Prematur med matproblematik

Slänger mig in bland smakisarna.

Nu föddes min grabb lite senare än er dotter (28+2) men vi blev rekommenderade att börja vid 4 månader med smakisar, efter vad vi fick veta så räknar man numer med att eftersom prematurer får mat från födseln så är deras magar redo för "riktig" mat samtidigt som fullgångna barn. Nu är min snart 7 månader och äter nästan ingen ersättning alls längre, mer än till frukost.
Vi körde bara potatis och ersättning till en början och det gick inte fort här heller. Det är först under sista månaden som det gått med riktig fart, nu slinker det ner en hel liten burk till lunch och både välling och gröt på eftermiddagen/kvällen.

Tänkte mer att för er lilla, eftersom det går så trögt med matningen, så kanske det kan vara idé att ta "omvänd ordning" med maten, så hon får smak på det? Potatispuré är ju inte riktigt lika spännande som t ex mango...

Hoppas det löser sig snart för er tjej, kan inte vara roligt för er.

Tack för tipsen med smakisarna. Ska höra med de på lasarettet så att de också är med på att vi ska börja. Borde ju inte skada om hon får känna på tungan bara, så ser vi hur hon reagerar.

Angående logoped så ska vi dit om två veckor!

vi har en extremt förtidigt född tjej som har/haft fullt utvecklad ätstörning sedan födelsen. Mycket kräkningar första 4-5 åren, tills vi fick hjälp i Spanien.
Vi fick många goda råd från Norge och hon tog sin första tugga av mat förra sommaren då var hon 7 år.
sedan fick vi hjälp i Dubai å Nu är hon 8 år å äter rätt mycket vanlig mat, samt dricker sondnäring 2 ggr dag.
(bästa experterna finns på ett sjukhus i österike, dock fick vi reda på det så pass sent så det kändes inte så aktuellt att sätta så mycket pengar på det för vår del)

I sverige har vi varit till alla möjliga som kallar sig specialister, även folkebernadottehemmet (som skall vara sveriges ledande) å jag säger bara släng er i väggen, det finns ingen kunskap i sverige så hoppas inte på det!
alltså har man inte själv försökt med allt man kan så finns det ingen hjälp, däremot verkar det som de flesta föräldrarna inte orkar göra allt det kan å då är det klart att har man inte testat mycket så kan vem som hellst komma med några råd..

Jag förstår att man i vissa lägen måste sondmata, det hade även vi absolut behövt göra om vi tex hade haft fler barn då hade inte tiden räckt. Men vi gjorde ALLT som fanns i vår makt dygnet runt, skedmatade några droppar sondnäring osv.. Trotsade läkarna som bara ville ge sond eller op knapp för att de sa att vi inte orkade! Nu efteråt säger det att det självklart är bättre att få det via munnen men att de aldrig sett föräldrar som orkat kämpa så... Det gör mig förbannad, i min värld gör man allt för sitt barn! (vi hade sond hemma så att vi kunde sätta in det snabbt om hon blev slö eller dyl, men vi behövde aldrig göra det).
Vi känner heller inte till nått barn som haft problem i den grad som vår dotter hade å som börjat att äta tidigare vanligt eller haft bättre hälsa under åren de knap-sond matats, utan det har förvisso varit lättare för föräldrarna (enl dem, en stor lättnad med knapp-sond) men.. jaa det är hur man tänker å vad man är beredd att göra.

Nu menar jag inte på något sätt med detta mot någon speciell här alls, Jag vet hur jobbigt det är! jag förstår att många väljer en annan väg än vi.
Jag vill bara berätta hur vi gjort, å framför allt GÖR DE DU KÄNNER ÄR BÄST FÖR BARNET I LÄGDEN! STÅ PÅ DIG!

