Någon mer Vuxen med klumpfot?! kom gärna in å diskutera

Hej!

Jag är 19 år och har klumpfot på högra sidan. Har ofta ont och värktabletterna de skriver ut hjälper inte. Kan inte springa, hoppa runt på pass och högklackat är bara att glömma. Så heja skateskor!

Jag  har opererat en hel del gånger och har stort ärr, 2 mindre, och sen som ni andra, väldigt smal vad + 1,5cm kortare ben, o 2 storlekar mindre fot. Har upphöjt inlägg som jag tycker ger bra stöd, kan inte gå utan det, men det är ändå inte tillräckligt.

Läkarna kan inte göra nåt annat än att steloperera eller ge mig värdelös medicin. Tacksam för eventuella tips på hur man skulle kunna tackla det här! Om ni samlat på er några bra knep eller något sådant, för det skulle verkligen vara värt guld!

Hej Jag är född med bilateral klumpfot:( har opererat båda fötterna i liten ålder, och en gång till när jag gick i 5:e klass. Nu har jag fått problem med fötterna igen..:( är född -75. Ont nästan hela tiden, inlägg som hjälper sådär, väntar på mr röntgen tid..är sjukskriven pga värken:( är orolig vad som blir sagt att man ska göra med dem..

Hej !
Jag heter Kristin , bor i sthlm och är 25 år,
Jag är född med klumpfot på vänster ...
Så jag har funderat länge på att jag vill hitta nån att dela det här med och nån som är tvärtom !?
Jag har jätte mycket skor  som är fel för mig ,
Mina storlekar på skor som jag vill bli av med är vänster 38-39 & höger 35-36 kanske nån som är 37 .

Känns jätte dumt att slänga helt nya skor som kostat mig massor !

Så dom är till salu !

Jag bor i Stockholm , har skor som passar både tjejer å killar .

Förlåt mej killar , men skulle va så kul med en tjej.
Så kan vi diskutera klackskor som nästan är omöjligt och alla såna "tjejproblem" som denna fot orsakat !

Så om du känner dig intresserad och har stor vänster å liten höger fot??

Maila mig !

kristin_brink@hotmail.com

Jag kommer bli super glad  :)   saknar verkligen nån att dela de här med !

Jag lägger upp en bild så ni får se några av skorna , men de finns fler !

MVH / KRISTIN

Hej, jag skriver det här för att se om det är andra som tänker som jag.
Jag är född 1994 med klumpfot på höger ben, har opererat mig 2 gånger och precis som många av er andra har jag mindre fot, svagare vadmuskel och försvagad sena.

Jag kan inte gå längre promenader utan att få ont i foten, jag kan inte heller fortsätta med den sport jag ville ägna mitt liv åt p.g.a. risken för att min hälsena går av, om det skulle hända så skulle jag inte längre kunna gå. 

Jag tycker att det suger ganska enort att ha klumpfot, jag brukar grubla över det väldigt mycket, brukar tänka varför har jag fått den här skiten.
Vänner och familj brukar säga "tänk på de människor som har det så mycket värre" men jag funkar inte så,
det här kommer kanske låta egoistiskt, men jag bryr mig inte om dem som har det värre.

Jag är arg och ledsen över att jag inte har fått samma förutsättningar som en frisk människa, sen får man kalla mig barnrumpa som tycker synd om sig själv, men de vet inte hur jobbigt det kan vara att få sina drömmar och högsta önskningar krossade p.g.a. någonting som man aldrig kommer kunna göra någonting åt.

Livet är då inte rättvist på något sätt, den som tycker något annat bör nog tänka om.

Hej! 

Äntligen en tråd med vuxna och deras erfarenheter av PEVA. Letat som en galning. :) Är född -87 och är född med bilateral klumpfot (båda fötterna) varav vänster är värre än höger. Blev gipsad 7h gammal, hälseneförlängningar, skenor, sjukgymnastik och ota-skor till 7 års ålder. Idag får jag ont om jag går mycket, springer eller står upp en större del av dagen. 

Har ortopediska inlägg och går för det mesta i löparskor, det fungerar hyfsat för mig. Är väl inget stort fan av ortopedtekniskas skoutbud, även om jag kanske borde gå i dem skorna. Men min ortopedtekniker tycker löparskor med pronationsstöd och bra dämpning+ilägg är ok. 

Är så svag i mitt vänsterben att jag inte kan stå på tå med den foten... nu har jag fått tryckskador på leden bakom stortårna eftersom jag kniper med tårna när jag går. Lägger all tyngd på hälen och tårna när jag går och ingen tyngd på trampdynan bakom stortån. Så har fått en tid till ortopedläkaren nu i sommar...blir eventuellt operation och flytta ner tålederna. Grejen är att mina tåleder har blivit så slitna att tårna har börjat hoppa ur led... 

Medveten om att jag kommer få förslitningar både här och var under livets gång...men hoppas jag alltid kommer kunna gå iaf. Livet är verkligen inte rättvist!

