Vi som har prematur-bebisar med knapp-här kan vi stötta och tipsa varandra!!

Skriver inte här så ofta, men nu måste jag få ur mig lite ilska, hoppas ni orkar läsa!!! Vi har bara bytt knapp en gång, på sjukhuset för att lära oss göra det själva. Det gick jättebra, sonen rörde inte en min. Så i morse skulle vi byta hemma själva första gången. Tar ur gamla knappen och ska in med den nya, och det går inte. Sonen verkar tycka det gör ont, han skriker och gråter, vilket får till följd att magmusklerna spänns och det blir svårare. Tar en paus och försöker lugna honom, men har blir ledsen igen så fort vi försöker igen. Hur som helst så måste ju knappen in, alternativet är ju att fort åka till sjukhuset och få hjälp, vilket kommer innebära att någon kommer göra precis samma sak som vi nu försöker själva hemma. Så min man lyckas få dit knappen, medan jag får hålla undan sonens händer, då han försöker värja sig. Det kändes superjobbigt för oss alla tre, det är fruktansvärt att behöva göra illa sitt barn... Efteråt lugnar han dock ner sig fort, blir glad igen. Så åker jag iväg till jobbet. På bussen ringer mobilen, det är min man. Han har upptäckt att knappen vi satt i är i fel storlek, dvs grövre än den tidigare!!! Inte så konstigt att det gjorde ont då!!! Blev så himla förbannad! Nutritionssköterskan skulle ju meddela BVC artikelnr och så på de saker vi behöver runt sonens mat o knapp, ändå har det blivit FEL!!! Är så ofantligt trött på att dubbelkolla allt, ringa, tjata.... Varför kan man inte få lita på att folk sköter det de ska sköta??? Nu fick vår son ont i onödan, och det var vi som fick göra det mot honom... Blev nog extra trött, eftersom det inte är första gången saker krånglar... Min man ringde sjukhuset, och de sa att det inte är bra att ha en för grov knapp, så imorgon ska vi dit och byta igen. Antar att det inte är så skönt att ta ut den heller... Suck!!!

men fy fan sånt ska inte INTE bli fel. itne konstigt att de gjorde ont...

Skumboll skrev 2008-12-10 14:21:34 följande:

Trim: Vilken fruktenansvärd situation! Nä sånt ska verkligen inte behöva hända!!!

Molly: Vi upplever det precis likadant... ingen att ringa till för att få råd och stöttning. Om det inte är något problem med knappen eller en läkarfråga. Tillhör inte heller neo och BVC-sköterskan förstår inte riktigt problemet och bagatelliserar all oro som finns. Tror att dessa barn lätt hamnar mellan stolarna, de tillhör liksom ingenstans.

Vad har gjorts för utredningar/undersöknigar på era barn ang kräkningarna? Skulle vilja veta om det finns någon annan typ av us än de som gjorts på Ester.

Klara: S har genomgått både gastroundersökningar och neurologiska undersökningar för att se vad kräkningarna och matvägran kan bero på. Kontraströntgen, tarmröntgen, lungröntgen, ph-mätning, gastroskopi, lp, ögonbottensundersökning, EEG samt en rad olika blodprover för bland annat allergier, metabola sjukdommar, infektionskänslighet (gammaglobulin) osv. Har även träffat logoped.

Molly: Fantastiskt!!!
Till din lilles försvar måste jag ju säga att majskrokar inte är nå vidare gott. Så jag förstår varför han grimaserade och kastade på golvet.

Skumboll:

De har bara röntgat E:s mage med kontrast för att se att det är fri passage ner till tolvfingertarmen. Antar att de tycker att operation kan vara lösningen just för att hon har så extremt mycket reflux som inte har blivit bättre trots att vi testat olika mat, matningssätt, Zantac, Laktulos mm. Vad vi än testat så har det inte varit någon som helst skillnad i kräkningarna.