Adni: du känner ditt barn bäst, du kan hitta info å råd på så många ställen tex här av andra i samma situation, du kan bedömma å tänka själv!
Tänker du prata eller info dr för varje lilla sak du skall testa så be att få komma till ett matlag fortast möjligt, för annars kommer tiden bara att gå utan att du får gjort nått alls! å ju längre tid det tar ju svårare blir det!

vad har du testat hittils? olika sitt/ligg ställningar, kopp matning? skedmatning? olika tidsintervaller? stimulera gommen? (mjölk med tops? finger?), nappflaska med olika sorters nappar, sondnäring eller bara bröstmjölk? påminna att suga genom "klämma" vid mungiporna, lyfta armarna? äter bättre vissa tider? (typ när barnet sover? halvsover? vaknar? varit vaken en stund) är barnet känslig vid munnen, mungiporna, runt munnen (man kan tex ge en sked med välling å hälla just vid mungipan så barnet stänger munnen pgav adet å sväljer.. eller dyl måste testa olika sätt), hur ofta försöker ni, kan man försöka oftare? vi steg upp alltid om barnet vaknade å det kunde gå ner 10-20 ml, alltid nått)fastare föda hade du inte testat, men gör det.
Har ni pratat om/krävt PH mätning? röntgen? halsmandlar, poluper?

Nu är ts barn så litet än så det finns inte så jätte mycket att göra, men om det inte blivit ganska bra runt 1-1½ års ålder så sök riktig hjälp å ta riktigt allvarligt på saken då.
Från 1 år finns det fler sondnäringar osv, barnet börjar vara större å förstå, man kan avleda på annat sätt mm, mm..
Barn som inte äter lite vanlig mat före 2 års ålder har mycket svårare att lära sig att äta.

Bara några tankar från oss, även om det kanske sticker i ögonen på någon så är det inte meningen att såra!

alltså vår tjej sondades 5 månader, den tiden hon log på neo. men inte efter att vi kom hem,
hon har heller aldrig inte en enda dag under 8 år ätit så mycket som hon måste äta för att ens behålla sin vikt, enl alla beräkningar som finns.
Ändå har hon gått uppåt i alla sina kurvor helatiden (tom tagit igen extra varenda månad)
förutom några månader runt 1 års ålder då hon nästan låg stilla.

alla barn behöver helt inkelt inte alls så mycket (jo jag vet att man river håret av sig när man flera veckor i rad har svårt att få i 100 ml på ett dygn, i snitt)

Tack för ditt svar hotten! Det var mycket info så jag behöver lite tid att smälta och läsa det igen. Är glad att allt ert slit lönat sig och att er flicka äter en hel del mat nu! Vilken resa ni har haft!

Vi har en storasyster som blir 2 år i sommar så ibland finns det begränsningar för hur mycket vi hinner och orkar, men vi gör vårat bästa och mer kan vi inte begära av oss själva.

Är väldigt intresserad av det där sjukhuset i Österriket. Finns det någon hemsida man kan titta på, eller annan info som finns på nätet? Eller har du annan kontaktinfo så att vi kan kontakta och rådfråga dem? Skicka gärna meddelande med info till mig här på fl!

Ts: jag minns inte namnet på sjukhuset i österike, vi fick nys om det så sent.. å sedan letade länge efter det (ja vad har man inte letat efter under åren) men när jag väl fick tag på det så kändes det inte att vi hade så svåra problem mer och barnet hade börjat att slicka på saker, kunde se å röra vid kladd å mat å åt lite mixad mat och framför allt drack sin sondnäring utan protester (dock ville hon inte, å var aldrig hungrig, men gjorde det). å så länge barnet dricker så kan man ju klara sig bra med det.
Nån hemsidaadress hade jag aldrig dit, men kontaktuppgifter å dyl försvann när min förra dator krassade.. men du kan försöka söka på tex "Tia" "flickan som aldrig åt" eller dyl, var en dokumentär på tv om henne en tjej från england som åkte dit för att lära sig å äta (finns tidningsartiklar oxå osv) genom detta kom jag så småningom själva i kontakt med kliniken.
Ps: Det har även gott suveränt för Tia hon äter vanlig mat nu, vilket hon började med redan i slutet av sin behandling där!
trots att hon (likt vår dotter) ändå inte kände hunger speciellt, fast hon inte åt på flera dagar...

sen tycker jag faktiskt inte att ni ens skall söka er dit än, för som sagt ert barn är ju så litet än å behöver förmodligen växa till sig (bli starkare å ha nått att förlora) lite innan man börjar köra med olika metoder.
Deras metoder går bland annat ut på att svälta barnen, äta i grupp, ha trevligt, gå på restauranger mm.. (en modell vi oxå arbetat efter sista året, fast själva i hemlighet och i Dubai, och helt emot(!) svenska läkare).. men som sagt med enorm framgång!

