad :S Konstigt.
Jag har ingen mjölk kvar i mina bröst för det försvann ganska snabbt efter att jag slutade och amma :/
Försökte hur länge som helst att han skulle ta mitt ena bröst men han ville inte :(
Hade sett fram emot att amma men när det inte går så kan man inte göra nått åt det.
Tycker du surkatt att dina bröst ser bra ut nu efter operationen?
Jag tycker mitt bröst inte är så fint men det var väll det bästa han kunde göra mot det :P
Ser ganska roligt ut att ett bröst hänger och andra är jätte runt :) hehe
hmm.. ja ska ta tag i allt detta igen efter sommaren. eller kanske borde sätta mig ikö innan? väntar ju tredje barnet nu, som ska komma i agusti.
men vad kostar det? allt verkar ju vara en ekonomisk fråga i dagens läge, gillar inte ekonomi alls. haha.
haha ja, det där med två olika bröst e lite udda. vet ju att alla har en liten skillnad, men va faan, min är extrem! inte för att någon av mina bröst är stora, men ja...
Jag fick göra det gratis :)
Ska dit igen nästa vinter för att min doktor ska kolla på hur det ser ut nu och ifall jag kanske vill ändra lite på dom :P
Förstår att det är skillnad för jag kommer ihåg hur jag såg ut innan jag satte in protesen :S Hade en stor grop in i bröstet.
Opererade mig redan när jag var 11-12 år bara för att det syntes så mycket på mig redan då.
Neville: Brukar du lägga inlägg i din BH för att det inte ska synas så mycket eller vad gör du? :)
Va tvungen att läsa rubriken flera ggr innan jag insåg att jag läste rätt 
Nu har inte jag polands utan min son som är 4 år.Dom upptäckte detta på honom på 3månaderskontrollen.
Han har inte opererats vid bröstmuskeln,dock så har dom opererat bort simhuden han hade mellan fingrarna,den andra op är ju så stor så det beslutet får han själv ta när han blir äldre..
min dotter har polands, vill gärna ha kontakt med någon som vet vad som kommer hända i framtiden med operationer osv, läkaren här är ju inkompetent *suck*
hon saknar dessutom mjölkkörtlar samt bröstvårta/bröstgård så det kommer aldrig börja växa ett bröst på den sidan!
nu e jag tillbax efter lite om o men...
4familjen - jag har som som din dotter, nästan... jag har själva bröstvårtan, men det är det.
resten finns inte och den sidan är helt platt.
då jag inte fått någon hjälp av doktorer, då även de här där jag bor är inkompetenta och tror att polands syndrom är påhittat har jag bestämt att söka hjälp åt andra håll.
mamma90 - ja, för det mesta använder jag en bh som trycker ihop mitt ena bröst så gott det går, andra brukar jag lägga en sån silikon grej man kan köpa.
lite jobbigt att pusha upp ena och trycka ihop andra, men det har funkat ett bra tag då jag inte fått någon hjälp...
nu tror jag att jag ser en ljuspunkt i det hela. har hittat en doktor som faktiskt vet vad det handlar om och ska kontakta honom snart igen...
ber till gudarna om att en dag gå i bikini!!!
löjliga saker att önska, jag vet... men jag är 22 år. i tio år har min dröm vart att gå i en bikini utan rädsla för att ena bröstet ska hoppa ut och andra med inlägget ska försvinna...
det är så det är...
jag gick hos milliontals doktorer och när jag var tretton fick vi reda på att jag saknade musklerna.
men det var det. inte mer än så...
jag och min mamma, tack vare google, hittade polandssyndrom när jag var 20!
då, började vi förstå vad det var..
sen varför inte ens en av alla tusentals doktorer jag vart hos fattat detta är ett rent mysterium...
vi fick med höra från det jag var liten att det är bara att glömma, det rättar säkert till sig...
men var glad över att ni vet. jag har spenderat mina tonår i skam... tills nu.
nu kan jag säga som jag sa till min man:
jag har bara ett bröst. men det är polands syndrom. det är så... googla.
men jag ska med försöka få hjälp med att fixa det...
Åh jag blir så arg på att läkare inte kan säga "det här är nåt nytt för mej, jag måste läsa på lite, och så återkommer jag" Jag fattar att de inte kan ha stenkoll på precis alla syndrom och sjukdomar, men att hävda att nåt inte finns bara för att de inte känner till det är urbota idiotiskt.
Jag fick ju inte heller min diagnos förren sent, jag var arton år, och jag har också sen jag var liten skämts över min kropp och ägnat så himla många år åt att försöka önska mej "normal". Jag blir lessen när jag tänker på det idag, hur mycket lyckligare jag hade varit av att veta VAD det var och berodde på, och framför allt att det fanns andra som jag.
