VÄLKOMMEN HIT!
vi blev diagnoserade ganska fort. I november, den 17 eller liknande slog hon i sin tå i en stol och slutade helt enkelt att gå. Vi försökte i två dagar att få henne att gå eftersom hon inte hade ont när man rörde, drog, vickade eller tryckte på foten eller tån. på tredje dagen planerade min pojkvän att åka med henne till sjukhus men så fort dom hade kommit innanför dörren hos hennes farmor där storasyster skulle vara under dagen började hon att springa, Så vi tänkte mest på att hon var en liten drama queen eftersom hon kunde tilloch med springa hemma hos farmor och farfar men inte hemma. men den 22 november(lördag= har vi ett födelsedags kalas, (hon började gå på torsdagen) där hon dansar och har sig, hon slutar dock efter ett tag och hennes ena knä är varmt och verkar svullet och gör ont, vi bestämmer då att åka in med henne nästa dag till Akuten. Där röntgar dom benet men hittar inget. hon har lite feber och ett utslag, dom säger att det är ett virus och att det kommer att gå över om en tio dagar. Tio dagar går och det verkar som hon blir av med en förkylning bara för att bli ersatt av en annan, feber runt 39-40 varje dag, utslag som kommer och går, äter inte, går inte, gråter, har ont, vill inte bäras, vi åker efter tio dagar till vår doktor, han ger oss antibiotika och säger åt oss att om hon inte blir bättre över helgen med medecinen så kom tillbaka, vi åker tillbaka på tisdagen eftersom vi inte märkt någon avsevärd förbättring. Han säger att han inte vet vad det är och skickar oss till akuten, där kommer vi väldigt fort in och blir sedda, hennes blod var inte bra eftersom dom kommer in efter en halvtimma och säger att det test dom tog för inflammation som egentligen tar 1 timma för att sjunka ett steg hade på en halvtimma sjunkit ner på noll. Dom berättar för oss att det är vanligt i barn med atrit. Dom säger också att hon kan ha en beninflammation och odlingar på blodet för att se om det är nått annant. Vi blir iallafall inlagda och dom ger henne antibiotika i dropp för att se om det blir bättre. Ben röntgen som hon tog, den som man först får radioaktivt ämne insputat i sig kom tillbaka med att det inte fanns några problem. Dom började kontakta barnsjukhuset, Vi var på ett blandat sjukhus som var både vuxen och barnsjukhus i ett, På efter en vecka får vi åka till barnsjukhuset där dom lägger in henne och skriver ut oss från det första sjukhuset, benmärgs provet blir taget och på dagen efter påbörjas behandlingen av sterioderna. Vi kommer ut från sjukhuset på lördagen innan julafton. på måndagen skulle vi åkt till sverige oc hfirat jul men fick reseförbud eftersom hon var svag och mer öppen till infektioner. Våran doktor eller han är proffesor, han kommer från kanada och var här för att ordinarie doktorn var mamma ledig. Vi hade tur att vi endast var hemma sjuka under 3 veckor och 11 dagar på sjukhus. Och att vi blev sedda så snabbt. Eftersom hon hade utslag och hög feber smat att körtlarna var ömma och förstorade, Så gick det ganska snabbt för dom att diagnosera Den systemiska atriten, Dom visste ju med stor säkerhet att det var detta innan dom ens gjorde benmärgs provet. det vara bara för att vara säker. Problemet är väl bara att man aldrig har hört talas om barn med atrit.
Vad bra att hon inte har lika ont längre, och sprutorna kommer gå bra att ta hemma alltså metrotrexet. Det är bara att vara elak för att vara snäll.. men eftersom det inte blöder efteråt så mycket så brukar vi typ börja prata om nått annat direkt efteråt, typ om nått kul ska hända, nån film eller nått hon tycker är kul.
Jag hoppas på att det ska dra sig tillbaka och inte komma tillbaka igen. så att hon kan må bra
Hej på Er!!