I dag har dottern ätit en hel hamburgare så sent som förra året i maj spydde hon när hon fick ett halvriskorn i munnen...

Lycka till.

Förstod nästan att det var för lite större barn. Vi letar vidare efter något som passar spädbarn!

nog finns det barn under året där, men som sagt i mitt tycke är ert för litet för att det skall ge nått oavsett klinik eller metod. Jag kan inte se nått annat än att..
Bara att välja väg alltingen vänta ut barnet genom att ge de barnet tar emot å sondmata resten eller se till att barnet får i sig via munnen så pass så denne håller sin kurva.
oavsett så är det ju bra att komma till ett matlag med logopeder, dietister, sjukgymnaster mfl, för att få bekräftelse på att man inte göär det värre å kanske få tips.. å få utrett att det inte är nått fel.
en del saker gjorde vi "fel" pgav att ingen i dessa sjukhus vi kom till kunde nått. Kanske hade det blivit lite bättre snabbare om vi tex kommit till dessa mat-team som har mer kunskap för att just få bekräftelse på vad som brukar funka osv..(så man testar de först),tex folkebernadottehemmet, finns även på sjukhus i sthlm, göteborg, umeå, lund kanske några fler... sen har många sjukhus nått slags försök men he he.. ja du förstår..

Ert fall är ju inte unikt på nått sätt å köerna är långa ofta närmare året tyvärr... men det beror ju på hurdan dr man har kanske kan man få förtur (det har vi alltid fått), men jag som ändå träffat sååå många matproblem barn (ofta prematurer) har aldrig hört att man skulle ha gjort dessmer för en så liten tyvärr.. utan just sondnäring, sonda alt knapp sedan.

nu lämnar jag tråden å önskar er alla lycka till, å vad ni än gör så tvinga inte, bli inte arg, visa inte att du är upprörd, gör det mysigt å trevligt vid maten.
ge oftare fast lite...
Titta på kurvan å hur barnet mår, mer än mägden!

större barn- förutom ovan så.. låt barnet ha egen sked, ha framme plockmat, ät tillsammans, smör i maten, grädde i efterätten, gräddglass å ostbågar samt feta yoghurtar är super!
(jag vet barn som klarat sig flera år på ostbågar, gräddglass å en å annan sondnäring vissa dagar då de självmant drycktigt det)
duka upp fint å skilt saker så barnet ser vad som finns å kan bestämma själv vad denne vill smaka,
Låt barnen äta kall mat, det är helt naturligt att kroppen är varm det är godare med kall mat, många av dessa "mat vägrare" tar sig gärna en å annan fryst ärta eller dyl direkt från frysen.
Pröva med allt möjligt, det är väldigt vanligt att dessa barn har konstiga smakupplevelser å tycker om "konstiga saker" creme frech å dyl,,

Problemet är ju att dagis inte oftast kan tillgodo se dessa ofta ätande barnen å då får man helt enkelt alltingen gå drastiskt ner i arbetstid eller sluta sitt arbete helt (som jag gjorde) det gäller att prioritera hälsa eller ekonomi...
Men nu hoppas jag såklart att ts babys börjar snart att äta

Tack för att du delat med dig hotten! Vi kämpar vidare här. Idag har hon faktiskt ammat och svalt en hel del två mål, sondar på resten. Vi har testat att ge henne via munnen med alla möjliga metoder, men utan sondningen (med tillsatt Duocal) så går hon inte upp i vikt. Så länge hon tar lite via munnen är jag glad och vi ska fortsätta att jobba för att hon inte ska tappa det utan fortsätta och förhoppningsvis vänder det en vacker dag.