Vad trist det är att höra om alla som har problem med bemötande i sjukvården. Vi har inte stött på något sådant. Vår BVC-sköterska är hur förstående som helst, inga problem alls. Vi får ringa henne hur mycket som helst och om det är något vi känner att vi behöver beställa hem så gör hon det utan krångel. Tycker att vi har jättebra stöd därifrån! På lasarettet så är det framför allt dietisterna som ställer upp jättebra, och försöker hjälpa oss så gott de kan.

Molly:
Men vilken kille! Vad kul att det kommer sådana där framsteg ibland, det gör ju att man kan se en liten ljusning.

Vår E smackade på en pepparkaka jättelänge igår! Den blev ganska smetig och mycket kom in i munnen. Hon spottade ut i stort sett allt, men någon smula kom nog ändå ner i magen!

Adni!
Så kul med pepparkaka-ja det har man ju fått tips om förut! Skoj att det funkar hyfsat!

Klara; Har ni märkt nån bättring sen op? Har ni bättre läkare nu?

Här blir det inte mkt gjort idag-vi åt gemensam frukost med tända ljus- och det distraherade lillen så mycket att han åtminstone satt och HÖLL i en halv lussekatt!

Önskar er alla en fin Lucia!

Vår son har fått förtur till förskolan, för att han ska gå på en avdelning där de sagt att de har lite mer personal, flera extra resurser, som de fått för vissa barn, men som ska finnas till för hela gruppen. Så det ska alltid finnas någon personal som kan sondmata, och som kan sitta bedvid vid måltider ifall han kräks. Ska börja inskolningen om en knapp månad. Så igår ringde det en kvinna hem till oss och pratade med min man, presenterade sig som sonens assistent. ?????? Kan väl inte skada att han har en sån, men jag trodde att han inte skulle ha någon, och att det var sånt som var svårt att få... Bra om en assistent har tid med sondning etc, men vill inte att det är någon som alltid är med just honom. Vill att det ska vara så "normalt" som möjligt för honom, och mellan måltiderna behöver han inget extra (förutom nån kräk om dagen), så jag hoppas att det är någon bra! Får väl tacka och ta emot och se det som en betjänt till en prins...!
(Så kanske man inte får skriva, men gör det i alla fall...)

Klara 80 skrev 2008-12-11 16:02:49 följande:

Molly i Skåne skrev 2008-12-11 16:21:43 följande:

Nu börjar det hända lite saker här. De ringde upp från Astrid Lindgrens och berättade lite om möjliga alternativ för E. Det som vi ska prova först och främst är att börja ge henne mat direkt in i tunntarmen, och förhoppningsvis gör det att hon inte kräks (i alla fall inte så som nu). Tydligen så kan man provisoriskt, för att testa hur hon reagerar, gå in via gastrostomin och föra ner slang genom nedre magmunnen och tolvfingertarmen till början av tunntarmen. Om detta fungerar bra kan man börja prata om att göra en ny operation för en mer permanent lösning. Om vi har tur så finns det röntgenpersonal ledig redan i början av nästa vecka så vi får åka ner och göra det då, annars får vi vänta till efter helgerna. Hoppas verkligen att det här kan vara lösningen på våra problem.

Nu i veckan fick E vaccination på bvc, och för första gången så blev hon påverkad efteråt. Tyckte så synd om henne eftersom hon verkade ha så ont varje gång vi kom åt låren där de stuckit och på natten fick hon feber och såg riktigt eländig ut (vilket är ytterst ovanligt för henne). Nu verkar det i alla fall ha lagt sig som tur är.

Andi: Så skönt att det börjar hända saker... här står det fortfarande rätt still, vi försöker få till ett möte med vår läkare för att diskutera saken, eftersom E problem inte blir något bättre utan snarare tvärt om, men han har vägrat svara på meddelanden eller höra av sig i över två veckor nu. Verkar som att han helst vill slippa ta i det. Han har i alla fall lovat skicka en remiss till Uppsala så det hoppas vi på.

Så skönt att man kanske kan minska kräkningarna på det viset... det ska jag ta upp med E läkare också när vi väl får träffa honom. Tydligen finns det ju lösningar om man bara vill, men det är ju det som är problemet här i Växjö att inte vill ta i någonting utan alla vill vara störst och bäst... hmmm, så trött på det där nu!

