Hej!
Har en liten kille född i v.26 +5- han har mycket svår BPD och är nu 8 månader okorrigerat. Har ett syrgasbehov på 0,30% och har just slutat sin 7e omgång med betapred . Vill jättegärna ha kontakt med andra i samma eller liknande situation! Vi kan stötta varann! Kraaaam!
Okej- gör ett nytt försök...jag är säker på att det måste finnas någon som har barn med BPD, lätt svår eller mittemellan, eller som kanske har haft och nu är frisk eller symptomfri!
Okej- om jag säger att BPD är detsamma som att ha sjuka/outvecklade lungor, då?
hallojsan!!
Här finns det iaf en med bpd barn ska tippsa om den här sidan till flera som kan behöva stöd...
Supertack, snälla!
Ja, det verkar vara helt tomt...I den förra tråden jag startade var vi nog 10 stycken tror jag. Kul att du skrev till mig också. Och guess what-Jag är född i Åmål!
Har inte så mkt med BPD att göra (eller?) men tyckte det var lite kul...är uppvuxen i Dalsland Billingsfors, Bengtsfors och slutligen Tisselskog där jag har min släkt! Så Säffle är jag hyfsat bekant med!
Nog om det-jo knapp och BPD verkar höra ihop för en del-BPD verkar mest drabba pojkar.
Vi skickades till Drottning Silvias barnsjukhus i Gbg för utredning med lillen. De gjorde både sk. Wash Out och spädbarnsspirometri. Och kom tyvärr fram till att han har mindre än halverad lungkapacitet.
I Gbg fick vi också veta att han kommer bli bättre/bra om c:a 2 år och KAN bli syrgasfri innan dess. Avslutningsvis sa de också att han troligen kommer att överleva-det hade INGEN vågat lova oss innan. Vi har ju bara gått och väntat på pulmonell hypertension i flera månader-men UKG igår visade att allt var bra. Både lungor/hjärta, lilla kretsloppet, vena Cava inferialis och aortabågen-alla de ställen där det kan bli fel...
Underbart glad över det!
Har ni fått några speciella saturationsgränser? Vår lille får inte ligga under 93-och övre, jag helst inte på 99 för länge, men det är inte lika farligt!
Ha det gott tills vi hörs igen!
Jättebra om du tipsar fler-jag undrade just var ni gömt er
Kram M
hej här är jag igen 
..jag skrev ju i förra tråden...
Vår läkare sa att han inte skulle ligga under 93 några längre stunder när han hade syrgas.
Hej! Tittar in i denna tråden. Vår lilla tjej fick diagnosen BPD som mycket liten. Läkarna trodde nog att lungorna var mycket sämre än vad de var. Hon kunde helt vara utan syrgas vid 5 månader (okorr) och har därefter inte haft några besvär. Vi har ju haft väldig tur när man vet hur länge andra småttingar får ha sin syrgas.
Molly: Så roligt att C ligger så lågt i sin syrgas nu och till och med kan vara utan ibland. Kan bara säga att det var precis likadant med Ester i slutet... det låg mellan 0,02-0,035 och vi kunde ta bort syrgasen korta stunder... rätt var det var en dag kunde vi bara ta bort syrgasen helt. Håller verkligen tummarna att han snart ska slippa det!!!
Kram!
Molly: Casper höll på att pendla upp o ner några månader. Sedan gick det till att ha syrgas bara när han sov o till sist så hade vi en tratt bredvid när han sov i ca en månad " för säkerhets skull" innan vi stängde av koncentratorn. Den stängde vi av i april. Så han var ca 9 månader ( 5 mån korrigerat ) när han släppte syrgasen.
Hallå!!
Såg er efterlysning om barn med svår BPD. Vi fick tvillingar i v. 27+ 0 och Erik har fått diagnosen svår BPD. Han har haft ett väldigt tufft år och många har verkligen inte trott på honom men nu kommer han snart hem med hjälp efter ett år och två månader på sjukhus. Erik har andningshjälpmedel i form av en Bipap och han har även steroider som han tar två gånger per dag. Han har dessutom en hel drös med vätskedrivande läkemdel som även stärker hjärtat. Han har genomgått kvävebeandling på neonatalen och haft Viagra som har liknande effekt. Erik har även syrgas som varierar men i snitt 1,5 liter per minut.
Ja det finns massor att berätta men om ni vill får ni gärna fråga jag svarar gärna om jag kan och hinner!
Hej!
Min son föddes i vecka 30 i juli i år. När vi skrevs ut från neo i september så gjordes bedömningen att hans BPD var måttlig. Nu efter fyra förkylningar och en lunginflammation är den betydligt värre.Han inhalerar ventolin och pulmicort dygnet runt och är i slutet av en betpred-kur. Han har dessutom problem med magen som gör att det blir svårt för honom att andas.