Däremot visste jag inte att det finns risk för invändiga missbildningar också? och jag visste inte heller att själva mjölkkörteln kunde saknas. Jag trodde bara att det drabbade muskulaturen... Kanske därför jag hade hysteriskt lite mjölk på den sidan..,. Underutvecklade mjölkkörtlar kanske?
Mycket ska man lära sig, synd att man måste leta reda på informationen själv...
ja det är sjukt att sjukvården inte kan hjälpa till med information, suck
att man ska behöva sitta och googla på nätet för att försöka hitta andra som har samma defekter och vad sjukdommen har för namn och innebörd, ja vad ska man säga, sjukvården är inte så bra i alla lägen tyvär!
Hej allihopa
Min yngste kille, som bara ar 7manader, har Poland syndrome. Han saknar delvis muskulatur i vanstra brostet. dessutom ar hans vanstra hand deformerad o han saknar 3 fingrar helt o de 2 andra ar inte fullt fungerande heller. Att handen var deformerad upptacktes vid ul. De trodde da att det var sk amiotic band syndrome (abs) han drabbats av, eftersom man vid ul kunde se ett sk "amniotic band" inne i fostersaecken. Nar han sedan foddes fick vi diagnosen poland syndrome. Vi bor i England o vi fick diagnosen vid Great Ormand Street Hospital i London. Lakarna sade, att de ska vaenta ytterligare 1 ar o se hur hans 2 pyttefingrar ser ut da o eventuellt operera (kanske flytta en ta) om han inte kan greppa med sina 2 pyttefingrar.
Hej,
Jag är nyss fyllda 39 år och fick besked om Polands Syndrom vid typ 24 års ålder.
Jag var hos otaliga läkare som bad mig träna upp bröstmuskeln och som inte förstod att jag inte hade någon.....
Jag upptäckte att jag i stort sett saknade bröst på höger sida när jag kom i puberteten men visste inte vad som var fel. Vid 24 års ålder gick jag till en husläkare som direkt skickade remiss till Karolinska och en månad senare hade jag två bröst. Det var en RIKTIGT slarvig operation och inte fint alls så får vid 29 års ålder opererade jag mig privat för att snygga till detta.
Jag har lidit oerhört av min sjukdom och mådde jättedåligt i tonåren, jag har fortfarande en slags "fixering" vid bröst som inte är sund...svårt att förklara.
Nu har jag fått en kapselbildning och skall troligen ta bort den i höst och sätta tillbaka samma inlägg eftersom det andra bröstet fortfarande är så "fint". Jag valde att lägga in inlägg i båda brösten för att få dem mer lika.
Jag har även lite krokiga fingrar på vänster hand och handen är betydligt mindre än den vänstra.
Lottis
Hej. Ihopp om att får prata med andra med Polans Syndrom.
Jag har det själv. Startade en Facebook grupp för några årsen. Nu tänkte jag ta tag i det igen och hoppas på fler vill blir medlema.
Facbook gruppen heter
Polans Syndrom (sverige)
Tveka inte att bli medlem.
Hittade den här tråden när jag satt och googla PS. Jag har alltid vetat att nåt har varit fel och känts annorlunda med mina bröst. Alltid känt att något varit fel på mig och inte sett normalt ut. Men det är aldrig någon annan som har sagt något eller tyckt sig se något. Så när jag blev äldre tog jag saken i egna händer och gick till en plastikkirurg och opererade mig. Nu, en del år senare har jag upplevt problem med mina implantat och vill ta ut dem. Får problem med tryck över bröstet, andningen, hjärndimma som jag är säker hör ihop. Så jag började gå på konsultationer för att vilja prata om att plocka ut implantaten. Och då sa en kirurg att jag hade PS och menade på att jag skulle vara dum om jag tog ut implantaten då jag själv bekostat något som andra får betalt av landstinget och även för att det tydligen kommer se förjävligt ut och urgröpt och deformerat i bröstkorgen. Så vågade inte ta ut implantaten för vill inte se eller känna mig vanskapt. Har nu varit hos andra kirurger också som både håller med och talar mot vad den där första kirurgen sa. Vet ärligt inte vad jag ska tro, om jag verkligen har det eller inte. Tycker att det borde de ha bättre koll på, då det är deras område.
Känner mig arg över att ingen annan läkare tidigare sett eller vetat vad jag har för defekt om jag nu har det. Och inte heller ha fått veta att jag kunde fått det bekostat av landstinget.