• Terra1

    Sonen har "cykliska kräkningar" (maginfluensa typ var tredje månad) som tydligen kommer att växa bort. Någon med erfarenhet?

    Läkaren tror att sonen har något han kallade "cykliska kräkningar". Detta ska tydligen växa bort. Han har haft maginfluens mer är tío gånger i sitt treåriga liv. Ofta håller det i sig mella 5-7 dagar och då är han som ni kan förstå helt utmärglad. Dessutom tar det ett tag innan man får honom att äta efteråt, vilket kanske inte är så konstigt.

    Som vanligt dök det upp tusen frågor efter att vi gått från läkaren. Hur många år tar det innan det växer bort? Kan man inte skada slemhinnorna om man kräks så ofta? Kan de, visserligen korta, näringsbristerna göra någon permanent skada? etc.

    Är det någon som känner igen detta? Man börjar ju bli lite orolig!

  • Svar på tråden Sonen har "cykliska kräkningar" (maginfluensa typ var tredje månad) som tydligen kommer att växa bort. Någon med erfarenhet?
  • Stephanie22

    Angående cykliska kräkningar.

    Jag har haft detta sen jag var ett år, är idag 22. Jag fick min diagnos på Karolinska Sjukhuset av en överläkare när jag var 13 år. Då hade jag i 12 år åkt in och ut på sjukhus 1-2 ggr per månad utan att dem kunde göra något förutom att ge dropp som i mitt fall inte hjälpte. Vid 13 års ålder får vi höra talas om en medicin vid namn Esucos som ska fungera bra i samband med cykliska kräkningar. Denna medicin togs dock ur bruk i sverige för cirka 3 år sedan, vilket jag anser är en katastrof eftersom det var det enda som hjälpte mig.

    Som jag har förstått det från min läkare så är det en "sjukdom" som växer bort med åren. Jag var inne på sjukhuset igår natt igen men har inte varit där sen 05 så det går ju definitivt framåt. Den här gången prövade vi betapred och zofran mot illamåendet och i samband med det Stesolid som är en muskelavslappnande, sederade och lugnande medicin. Den gör så att man somnar och kroppen kan slappna av och jag har iaf slutat kräkas inom 20 minuter i 9/10 fall. Jag brukar bli bra igen inom ett dygn, igår tog det bara 3h, vilket är en rekortid jämfört med dom 5-6 dagarna jag var sjuk som liten.

    Det gäller att slåss och inte ge upp när man har ett barn med en åkomma som är så pass ovanlig som den vi har. Har bara träffat 3 läkare på 22 år som har hört talas om det. Den tredje träffade jag imorse på sjukhus ronden, han hade hört talas om det men aldrig sett det. Så självklart får man svara på massa frågor.

    Ur ditt inlägg går det inte att se om du beger dig till sjukhuset så fort kräkningarna börjar eller om du stannar hemma med din son tills han blir bättre. Min mamma stannade alltid hemma med mig som liten eftersom man inte visste vad man skulle göra. Mitt tips är att nästa gång åka till sjukhuset, berätta vad han har och sen försöka pröva er fram. Försök även hitta en läkare som känner till åkomman som kan skriva ett papper där han ordinerar olika mediciner som ska ges när din son blir sjuk. Jag har haft ett sådant sedan jag var 13 och har verkligen hjälp enormt när sjukhuspersonalen står handfallna.

    Lycka till och jag hoppas att jag har bidragit med någon sorts information.

  • Lm71

    Funderar på om det kanske är detta min son har? Han får också perioder m kräkningar, går högst ett par månader emellan, ibland bara ett par/tre veckor. Samma här, han rasar i vikt varje gång, men han är dock duktig på att äta upp sig efter varje gång. Vi har snöat in på att han har en allmänt känsligare mage, då han föddes m en bukväggsdefekt, samt blev svårt sjuk i enterocolit/e-coli-sepsis som liten. Han har också reflux. Dock har vi funderat över vad som gör att refluxen skulle försämras så kraftigt periodvis, men kanske är det inte alls det?! Bara för att han föddes med en åkomma så utesluter det ju inte att han drabbas av ngt annat, men det är lätt att fastna i det "tänket". Om man bortser E:s första tre månader i livet, så har han haft åtminstone ett femtontal sådana perioder (han är 2 år) . Har ännu inte tagit upp detta med hans läkare, men ska göra det till hösten om det inte blivit bättre. En period brukar hålla i sig 1-11/2 vecka . Det är ju alltid samma dilemma varje gång han börjar kräkas, magsjuka eller inte magsjuka...
    Nu står han redan på losec, så just "frätskaderisken" är ju redan minimerad.

    Stephanie22: Det verkar som du haft det tufft, jämförelsevis m dina bekymmer så är E:s små, & jag ser det ännu inte som ngt stort problem, men kan ju så klart bli om det fortskrider. Hoppas du slipper ifrån detta så småningom....