Fick besked idag att vår dotter har reumatism, hon fyller 4 i november!
Hennes knä svullnade och gjorde ont, så de tappade vätska o gav henne kortison!
Nu är hon lite piggare o gladare!
Var o kollade hennes ögon och där var inga förändringar, skönt!
Tack för att ni finns!!
Hej!
Min dotter på 5 år har fått diagnosen ledgångsreumatism.
I februari-09 upptäckte jag en knöl i hennes lilla knäveck, efter MÅNGA turer till sjukan, telefonsamtal mm fick vi äntligen komma till ortopeden(?)
Då hade kulan växt och hennes ben kroknat o hon kunde inte ens gå.
De tog tester på kulan, gjorde magnetröntgen, ultraljud mm..
Till slut beslöt dom sig för att operera bort kulan som de trodde var en bakercysta. Efter OP skulle hennes ben bli bättre o hon skulle kunna gå igen sa dom..
Benet blev dock värre, hon hasade fram på rumpan. Ännu fler telefonsamtal o besök på sjukan, efter ytterligare några månader fick vi äntligen komma till barnkliniken där de konstaterade jia.
Ortopeden har bett om ursäkt för de menar på att ifall de inte hade opererat bort cystan hade jia aldrig utvecklats.
Hon fick brufen i flera månader, hjälpte inte!
Provade metoject (metrotrexat) i tablettform men hon vägrade, så det blev spruta ist.
1 spruta i veckan får hon-jag ger henne den.
24 timmar efter den en tablett för leverns skull. Hennes levervärden var i 2 månader jättedåliga, så det var prat om en helt annan sort medicin.. Nu blev värdena bättre så hon började med sina sprutor igen.
Hon går på vattengymnastik, täta besök hos ögonläkaren, tandläkaren och barnkliniken.
Får kortisoninjektioner under narkos.
Hon kan gå, men man ser att hon har ont då o då.. ibland helt stel o vill inte gå på flera timmar.
Springer inte som de andra barnen på dagis, svårt att hänga med på lekar mm.
Har inte lärt sig cykla än, inte kunnat räta ut benen.
Det började med hennes vänstra knä.. spritt sig till höger knä och fotlederna.
Min dotter på 2,5 år fick diagnosen JIA för fyra veckor sen. Vi fick hjälp väldigt fort - kanske har man ibland tur med att det är rätt läkare på vårdcentraler osv.
Just nu är hon bara drabbad i ett knä och ska in den 11 för att sövas och få injektion. Mitt huvud är fullt av frågor och jag surfar och försöker bilda mig en uppfattning men det är inte lätt.
Jag har förstått att det är 50 % chans att hon inte får fler skov efter detta första. Det är ju bra. Samtidigt vill jag vara förberedd på de andra 50 %.
Hur kommer hon att må efter injektionen? Är det stor risk för nytt skov så fort hon blir förkyld t ex? Var hittar man bra skor som underlättar för henne att gå eftersom jag antar att det gör ont vid stötarna? Hon har alltid varit gnällig ända sen hon var en bebis och varit sen med att gå och går fortfarande inte bra. Leker stundtals väldigt bra, helt utan några symptom, för att i nästa sekund sätta sig ner, kräva att bli buren, ta tummen och liksom bara bli trött. Är det helt normalt?
Eftersom ett knä var så uppenbart svullet, kan jag då anta att det bara är det knäet som är angripet? När jag läser om andra barn ser jag att läkarna ibland har injicerat kortison i fler leder än tänkt - kommer de att kolla det på plats när det är dags?
Hur kan jag hjälpa henne på bästa sätt? Hon ska ju till sjukgymnast sen - kanske får jag tips där.
Ögonläkaren är avklarad och ANA var dessutom negativt, vilket väl är positivt på så sätt att risken för ögonproblem är mindre? I morgon ska hon till tandläkaren för att kolla käkarna.