Puffar lite för att fler skall få möjligheten att at del av denna fantastiska tråd!
Tack alla ni i tråden!!!
Har själv en liten mat strulig tjej, som kaskad-kräktes rejält när vi skulle gå från sond till ersätning på flaska,(hon lärde sig aldrig att amma). Eftersom hon trots allt ökade någorlunda i vikt så blev vi rådda att ta bort sonden helt och att hon själv skulle "bestämma" när och hur mycket ersättnig hon skulle äta, absolut inget trugande alltså...jättesvårt, speciellt när hennes tvillingbror slukade allt som kom i hans väg...
Hon är nu 2 1/2 år och har fortfarande problem till och från, men ingenting om man jämför med er andra...jag är imponerad av er kämpar anda, men det är ju så, vad gör man inte för sina barn...;o)!
En stor styrkekram till er alla som befinner er i liknande situationer. Lycka till!!!

Hej PiffÅPuff

Vår är också en kaskadkräkare. Har just haft totalsanering av henne, mig och soffan! Hon gör det inte så ofta, ungefär 1-3 gånger per dygn (var värre förrut), men vi upplever det som att det är hela tiden! Det är ju så mycket jobb med det när man sitter med kräk överallt. Kväljer din dotter också lätt? Jag sitter som på nålar ibland när hon sugit hyffsat och sedan tar bröstet igen för att tutta, det blir jättelätt kväljning och kaskadkräkning. Man vill ju att de ska få behålla all mat som man lyckas peta i dem!

Adni

Ja hon kväljer väldigt lätt, fortfarande...
Men numer leder det oftast inte till "kaskadkräkningar", (usch det är verkligen inte roligt...)bara om hon är förkyld och tjock i halsen. Annars när hon klöker eller sätter i halsen så låter det som om hon skall kräkas, men det slutar oftast i en lååångdragen rap. Jättejobbigt för henne, hon undrar verkligen själv vad det är som låter...å sen vill hon såklart inte äta mer.

Väntar på en tid till logoped nu. Man vill ju gärna ha lite tips om hur man bäst kan hjälpa...

piff å puff: låter ju "inte så farligt" är det likadant med slät mat (mixad, yoggi el dyl)? eller bara vid klimpar? eller mer vid torrare mat (tex bröd, bullar)? de två sistnämda är ju rätt vanligt brukar växa bort runt 3-7 års ålder, vissa behöver även riktig lugn å ro vid svårare mat...
går det att ge mindre skedar å invänta tills hon svalt ordentligt å dricka på osv..
har ni testat med miniform? förstår att det inte är riktigt de problemet men de kan hjälpa mycket ändå, dock inga 5 droppar utan 1-2 tsk före varje måltid...

förstår att ni förmodligen testat mycket å jag inte kommer med nått nytt, men jag vet ju inte hur ni gjort å jag vill inte ens ge några andra råd än de generella, då de brukar hjälpa de flesta å andra råd kan göra mer skada än nytt när man inte känner till barnet ..

Hej hotten,

Nej detta är verkligen inte något stort problem längre, men det varierar lite från dag till dag. Nr 1 för oss är ju att hon utvecklas i sin takt, ökar i vikt "som hon ska" och att hon mår bra för övrigt!
Tack för tipsen iallafall!

Har varit hos logopeden nu och hon konstaterade att dottern har samma munrörelser och beteende med munnen som en nyfödd. Vi måste öva henne i att använda munnen, men hon sa att det kommer att ta tid... Just nu så känns det som att jag inte orkar hur länge till som helst, har världens svacka. Men, inget att göra det är bara att bita ihop. Var i alla fall bra att stoppa allt i munnen för det gör även att kräkreflexen kommer att dämpas så småningom men hon påpekade att det kommer vara en period med mycket kräkningar. Fick tips om att ge henne lite isvatten i munnen innan vi testar med napp för att "dämpa" henne lite i munnen innan. Har köpt ytterligare en ny sorts napp att testa med.

