• Funny

    Corpus callosum-agenesi, Någon mer som har ett barn med denna diagnos???

    Skulle vilja komma i kontakt med föräldrar till barn som diagnostiserats med corpus callosumagenesi, eller underutvecklad hjärnbalk. Hur har det gått för era barn? Hur upptäcktes det? Ärftlighet? Osv...

    Har en dotter på 9 år som har denna diagnos. Har även följddiagnoserna Mikrocefali, Autism, Lindrig psykisk utvecklingsstörning och ADHD.
    Hon fick sin diagnos vid 5,5 månaders ålder efter att huvudet inte vuxit som det borde.

    Jag är nu jätteorolig att min tredje dotter, nu 9 veckor gammal, ska ha samma hjärnfel eftersom hennes huvud inte heller växer som det borde. Det har bara vuxit 2,5 cm och hennes kurva börjar plana ut.
    Både jag och barnens pappa utreddes efter att vi fick vår första dotter och de kunde inte finna någon genetisk orsak till hjärnfelet. Därför vågade vi skaffa fler barn och vår mellantjej som nu är 7 år har normalstort huvud och är helt frisk. Jag törs knappt tänka tanken att vår trea nu skulle ha samma hjärnfel som storasyster med allt vad det innebär. Då MÅSTE det ju vara ärftligt!!! 


    Sötaste lilla Molly!
  • Svar på tråden Corpus callosum-agenesi, Någon mer som har ett barn med denna diagnos???
  • StoltMamma90

    Hej 
    Jag har en dotter som har fått diagnosen Corpus Callosum Agenesi skulle vara jätte skönt att få prata med någon som sitter i samma situation.. min dotter är 1 nu fick diagnosen när hon var 6 månader.  

  • ucb

    Hittade den här tråden först nu. Hoppas att det finns ngn kvar! Jag har en son som har cca. Han fyller fyra i höst och fick diagnosen när han var 6 mån ungefär. Vi kämpar på och vi har bra stöd från barn-hab och dagis, men ibland känns det ändå ensamt och frustrerande! Skulle vara skönt att komma i kontakt med andra i samma situation.

  • Linda 383

    Jag har en son på 6 år som har corpus callosum hypoplasi.

    Vågar man skaffa fler barn? 

  • Chokladskummet

    Jag har också en dotter född i jan 2004 som helt saknar CCA ! Och har dessutom två hålrum i hjärnan som läkarna först trodde var vattenskalle. Det var det inte ! denna kombination hade de aldrig tidigare skådat och de gav beskedet att tiden får utvisa hur det blir för henne.. Och jag kan meddela att det har väl gått så bra som det bara kan? Visst var hon fumlig när hon var mindre och visst ser jag att hon inte är lika qvicktänkt som andra i hennes ålder men hon klarar ju trots allt , allt hon vill och kan tala för sig! Fick även en dotter till feb 2011 som inte fick dessa problem då det inte är en ärftlig åkomma .

  • sofiahivall

    Hej! Inte jätte livligt här i tråden men jag föröker dra i alla trådar just nu så testar här.. Min son fyller 3 år nu i december och allt började när vi åkte ambulans in när han var tre dygn gammal. Utredning, sjukhusbesök, massa olika läkare, teorier och prover men inget har visat på något fel.

    MEN,  nu för tre månader sedan gjordes en MR på hjärnan och ögon botten kollades. Inget fel med ögonbotten eller syn, men på MR:en såg man en missbildning av främre delen på Corpus Callosum eller vad det heter..

    Han har även litet huvud. Kurvan har alltid varit dålig, i övrigt växt bra. Avviker anatomiskt i käke svalj parti, trånga luftvägar (sömnapneer och snarkningar och dippat i syresättning). Väldigt infektionskänslig så dagis har varit skitjobbigt!

    Han har vart jätte sen med all utveckling men går sedan 2 års ålder, har börjat säga lite ord nu så det är jag glad för. Väldigt social, rolig och "med" om man säger så. Förstår mkt men pratar som sagt inte så mkt. Eller jo mkt sitt eget språk men bara en viss del som vi förstår!

    Allt jag vet är iaf att han har litet huvud och en missbildad/underutvecklad främre corpu callosum agenesis...
     Ingen annan diagnos eller syndrom eller så... Någon som känner igen sig?

  • K73

    Hej!

    Väldigt dålig aktivitet här. Söker febrilt efter fler med barn med samma diagnos. Har snart 12 årig dotter. Livet är jobbigt för både henne och oss andra.

    Erfarenheter från andra  och vad har ni fått för hjälp?

  • Boost
    K73 skrev 2013-03-19 08:34:58 följande:
    Hej!

