Finns det någon mer än jag som har Spinal Muskelatrofi här? Eller som kanske har barn, vänner, släktingar med SMA? Här samlas vi och diskuterar, utbyter erfarenheter och har det trevligt! 
Länktips:
http://www.sos.se/smkh/1999-29-095/1999-29-095.HTM
http://www.our-sma-angels.com
http://www.funktionshinder.se
http://www.fsma.org/
Välkomna!
Hej
Är en mamma till Nova som snart är 2,5 år
Vi har precis fått veta att hon har SPINAL MUSKEL ATROFI.
Nova började gå när hon var 9½ månader, när hon blev äldre påpekade släkt & vänner att hon gick "konstigt" och det tyckte vi med. På 1½ år´s kontrollen Tyckte BVC sköterskan att det var konstigt hon har ju gått länge. Hon skickade remiss till Ortopeden.
När vi väl kom dit konstaterade de att det inte var något med skelettet utan musklerna, så vi blev skickade till Barn & ungdoms klinik, där de undersökte Nova MM. Vi fick ta ett blod prov och vår doktor berättade att Nova kanske hade SMA, men var inte helt hundra... Så efter vi gjort blodprovet var det bara att vänta...
Efter tre veckor kom en tid till vår doktor och den 1 Aug skulle vi få höra svaret...
:
Vi har fått svaret vi väntade på.... Ett svar som vi antagligen visste om men som vi ändå inte ville höra.
När vi kom in till läkaren sa han nästan direkt efter att han sagt hur söt Nova är att det är Spinal muskel atrofi Det ekade till i mitt öra, ja jag visste det sa jag sen till honom. Jag kände det på mig. Han ritade en bild på Rygg märgen & lite sånt & förklarade så gott han kunde och jag lyssnade så gott jag kunde...
Han sa att det är inte själva musklerna det är fel på men nerverna mellan hjärnan & cellen bryts så signalen går inte fram... Så Nova blir inte sämre utav själva sjukdomen utan hon blir sämre pg.a att hon växer, nerver & celler hinner inte med, de reagerar inte...
Såhär kommer det alltid vara, Nova kommer alltid gå dåligt....
Han sa att Nova har SMA II och även SMA III jaha tänkte vi & undrade! Han förklarade hade det varit SMA I hade hon inte levt men det visste vi ju. Men enligt testerna som de gjorde har Nova SMA II, så egentligen skulle hon inte kunna gå utan bara sitta, men hon kan ju gå så därför har hon också SMA III...
I framtiden kan Nova behöva rullstol eller han sa att hon kommer att behöva rullstol till längre sträckor osv i allafall när hon är utomhus. Det var jobbigt att höra ordet rullstol. Vill verkligen inte det.
Vi var nästan 100% säkra på att hon hade det, men man blir ju ändå ledsen. Och chockad är jag över att hon har SMA II, det visar ju bara vilken kämpe min älskade dotter är som ändå kan gå, fast egentligen kulle hon inte kunna det.
DET SOM HÄNDER NU: Vi är inne i "systemet" och har fått kontakt med habiliteringen. Vi har träffat en psykolog & en kurator 2 gånger. Den 16/10 är det dags för nästa besök, då med Nova´s dr.
Men nä nu har jag berätta lite för er iallafall... Nu har vi en diagnos iallafall. Det känns jobbigt... Och orättvist.
Men man får försöka tänka positivt och det känns bättre nu när jag pratat med andra som har SMA och lever ett "normalt" liv.
Men NOVA är min kämpe & jag älskar henne mest...
Välkomna Jessi, Patrik och Nova! 
Tack Emmixen
Jag finns här. Bra initiativ!
Blä vad jag hatar att vara sjuk.. Ska till läkaren idag igen. Hoppas hon ger mig nytt penicillin eftersom jag fick sluta med det andra pga illamående igår. Inte värt att riskera lunginflammation och det vet jag att hon inte heller tycker! Suck vad jag är less på detta E V I G A hostande! 
Är det bra med er?
Oops, har glömt c-papen *springer snabbt*
Åh stackars dej Emmixen, massa krya på dej kramar...
Här é det bra förrutom att jag har massa att göra i skolan för tillfället massa arbete & så... Tror även Nova börjar bli krasslig.
*skickar massor kramar tillbaka*
I senaste numret av Rörelse står det att de ska starta ett forskningsprojekt kring svåra muskelsjukdomar, bland annat DMD & SMA! I tidningen finns det en länk där man kan läsa mer, här är den: www.treat-nmd.eu/ Intressant? Jag tycker det är jättespännande! (Även om dom kanske inte hittar nåt på många många år, så kan det inte bota mig kanske det kan bota nån annan & det är lika kul det!)
Hej!
Jag har åcksa Spinal Muskelatrofi
Tack 
Kan vi få något liv i den här tråden tro? Vi är inte så många visserligen...
Kul Emma nu spelar ju inte vår familj i SMA diagnosens värld men jag tittar in och tjyvläser lite..
men jag tittar in och tjyvläser lite.. Jag är väl en av de som sitter med massa svar men ändå många frågor..
Det finns en grupp på Facebook som en kille med SMA har skapat där alla i Sverige med någon form utav spinal muskelatrofi kan gå med och hitta & lära känna andra med SMA.
En gemenskaps sida där man känner igen sig med andra 
https://www.facebook.com/groups/430051570486987/
Dela länken vidare med förklarings texten ovan, sprid ut den på Facebook, Twitter och andra sociala medier så att så många som möjligt med SMA får en chans att se länken & hitta dit.