När jag får allmänt ont i ben och fötter efter ansträngning så haltar jag förstås...vilket gör att man spänner sig och går snett ...sen har jag typ ont överallt i kroppen. Hemskt när fötterna inte fungerar... Men jag rider och har haft egen häst och tävlat hoppning i ca 15 års tid och det är en fritidssysselsättning som fungerar bra.

Gött att hitta fler med klumpisar, på gott och ont alltså! Några som förstår hur det kan vara iaf.

Ta hand om er! 

Vänliga hälsningar

Elin

Född med klumpfot på v. sida och akut gulsot. Min kropp klarade inte av att rena mitt blod och mamma berättade att jag fick ta blodprov i hälen var 15e minut. Jag var dock envis så ett besök till ett större sjukhus för att byta ut mitt blod (återigen uppgift från min mor) behövdes inte och jag fick åka hem. Min gulsot var såpass seriös att det inte upptäcktes att jag hade klumpfot.

Jag gick ofta omkring med min vänsterfot inåtvriden och jag hade svårt att gå längre sträckor då jag fick jätteont. Efter att min fars tjej började skälla på mig för sättet jag gick så tränade jag bort det så att jag gick mer "rakt" med foten.
Jag var ca 7-8 då. Min klumpfot var fortfarande inte upptäckt. Jag vara bara ett barn som helt enkelt var för lat att gå längre sträckor och jämt lattjade med hur jag gick.

När jag var 12-13 så började min mor fatta att något faktiskt var fel. Så vi gick till allmänläkare osv. Jag fick då mina första inlägg när jag var ca 14 och fick en diagnos. men jag liksom många ni andra tycker inte att inlägg hjälper. Jag är väldigt van vid smärtan vid det här laget och jag går gärna längre promenader.

Jag har länge funderat på att göra en operation men jag vet inte om det kommer att hjälpa mig.
Så min presentation och en fråga, skulle ni rekommendera en operation. Ni som har opererat er, känner ni att det har hjälpt?

Hej

Är född 72 med vänster fot peva många operationer , även benförlängning mycket tuff operation men skönt att slippa vagga fram Har värk 24 timmar om dygnet sover med foten utanför sängen . Är intresserad av fler med samma problem . Vänster ben mycket smalt höger ben väldigt tjockt så klart . Är sne, hela jag mycket stark i höger sida . Finns ingen släkting vare sig på mammas eller pappas sida med klumpfot. Har 3 flickor ingen av dem har fått det . Klarar det mesta pga att jag är född med ett glatt humör. Men visst är det riktigt kämpigt ibland . Får mer och mer krabb får ondare när jag går än tidigare knät strular också. Strl37/38 i vänster Strl40/41 i höger om nån har tvärt om . Vi får kämpa på kram Malin

Hej jag e en tjej född 1975 född med klumpfötter i båda fötterna skulle vilja ha kontakt med nån som har liknade

Vilken kämpe du är Violett! ?? Även jag född klumfotad på båda fötter, men jag har inte behövt operation, enbart plastskena som bäbis på ena foten för att räta ut. Så därför kan jag inte ge råd om operation. Jag har inte fått någon vårduppföljning efter BVC och därför har min kära mor och far inte tänkt på att prata om min "åkomma", så det kom som en stor överraskning när jag hittade min plastskena i yngre tonåren och frågade mina föräldrar vad det var. Jag har dock alltid besvärats av mina oproportionerligt smala smalben och att de tycks vara något klena, och efter att ha läst denna tråd och vårdguiden idag så förstår jag orsaken till det. Mina fötter värker också ibland, och jag kan inte ha klackskor, skridskor eller skidpjäxor, men det är inte så att jag haltar. Men värk i hålfot och leder är ett vanligt förekommande fenomen och denna tråd har varit givande även med det då jag här förstår att man kan få hjälp med skor/skoinlägg ???? Tack för bra och högst givande tråd och kämpa på alla medklumpisar ????????

(Alla ???? var ursprungligen emojis : )

Hej,

Jag är en man som är född 1975.

Har klumpfot på vänster sida. Jag har kunnat idrotta relativt obehindrat i min ungdom. Men sedan 30 års åldern har jag fått smärta i fotleden vid löpning eller längre promenader. Min upplevelse är att det verkar finnas ganska lite forskning på området och väldigt begränsad stöttning för oss som är drabbade. Känner någon till om det finns någon intresseförening?

Mvh Marcus

Född 87 med klumpfot på v, opererad 2 ggr eller liknande (lär mig aldrig) har spelat fotboll, spelar innebandy nu, inga problem förutom att v ben är smalare än de h, nån som vet om detta går att träna upp?

Hej allihopa! Tack för detta forum samt för att ni delar med er om er kunskap, era upplevelser & erfarenheter. :)

Är väl fel att säga att det är skönt att inte vara ensam eftersom jag vet hur trist det är att ha fötts med detta och önskar att detta inte fanns men nu är verkligheten en annan och då är det skönt att ha människor att bolla tankar med. :)

Ivarjefall, jag är en kille på 25 år (91:a) som föddes med PEVA eller klumpfot i folkmun (Som många av er andra tycker är inte heller detta mitt favorit ord) på bägge fötterna.