Logopeden frågade om vi tycker att dottern har stor tunga. Inget vi har reflekterat över innan, men nu efteråt när jag kollat så kan jag tycka att den är lite stor för hennes lilla mun. Stor tunga kan ju också ställa till det eftersom den då kommer att trycka bak mot gommen om man stoppar in en napp/bröst, vilket ger kväljning/kräkning. Om tungan är ett av problemen nu så är det något som kommer att försvinna när hon växer och munnen blir större. Men som sagt, det tar tid.

jag förstod nog inte, bra att kräkas mycket för att det skall avta senare?? (bra att stoppa allt i munnen, så att kräkreflexen kommer att dämpas så småningom )
Den första meningen håller jag med, men pgav att munnen inte skall vara så känslig, lära sig hantera munnen å mat i munnen, träna upp smaken osv..
MEN att gå så långt att kräkas är nått man absolut skall undvika till varje pris, de ger negativa känslor speciellt vid matsituationen å barnet förknippar mat å hela situationen som obehag!!!bara för att man kräks så är det inget som avtar snarare tvärtom blir ett betende, å ju längre det går desto svårare att komma i från det!

Däremot att många av dessa barn kräks dygnet runt, mer än de får i sig är ju tyvärr sant (å jobbigt), å riktigt små barn (under året)kan man ju inte göra så himla mycket mer än att vara observant å försöka lära sig mönster, bryta dem å veta vad barnet klarar av osv..

Nej, vi ska inte framkalla kräkning så klart, men hon sa att vi får räkna med att hennes kräkningar kommer att hålla på ett tag till innan kräkreflexen dämpas. Nu börjar hon ju stoppa in sin hand själv och ibland hamnar någon leksak i munnen och då kan det ju hända att hon kräks på grund av det. Vi kan ju inte ta bort hennes händer ur munnen på henne för att hon kan kräkas av att ha dem där, utan vi ska uppmuntra henne att använda munnen även om det nu till en början gör att hon kväljer. Vår dotter är ju fortfarande spädbarn så att kräkas är naturligt för henne (hennes "försvar" om hon får något i halsen osv.).

ok va bra..jag trodde logopeden var hög på nått...

om hon självmant sätter saker i munnen så löser det sig säkert "relativt" snart å problemet inte blir så stort (jo jag vet att även de "få" månader eller året är frusterande för vem som hellst).
å andra sidan började dottern att sätta fingrarna i halsen runt 1½ år bara för att just uppkalla kräkningar (fast hon lätt kunde uppkalla dessa även utan fingrar), fick man i henne lite sondnäring så kunde hon några minuter-timme efter när man vände blicken sätta fingrarna i hallsen just för att få bort känslan av att ha mat i magen.. men fram till de ville hon inte ha nått annat i munnen än nappen (napp har hon alltid tagit)

Men som sagt så tror jag det kommer att funka bra för er relativt snart om hon fortsatt tar saker i munnen självmant.

Hej jag hoppar på här.....
Har också en förtidig född flicka som föddes i v. 28 och vägde 650g är nu korr. ålder snart 5b mån och har käääämpat med mat som bara den hon vägrar flaskan och äter den bara när hon sover. Har också varit hos logopeden förra veckan och börjat gå hos barnpsykologen. Har kämpat med smakisar ett tag och det har verkat helt hopplöst förän nu, hon har bars så där börjat äta både gröt och smakisar, eller rättare sagt majsgröt och broccoli, du kan tänka dig så lycklig jag var efetr alla dessa mån av kämpande, men jag råkade köpa " fel" sked, jag trodde att den var vanlig men den var mjuk framtill och det tyckte min dotter om för att det kliar i hennes tänder så den var väl sköon och bita på, jag vet inte om det hjälpte eller om hon har lärt sig att svälja mat men nåt funkade i alla fall, hon äter ca 8-9 skedar av gröt och ca lika många av broccoli men inte på samma gång så klart.
Hoppas att det löser sig för dig för jag vet precis hur det är och hur det kännas att ha sina svackor och ingen ork längre men bit ihop och kämpa på igen för förhoppningsvis löser det sig för jag trodde verkligen att jag var ett hopplöst fall och att min dotter aldrig skulle börja äta men hon överaskade mig glatt. Önskar dig lycka till och hade jag kunnat hade jag gett dig lite av min ork som jag har nu fått tillbaka.