Hur går det annars med maten? Får din flicka fortfarande kontinuerligt via pumpen? Har ni fått några besked om hur länge hon tros behöva ha det så här? Jag funderar mycket på att magsäcken borde ju vänja sig vid små mngder mat hela tiden, och hur gör man för att komma tillbaka till måltidsmatning när det blir akttuellt? Vem hjälper en med sånt?

Klara 80:

Ja, vi kör fortfarande med kontinuerlig matning. Får se om vi kan gå över till måltider om det fungerar bra med mat in i tarmen. Antar att vi får stöd från dietisterna när det väl blir aktuellt, det är ju de som stöttar oss med maten nu med. Men beslutet att testa måltider igen tas nog av oss, E:s läkare och vår dietist i samråd.

Vad trist att ni inte har en läkare som ni känner stöttar er. Hoppas att ni får remissen till Uppsala och att de vet mer om hur ni ska lösa mat/kräkbekymren. Vi trivdes jättebra på Akademiska när vi låg där när E var nyfödd. Vi hör ju egentligen till Uppsalas distrikt men får åka till ALB ändå eftersom de tydligen hade större erfarenhet av gastrostomier på barn, och nu får vi fortsätta med samma kirurg som opererade E tidigare.

Vi har kanske haft världens tur för alla verkar verkligen engagerade både från hemsjukhuset och på ALB. Tycker att vi har bra kontakt med alla som är runt E inom vården.
Fick samtal från Stockholm nu och vi får komma på måndag och lägga ner en slang i tarmen! Blir bara ner över dagen, så det är ju skönt. Hoppas, hoppas att det kommer att bli bättre!!!

tänk va fort d ekan vända. ibörjan kräktes neo jämt och ner mycket i vikt. och nu är de tvärt om tjat över att han går upp för mycket. visseligen kan jag hålla med 1 kg på 4 veckor är lite väl. 12745 gr stannade vägen på i förrgår. så nu är de på tal om att vi ska minska maten. förstår väl men han måste ju ändå få den där mättnandskänslan ocksåde tyucker jg är viktigt inge roligt att vara halv mätt varenda gång. nån som haft liknande problem?

Oj, vad jag önskar att jag orkade och hann att skriva här, för jag har det så jobbigt med mina tjejers matningar.

Jag har iallafall skrivit ett inlägg i min blogg om varför jag beslutade mig för att inte ändra från peg till knapp. (för den som står i valet och kvalet)

Usch, nej jag orkar inte skriva. Skall försöka att skriva i bloggen istället fast senare. Dags att mata dessutom.

Kämpa på ni knapp-mammor

Hej mammorna!
En snabb hälsning från julstressens högborg...
Vill än en gång dela med mig av något positivt! (Hoppas verkligen att det fungerar som pepp och inte något annat!-för det är verkligen väl menat!)

Lillen kräks numera nästan bara en gång per dag- det är som om han MÅSTE kräkas upp samlad luft någon gång under förmiddagen -händer det inte vid första matningen så brukar det ske vid andra!

Detta gör att vi plötsligt har börjat kunna hinna laga/äta lunch själva och kanske to.m duscha före kvällen...
Vi var på neo och vägde i veckan-och han hade då gått upp 430 gram på tre veckor!
Nu är han knappt 8 månader korrigerat , så det känns underbart! Står dock stilla i längd-men det kommer väl...

OCH han har börjat äta 30 ml i munnen vid nästan varje matning-gröt, fil och ja, det vanliga....fortfarande sondspruta, men någon gång även en jättebra mjuk sked som jag skickade efter från England-greppvänlig och ganska bred i rosa och lila-har letat efter emballaget, för jag minns bara att märket heter Vital baby, men jag kan rekommmendera dem- de kommer i 2 pack...

Nu kommer jag nog inte hinna in här på några dagar....! Men önskar er alla, mammor, barn och familjer-En Riktigt God Jul!!!
Kram
Magdalena

Då den här tråden blir gammal på Julafton-passade jag på att starta upp en ny!!!

Välkomna!
www.familjeliv.se/Forum-3-142/m39521032.html