Där den högra var värst drabbad & även den som än idag besvärar mig mer eller mindre dagligen.

Blev behandlad redan vid födseln enligt den tidens metoder där den bestod av: operation, gipsning, vinkling av fötterna med massage med rätt så täta ortoped besök. där den processen återupprepades tills jag var 7 ungefär.

Var tillbaka på ett återbesök när jag var 15 på eget initiativ då jag inte blivit kallad sedan 7-års åldern då min högra fots stortå har en tendens att spreta uppåt när jag går/springer. Det svaret läkaren gav mig då var att steloperera tån det enda alternativet. Så jag avstod förslaget med rädsla för att det skulle påverka min balans. Sedan dess har jag inte haft någon kontakt med ortopeden.

.

Mina upplevelser kring denna missbildning har varit rätt negativa då jag känt mig belagd med skam och dålig självkänsla. Trots detta ser jag ändå det positiva. För istället för att sitta i rullstol kan jag leva ett rätt så aktivt liv där jag kan utöva och utövar även merparten av sporter och aktiviteter (undantag skridskor, slalom)

Och faktum är att även fast jag har denna nedsättning så är jag bättre än många medmänniskor både när det kommer till jobbet och i sporterna jag utövar. Som är utan några som helst fysiska hinder.

Får dock även jag riktigt ont vid längre påfrestning, då oftast strax under fotknölen och vid stor ansträngning gör det så ont dagen efter att jag då haltar fram (blir som en stukning). En dagsvila brukar göra susen sen är den som ny ^^

Men i överlag funkar det helt okej. Jag har haft svårt för att acceptera läget och bara en sån simpel grej som att ta av sig skorna hos nya människor har varit jobbigt, då höger foten är liten medans den vänstra är rätt normal. Men vafan det kunde vara värre för det är sällan någon ens märker någonting och jag har börjat accepterat att det är som det är. Ja man sliter skor fort som fan men bara att göra det bästa av situationen, har insett att det finns inget att skämmas för, detta kan jag inte rå över eller påverka så mycket så jag lägger hellre tid och energi på saker jag kan göra annorlunda och förbättra..!

Ni får ursäkta att jag skrivit lite osammanhängande men har behövt få detta ur mig.

Ha det bäst! Kämpa på och lev! Och tack än en gång för detta forumet!!! :D

Hej är född 89 och kommer inte ihåg hur många gånger jag har opererats föddes med det på min högra fot. Jag har hela tiden belastas utav det men när ja har tränats som mest så har jag ändå spela div.2 handboll och sprungit milen utan problem.

Jag har gjort mig att åtgärder på KSS har aldrig använt de inlägg eller ngt liknande utan har bara kört på och tränat som om jag vore precis som alla andra. Kanske kommer det jaga mig när jag blir äldre med rygg och sånna saker men. Men det har ja inte märkt av.

Har aldrig värk eller någonting i foten.

Hör av er om ni har några frågor.

Jag är född med dubbelsidig PEVA (1978) och gjorde hälseneförlängning + gisp som nyfödd. 2002 gick en hälsena av. Idag har jag mycket problem med hälsenorna, hälsporrar och smärta i anklarna. Jag måste söka hjälp inser jag men har någon tips på bra ortoped i Stockholm som kan nåt om PEVA? Less att inte få hjälp... Maila mig gärna på [email protected] 

Jag har klumpfot i två fotarna.

Men jag har inte stora bropelarna men ibland jag känna unt när jag har dålig skor.

Hej,

Jag provar att skriva i den här tråden.

Vet inte om den är aktiv, senaste inlägget är 4 mån gammalt.

Också född med PEVA, vet egentligen jättelite om sjukdomen. Lärde mig jättemycket av att läsa era alla inlägg.

Jag är född -82 med bilateral PEVA, opererad 2 ggr som baby, gipsning, nattskenor och ortopedskor ifrån Sundsvall sjukhus. Har haft mycket smärtor då blodtillförsel är dålig till fötterna och de blir lätt kalla. Morgonstelhet och smärtor efter att stått under längre tider. Jag har väl kunnat leva med min sjukdom men nu som 35-åring känner jag att läget förvärrats. Ifrån molande smärta runt fotleder, har börjat fått stickande smärtor på fotryggen.

Jag undrar om någon i tråden går på lyckad behandling i vuxen ålder?

Jag skulle själv vara positiv till operation om jag kan få ökad rörlighet i fotleden. Jag vill absolut inte stelopereras men ser i tråden att det varit enda kirurgiska alternativet för många.

Vart kan man fortsätta diskussionerna med någon som i vuxen ålder behandlas för sin PEVA eller genomgått lyckad operation?

Jag skulle vilja också ha tips på bra ingångspunkt in i vårdkedjan. Söka sig till privat ortopedspecialist eller till mottagning på KS?

Jag bor i Stockholm.

Tack för kontakt till: gradinper@gmail.com