    Väldigt dålig aktivitet här. Söker febrilt efter fler med barn med samma diagnos. Har snart 12 årig dotter. Livet är jobbigt för både henne och oss andra.

    Erfarenheter från andra  och vad har ni fått för hjälp?

    Har inboxat dig :)
  • K73

    Ett litet försök att beskriva vå sits just nu, en sits vi kämpat med många många år men som inte blir annat än svårare och svårare ju äldre barnet blir :(

    Vår flicka går i vanlig klass med sin tvillingbror och hon fick efter 4 års kämpande fått assistent till henne i skolan. Många år som gått till spillo alltså men bättre sent än aldrig. Blev tvungen att byta skola innan det hände nåt.

    Problemen med henne har alltid varit hennes beteende, hon är egocentrisk och får hemska utbrott och beter sig 5 års trotsigt (fast värre) när hon ej får som hon vill. Man är som på nålar jämt med henne och hela familjen håller på att gå sönder. Inget duger och det är alla andras fel och aldrig hennes. Man ska tycka synd om henne hela tiden annars hatar man henne. Talar man om för henne att hon gör fel så hatar man henne hon spelar ut en känslomässigt flera ggr dagligen.

    Man märker tydligare och tydligare ju äldre hon blir hur lite hon förstår och tar in av det som händer i verkligheten. Och av den info hon får. Hon kan inte tänka logiskt särskilt bra, förstår ej handling kontra konsekvens och kan ej ta instruktioner. Hon skiter helt i hur hon ser ut, kammar inte håret och borstar inte tänderna mm mm....
    Alla hennes känslomässiga delar är alltid väldigt förstärkta som tex svartsjuka..Hon är sjukligt svartsjuk på min nya sambo (eller ny...bott sambo 4 år snart) och jag tror att det aldrig kommer gå över. Säger jag nåt bra till eller om hennes tvillingbror blir hon helt ifrån sig och det är då likvärdigt med att jag inte älskar henne...Det är konflikter här hela tiden alltså. Vi kan sällan äta tillsammans hela familjen, jag och min sambo kan ej sova i samma säng eller ta i varann eller säga snälla saker till varann om hon är i närheten för då blir hon bindgalen.Hon skriker och river ner saker har sönder saker stampar i golvet mm mm...i takt med att det nu närmar sig puberteten blir det värre och värre. Ja som ni förstår är det hemskt jobbig livssits.

    Jag har tjatat om adhd-utredning men får ingen...problemet är att hon faller mellan stolarna. Hon är för bright på så många plan att det inte stämmer på andra. Tex har hon mycket autistiska drag i sin personlighet men inte tillräckligt för att få diagnos. Hon har ätit concerta en tid men detta gav endast liten bättring på koncentrationen i skolan inget på hennes humör hemma. Ibland tyckte jag hon var mer aggressiv bara. Om hennes dator inte funkar är det vårt fel (läs sambons) då ska jag genast köpa ny eller laga...när man förklarar att det tex är för sent på kvällen för att fixa så svarar hon med att stampa i trappen, riva ner sitt rum och skrika. Väcka sin lillebror eller bara stå och käfta och käfta...Igår kväll hittade hon ej sin mobil, jag kunde inte hjälpa henne leta för jag nattade lillen. Då stampade hon i golvet, rev av grejer från sin taklampa, grinade jättejätte högt och kom ner och sa godnatt och hur jag än svarade så var det på fel sätt...fel tonläge etc....Lite av detta var ju för att jäklas så lillebror inte skulle somna :(

    Mitt i allt detta står jag med en sambo som är mer än less, vet inte om vi kommer hålla för vi bråkar jämt o all närhet är borta, en tvillingbror som också är i puberteten och är grymt uppkäftig och otrevlig mot mig och som bara inte kan sluta trycka på alla hennes känsloknappar från morgon till kväll, jag har en snart 2 årig liten gosse som har blivit mycket mycket  skrikig och klängig samt vägrar sluta amma.
    Men det värsta av allt är att jag lider av oerhärt svår tinnitus...och den blir bara värre och värre. Jag sover inte på nätterna jag  bara gråter och har börjat få ont i hela kroppen och känner att jag är på väg in i djup depression. Så kontentan blir att jag inte orkar med att vara vuxen längre vet inte ens om jag kommer ta mig ur sängen nästa morgon...

    Det konstiga med allt gällande flickan är att i skolan är hon mild och blyg som en viol...Hos pappan skulle hon aldrig komma på tanken att bete sig så illa som här hos mig. Där faller mycket av ev diagnostankarna...eller?.

    Jag vet bara att jag snart går sönder och funderar på allvar att lämna över ansvaret till deras pappa nu. Men får dåligt samvete, kommer hon/de känna som att jag överger dem eller inte vill ha dem?. Ekonomiskt skulle detta beslut innebära ekonomiskt ras för mig då jag är sjukskriven sen många år och har stora skulder och dyrt boende.