Åh, jag har så många frågor. Tycker det är så jobbigt när man inte vet. När hon fått injektionen och svullnaden går ner- när vet man om det är borta eller om det kommer tillbaka? Vet man aldrig det utan det bara är att vänta resten av livet och se?
Hoppas någon orkar dela med sig av sina erfarenheter för jag är lite rådvill. Man önskar sina barn alla möjligheter i världen och just nu känns det inte som jag lyckas.
Hej, hoppar in i tråden har inget barn med barnreumatism. Fast jag har det själv. Väntar barn nu och hoppas att den inte ska få mina gener.
Marit b: Tänkte svara på dina frågor. 
Hur kommer hon att må efter injektionen? Är det stor risk för nytt skov så fort hon blir förkyld t ex?
Hon kommer nog bli trött och slut, Det tar ganska mycket på krafterna att få injektion speciellt om man ska bli nedsövd också. Risken för nytt skov är större om hon blir förkyld. för då är immunförsvaret nedsatt och är extra känsligt mot inflammationer.
Var hittar man bra skor som underlättar för henne att gå eftersom jag antar att det gör ont vid stötarna?
Det är ganska svårt att hitta en bra sko. det allra bästa, är att hitta en sko som är lätt och sitter bra på foten. Och inläggsulor som en ortoped gjort som passar hennes fötter.
Hon har alltid varit gnällig ända sen hon var en bebis och varit sen med att gå och går fortfarande inte bra. Leker stundtals väldigt bra, helt utan några symptom, för att i nästa sekund sätta sig ner, kräva att bli buren, ta tummen och liksom bara bli trött. Är det helt normalt?
Jo det är ganska så normalt, vet själv att vissa gånger kan man vara glad och alert och nästa sekund grinig och inte orka med någonting. Energin kan försvinna ganska fort speciellt om man har ont.
Eftersom ett knä var så uppenbart svullet, kan jag då anta att det bara är det knäet som är angripet? När jag läser om andra barn ser jag att läkarna ibland har injicerat kortison i fler leder än tänkt - kommer de att kolla det på plats när det är dags?
Det kan vara mer än knäet som är angripet. Läkarna brukar gå igenom kroppen för att se hur det är med resten av lederna.
Hur kan jag hjälpa henne på bästa sätt? Hon ska ju till sjukgymnast sen - kanske får jag tips där
Det som är bäst är att hålla igång kroppen, fast inte för mycket. Har hon dagar när hon har jätteont. så är det bäst om hon tar det lugnt och gör det hon själv orkar. är hon grinig, så är det bäst att hon får vara det. Det tar väldigt lång tid innan man vänjer sig vid smärtan.
När hon fått injektionen och svullnaden går ner- när vet man om det är borta eller om det kommer tillbaka? Vet man aldrig det utan det bara är att vänta resten av livet och se?
Man brukar märka om det är borta eller påväg att försvinna, svullnaden går ner, rodnaden lägger sig och knäet är inte varmt. om det är på väg tillbaka så kommer samma symtom upp igen.
Jessicaaa: Tack för dina svar. Jag förstår att inte går att svara exakt utan tiden får utvisa hur fortsättningen blir. Hon har idag fått sin injektion och det gick jättebra. Men det är ju svårt att förstå vad man gör på sjukhuset med en liten tjej som bara kastar sig och spelar teater för personalen 
Tur att knäet uppenbart är svullet för annars hade de väl trott att man bara är ute efter uppmärksamhet.
Nu återstår att se ifall injektionen hjälper. Annars tillbaka igen om 4 veckor för nästa.
Lycka till alla!
Dottern fick kortison i knäet 11/4. Efter två dygn gick svullnaden ner. Knäet var visserligen fortfarande större och stelare än det andra men de mjuka påsarna runtomkring var borta. Och höll sig borta. I flera dagar. 22/4 upptäckte vi att knäet svullnat upp på nytt. Har kontaktat Reumateamet som ska kolla på det när vi är hos sjukgymnasten på fredag. Blä.