    Det viktigaste är inte att aldrig falla, utan att kunna resa sig efter varje fall....
  • frokenluju

    Hejsan!
    När jag var 5 år åkte jag in på sjukhuset första gången. Då hade varken familjen eller läkarna en aning om vad som hände med mig. Jag kräktes var 20 minut och mellan gångerna sov jag utmattat. Det tog oss ett antal sjukhusbesök med samma tillstånd innan vi kom i kontakt med en läkare som hade en aning om vad jag hade. Under de första besöken fick vi dessutom ligga isolerade eftersom läkarna inte visste vad som var orsaken till mitt tillstånd. När vi senare träffade en läkare som genom lite undersökande kunde få reda på vad jag hade, blev konstanterandet att jag hade CVS. 
    Jag är nu 23 år och genom åren har det blivit fler och fler år mellan gångerna. Nu senast jag var in var förra veckan, men innan dess var det tre år sedan. Cykeln är fortfarande samma som tidigare när jag åkt in, men jag börjar märka att kroppen min börjar komma upp i åldern då jag inte återhämtar mig lika snabbt som jag gjorde när jag var mindre hehe. Trots allt så känner jag ändå att jag mår bra nu och hoppas bara på att det är många år kvar till nästa gång jag behöver in.

    En vecka för mig på sjukhuset kan se ut som följer: (och detta har varit samma ända sen jag var liten)
    Om jag, av vilken orsak det nu är av, börjar må illa och spy hemma, märker jag snabbt om det är bara en vanlig magsjuka eller om jag måste in genom att jag blir mer och mer matt i kroppen och att allt jag stoppar i mig kommer upp lika fort igen. När vi åkt till sjukhuset är det dropp och en säng som gäller på en gång. Så...

    Dag 1. Kommer till sjukhuset, krä. kan komma med 20 minuters mellanrum (giev or take), och mellan varje gång somnar jag utmattad. Genom droppet får jag en näringsblandning på dagarna, varvat med antingen en påse med saltvätska och andra nyttigheter, eller en med sockerlösning. (Båda vätskorna har andra, mer sjukhusliga namn, men tyvärr har dessa totalt försvunnit)
    Dag 2. Samma sak som tidigare dag. Sover, krä. och sover lite till.
    Dag 3. Också samma, trots kanske lite mer stucken då jag av förståerliga själ inte kan dricka eller äta har fått blodådror som dragit ihop sig och gjort mig väldigt svårstucken. Vilken inte direkt blir bättre ju längre in på veckan vi kommer.
    Dag 4. Krä. kommer lite längre mellan gångerna, jag kan börja vara vaken lite mer. Men är fortfarande väldigt utmattad i kroppen.
    Dag 5. Sugen efter att testa mat börjar komma. Jag börjar vid den här tiden bli så pass vaken i tanken att jag förstår att jag är less på att vara sängliggande och tänker att det är värt att försöka iallafall. Detta oftast utan lyckade försök dock, vilket leder till fler krä. och mer sömn.
    Dag 6. Detta är en bra dag. Det här är oftast dagen då jag orkar (med lite assistans) att duscha. Krä. är betydligt mer sällan och på kvällen brukar jag kunna börja dricka drycker och få behålla dem längre och längre. Jag är dessutom väldigt rastlös den här dagen då jag vissa stunder orkar vara upp från sängen och gå runt. Eftersom krä. har avtagit som mest, är min kropp inte lika mycket i behov av att sova. Allt som allt krä. jag 100-200 gånger under dessa första 6 dagar.
    Dag 7. Den här dagen gillar vi! Det här är dagen då sköterskorna får se mig som den tjej jag är innan jag åker in :). Krä. har avtagit helt, jag kan äta fast föda och jag sitter på nålar mest hela tiden och vill åka hem. 

    Min doktor sa nu senast att den här sjukdomen är olika för varje person som har det. Det finns lika många olika cyklar (alltså, hur deras tillstånd ser ut vi varje tillfälle) som det finns personer som hamnar i detta tillstånd. Men så här ser min vecka ut iallafall. 

    Hoppas det kan vara till lite hjälp för någon där ute iallafall :)
    Jag svarar gärna på frågor via mailen här på FL om du undrar något.

  • Emelie widing

    Hej!

    Så intressant att läsa om andra som oxå har cykliska kräkningar, jag är nu 20 år och har haft det sen jag var 2 år, för mig kommer det varannan månad som jag får det, det är väldigt olika för mig ibland kan det vara väldigt intensivt och ibland inte så farligt.

    Åkte också in mycket till sjukhuset som liten men lärde mig sen att hantera det hemma då det inte finns något att göra åt det när det händer.

    Har provat alla möjliga mediciner men inget som har hjälpt, går nu inte längre på utredning då jag känner att jag orkar inte prova mer mediciner samt att det är något jag får acceptera att jag har.

    För mig så har jag som vi kallar det "skakningar" det är inget som syns utanpå med för mig så skakar det i huvudet och magen vilket gör så att jag kräks, är det något ni andra har med?

  • SunshineVarberg
    Till alla er som har barn och ungdommar med CVS, här kommer en rekommendation!! Solig

    Min son fick CVS 2021, då 16 år, och sedan dess har vi haft ca 45 sjukdagar på sjukhus per år (5 dagar på sjukhus med kräkningar och sedan 3 veckor kräkfri). Ett rent helvete!

    Men sedan ett antal månader tillbaka är han helt symptomfri. Han får 
    Amitriptylin samt migränsprutan AJOVY 225 mg (var 4:e vecka). Be er läkare att få prova detta. Läkaren kan säkert också kontakta vår neurolog Sofia på Varbergs sjukhus (skriver inte mer info än så, läkaren får söka själv) för mer info. 

    Lycka till!
Svar på tråden Sonen har "cykliska kräkningar" (maginfluensa typ var tredje månad) som tydligen kommer att växa bort. Någon med erfarenhet?