    Eller kan det få dem att vakna upp och åtminstone bete sig bättre så att jag orkar ta itu och hjälpa flickan med de besvär och svårigheter hon har pga sin CCA? Dvs inlärningen. Hon kan ej pengar, kan ej räkna till hundra, kan ej månaderna,veckor timmar etc...hon fyller som sagt 12 år snart men all min kraft är borta så jag orkar inte hjälpa henne längre.

    Om ni orkade läsa ända hit, tack för att ni lyssnade.

    //K.

  • K73
    Sannapanna skrev 2013-03-20 16:46:10 följande:
    Är in med jämna mellanrum och läser så inboxa mig gärna :)
    Har försökt inboxa dig men det går ej av nån anledning. Jag tror att du och jag ev kan ha haft mail och msnkontakt för många år sedan nämligen :)
    Har du tvillingflickor?

    mvh K.
  • K73
    Chokladskummet skrev 2012-09-03 16:50:32 följande:
    Jag har också en dotter född i jan 2004 som helt saknar CCA ! Och har dessutom två hålrum i hjärnan som läkarna först trodde var vattenskalle. Det var det inte ! denna kombination hade de aldrig tidigare skådat och de gav beskedet att tiden får utvisa hur det blir för henne.. Och jag kan meddela att det har väl gått så bra som det bara kan? Visst var hon fumlig när hon var mindre och visst ser jag att hon inte är lika qvicktänkt som andra i hennes ålder men hon klarar ju trots allt , allt hon vill och kan tala för sig! Fick även en dotter till feb 2011 som inte fick dessa problem då det inte är en ärftlig åkomma .
    Min dotter har samma diagnos. Hålrummen upptäckte man i v 25 eller 28 kommer inte helt ihåg och man trodde set var vattenskalle. CCA upptäcktes via UL då hon var några dagar gammal.
  • sofiahivall

    Hejsan! Länge sedan jag var inne här.. ser att det trillat in svar! Livet liksom rullar på... 3,5 åringen här hemma har blivit storebror till en frisk liten flicka. Det har vänt upp och ner på tillvaron lite till såklart. Svartsjukan ter sig på så vis att han bara står o skriker (riktiga tjuuuuut!), öppnar byrådörrar och försöker vränga dem åt fel håll, eller smäller hårt igen dem så det smäller. Kastar saker omkring sig och är missnöjd. Bara för att nämna något.  Detta kan förvisso låta som vilket trots som helst kanske men det finns såklart mer...

    Jag har nog aldrig gett honom så mkt uppmärksamhet som nu. Vi pratar såklart hela tiden, mycket - ställ dig på stolen och kolla om du ser någon lastbil. Hämta Viggoboken och så läser mamma den. Kan du stoppa i pengarna i båten? (en leksak han älskar). Och så vidare. Men han vill ingenting, bara gapar åt mig.. oftast skall jag väl säga, klart han är go o glad ibland.

    Men så måste man hålla på för att han inte kan sysselsätta sig själv, tappar fokus och intresse jättefort. Man måste engagera sig 1000% hela tiden annars blir han uttråkad och "jobbig" och gör då bara dumheter, eller gapar. Som är det värsta jag vet... Efter en hel dag är man helt slut. Fysiskt och psykiskt av att man blir testad till gränsen varje dag!

    Mer som bidrar till att han uppför sig illa är att han ofta är helt slut! Efter lunch går det bara utför. Att somna på dagarna går verkligen inte (har inte gått sedan han var mkt mindre). Jag kan liksom ligga ett par timmar och han kommer inte till ro hur trött han än är. Samma gäller kvällarna. Två timmar är inga konstigheter innan han slocknar helt slut :/ Håller på på nätterna med, o brötar, eller är ledsen osv.

    Jag måste säga att jag känner igen mig såååå mycket i vad du K73 skrev om din 13 åriga dotter. Fast kanske snäppet mindre på allt. Och han är ju inte så gammal än så det är svårt att se vart vi kommer landa såklart. Men du beskrev det så bra, med det här med att inte förstå så mycket ifrån verkligheten, tänka logiskt, konsekvenser osv. Det är tufft för min sambo att vara extrapappa i en sådan här situation också. Det tär rätt mkt på en relation med sådana hör påfrestningar, helt klart!

    Är det någon här som går på Ågrenska i göteborg?? Jag ringde dem igår nämligen, funderade på om det fanns en träffpunkt med familjer och barn med denna diagnos? Min son har även mikrocefali. Tjejen jag pratade med skulle kolla upp detta och återkomma! Ågrenska har ju familjeveckor på sommaren med läkare som kommer och "undervisar" osv.