I övrigt kan jag väl bara meddela att ögonundersökningen gick jättebra och inte visade några problem. Tillbaka om 3 månader för att sen glesa ut besöken. Hos tandläkaren konstaterade de att hon inte hade några problem med käkarna. Tillbaka igen om 6 månader för att sen glesas ut....
Tur att flickan älskar uppmärksamhet för hon är verkligen jätteduktig. Även om hon var en aning spänd just innan narkosen protesterade hon inte. Får hoppas att det fungerar lika bra om det blir fler såna.
Hej
Jag har inget barn med barnreumatism men fick själv diagnosen när jag va 7 år gammal.
Hade det sen mycke längre än vanligt så mina leder är förstörda så jag har samma symtom fortfarande fast jag inte har en aktiv reumatism längre.
Det hela började med att jag va ute och lekte och kom snett med foten och vred till hela knät. Knät blev så stort som en handboll ungefär och när vi kom till barnakuten så fick jag diagnosen barnreumatism.
Hade problem med knäna, fötterna och nacken till att börja med och låg inne på sjukhuset i princip hela 2:an. Benet som blev så stort växte fel så jag inte kunde räta ut det mer än hälften så jag fick sova med en stödskena på natten som man satte runt benet.
Massa mediciner hela tiden och vid tonåren hade jag värre problem med nacken. Det gick så långt att en nackspärr spridde sig i hela huvet och än idag kan jag bara gapa ca 2 cm efter det.
Fick problem med armbågar, fingrar, ryggen och handleder också till slut.
När jag var liten så drog dom ut all vätska ur lederna för att sen spruta in kortison när allt var klart. Sen i vuxen ålder så drog dom bara ut lite lite grann och spruta in kortison nästan direkt.
Vad jag kan säga så var det att ta ut vätskan som va det absolut jobbigaste av allt och har sprutskräck än idag efter alla gånger. Om man inte fått väska i en led själv nån gång och tömt ut det så kan jag säga att det är inte kul alls. Som tur är när man är barn så finns det många sätt att slippa känna det värsta. Tyvärr fick jag ingen sån hjälp dom två första gångerna jag tog ut vätska så därav fick jag min sprutskräck.
Mitt tips är att begär alla hjälpmedel som finns om dom ska gå igenom det. Bedövningssalva, lustgas eller t.o.m sövning.
Jag hade bedövningssalva, lokalbedövning, lugnande tablett och lustgas när jag skulle göra det och det kunde jag stå ut med.
När det kommer till aktiviteter och trötthet. Man blir extremt trött av att konstant gå omkring med värk. Det är en värk som man i stort sätt vänjer sig vid men den finns där hela tiden. Tänk på att vid väderväxlingar så kan det bli mycke värre värk och då är det bästa värkmedicin och ett varmt bad eller ösa på med täcken och filter runt stället man får värken i.
Ena dagen orkar man mer än den andra och andra dagen ligger man och är helt slut i kroppen. Det är en del av det tyvärr men man lär sig med tiden hur kroppen funkar och vad man kan göra och inte.
Jag hoppas allt går bra för era barn och all styrka till er som får se era barn lida så pass!
Finns det någon som fortfarande är aktiv i denna tråden??
undrar om någons barn har blivit frisk efter alla år behandling finns hopp??
kommer du ihåg vilka mediciner brukade dem få hon som var 4 år och han på 10??
min dotter fick metrotrexate och kortison vid svullnader, men för ett tag sen fick enbril. finns någon här som har provat enbril?
Hej!
Slänger ut en fråga eftersom min dotters läkare är på semester. Kanske någon här vet om jag ska söka för detta direkt eller om det kan vänta:
Min dotter har barnreumatism och behandlas med en spruta Metotrexat en gång i veckan. Men hennes upplevelse är att medicinen "rinner ut i fingrarna på henne och bränner" vilket leder till att hon ofta slickar på fingrarna för att minska obehaget. Jag gissar att hon får domningar.
Något ni känner igen?
Akut eller inte?
Tacksam för svar ????