    Om ni läst, tack!

  • mclo

    Efter år av tjat har jag äntligen fått reda på vad för hjärnskada sonen har, fick för någon vecka sedan reda på att han hade corpus callosum agenesi och störningar i hjärnan. Vet inte så mycket vad det innebär och frågorna är fortfarande ganska många men det kan nog förklara en del av hans utveckling. På det har han ett ovanligt syndrom och ska utredas för autism, adhd och utvecklingsstörning.


    Min alldeles egna ängel på lånad tid, 13Q deletionssyndrom
  • Lattelower

    Hej vår son har också just fått sin diagnos. Hypoplastisk corpus colossum.
    Vi vet ännu inte vad det kommer att innebära. Idag är han 2,5 år och har just lärt sig gå. Pratar några få ord och har ett fruktansvärt humör och slår sitt huvud i golv eller annat hårt så fort han inte får som han vill eller att något inte är som han vill.
    Jag vill jätte järna ha kontakt med föräldrar i samma sits.

  • Softely

    Här kommer kanske ett litet annorlunda inlägg, men jag vill dela med mig. Min mamma har CCA. Vi fick veta det för tre år sedan då hon olyckligt ramlat och slog huvudet. Man kan säga att det vände upp och ned på våra liv lite grann. Min mamma har inte alltid varit en snäll mamma. Och då uttrycker jag mig...rätt milt. Någonstans så skulle jag vilja säga att hon är en blandning av autistisk och lobotomerad. Det fattas så viktiga egenskaper. Någonstans skulle jag vilja säga att hon har gjort det så bra i livet ändå. Fick två barn, som hon förvisso inte alls ville ha och som hon slagit och svurit över, sen jobbat i flera flera år till dess hon fick pension.

    Mamma förstår inte ironi. Så när någon uttryckt sig "vilket bra väder det är idag", fastän det spöregnar, så är den personen genast en komplett idiot. Inga personer är bra. Inga. Jo, kanske hon. Men alla är idioter. Alla. För det mesta även vi i familjen. Hennes familj var alla idioter. Så vi växte upp utan vänner till föräldrarna då mamma inte tyckte om någon. Hon kunde även visa det till alla. Bli rasande inne på affärer och skälla ut oss alla och alla omkring oss.
    När hon grät så grät hon som om hela livet rann ur henne och hon kunde aldrig lyssna på om någon annan var ledsen eller hade funderingar.
    En blandning av att aldrig veta vilket humör hon varit i. Ibland totalt galen och rabiat, för att sedan bli lugn och sansad, men konsekvenserna för oss barn har varit stora. Pappa, hennes make, har tyvärr aldrig satt ner foten eller vågat göra det, vilket inneburit att mamma haft oss i totalt bemästrande. Raseriutbrott, gråtattacker och otroligt låg stress-tröskel. Har aldrig duschat, utan tvättade det hon ansåg sig skulle tvätta i handfatet.
    Hon lärde inte oss det här med hygien, eller att torka sig efter toabesök eller borsta tänderna, eller något annat som andra barn lär sig av sina föräldrar. Hon köpte aldrig mensskydd, utan jag gick med papper  fram till dess jag hade egna pengar, vid 14 års ålder.

    Så det finns stora stora tapp och det är så ledsamt att vi aldrig fick chansen att få någon slags hjälp utan att vi alla var rädda för hennes ilska.
    Nu är mamma dement och det gör att hon lugnat ner sig. Är inte lika arg. är inte lika elak.
    Men jag önskar att jag fått lära känna henne....på riktigt.....

  • ekstromj

    Hej, jag har en son på 7 år som har partiell Corpus Callosum Agenesi. Vi bor i Oslo och är medlemmar i den norska CCA-föreningen: www.nfccd.no, med 77 medlemmar totalt.

    Vi har precis haft årsmöte i föreningen och vi är intresserade av ett samarbete med den svenska föreningen.

    Mvh

    Johan Ekström

  • ts123

    Hej! Jag vet att den här tråden är rätt gammal men de kanske fortfarande är någon som är här o tittar.

    min son gjorde MR i november pga att de misstänkte vattenskalle I december ringde läkaren och berättade att de var en ovanlig vattenskalle och alldeles för tunn hjärnbalk...

    nu är han ett år o kan inte sitta, krypa eller gå. Men han är en lycklig o charmig kille ?

    Iaf så har jag inte hitta någon grupp eller liknande, så jag startade en grupp på Facebookhttps://www.facebook.com/groups/853660408004435/&fref=ts&__nodl

    Hoppas nån vill gå med för jag har mkt frågor och känner mig ensam...

Svar på tråden Corpus callosum-agenesi, Någon mer som har ett barn med denna diagnos???