Då det är svårt att hitta något på nätet över Hirschsprung startar jag en tråd om det. Här kan vi föräldrar till barn med Hirschsprungssjukdom träffas och ventilera våra tankar.
Min son har Hirschsprung, är opererad och fungerar bra nu. Har själv inte mycket tid att skriva.
Tänkte även påminna om att denna tråden snart kommer att stängas för svar..31 Januari!!!
Losa: Vi har både Tomas Wester, Rolf Christoffersson och Liselott :) Vi fick tre duktiga personer som sköter William.
Fick ju åka akut 3 dje dagen från Sunderbyn till uppsala och jag uppskattar det omhändertagande man fick på akademiska. Vilka hjältar som jobbar där...Men visst nu vill jag inte behöva ligga inlagd med William ngn fler gång.
Vi ska ner i februari på återbesök och då får vi se om vi behöver töja. Men som det verkar nu har han inget besvär...
Kim och Micke: Vi har inga restrektioner utan det kommer nog snarare attt vara för löst än för hårt...
Vi har heller inga restriktioner. Och löst är det...
Ruben vill inte alls äta sina pureer längre. Det började så bra i julas med att han åt precis allt som ställdes framför honom, och nu, efter förkylningar med mera vill han inte äta annat än sin gröt (för det mesta) och frukt-puréer, inte mat puréerna. Suck. Några tips på hur man kan få honom intresserad igen? Jag har minskat mjölken idag för att få honom lite extra hungrig men det har inte haft ngn effekt än.
Vi får se till att starta en ny tråd!
Bah, nu stinker Ruben, får ta och byta blöja, igen och igen och igen!
Så era läkare har inte sagt att de måste bajsa varje dag?? Det måste Mike ialla fall,
men det kan ju bero på att Mike inte äter laxer medel med...
Kim och mike: becket kom ut av sig sjäv. Men sen bajsade han nästan inget mer på bb. Jag tänkte inte så mycket på det då. Han var ofta hos sköterskorna för kontroller och prover, eftersom han kräktes mycket, var slö och inte alls intressserad av att ammas.Han bajsade lite när vi kom hem innan det vart helt stopp.
Vi har inte fått några restriktioner, utan mer att vi får prova oss fram vad som går bra.
Vi har heller inte hört något om att han måste bajsa varje dag, och laxermedel började vi inte med förrens över ett år efter op.
Jag har inte använt resulax någon gång. Hur stor mängd är det i en sån? Måste man ha lika stor mängd av det som ett klyx?
Vi ger inget laxermedel till Ruben heller. De har inte nämnt det alls. Jag antar att det är OK om han inte skulle bajsa en dag så länge han gör det dagen efter och inte magen verkar uppsvälld eller han dålig. Det är mer eller mindre vad de sagt till oss. Men när jag tänker på det har de faktiskt sagt väldigt lite till oss överhuvudtaget!
När vi var på kontroll förra veckan hade inte Ruben bajsat nästan alls den dagen vilket jag sade till dem och de svarade bara oroa dig inte, det kommer nog senare idag eller imorgon bitti. De klämde på magen och tyckte allt kändes fint trots allt. De säger i stort sätt alltid bara, om du är orolig för ngt så ta in honom så kollar vi.
Vi ger Leon 1/2-1 burk katrinplommon varje dag för att hålla hans avföring i bra konsistens..det funkar jättebra. V gav ju hinom importal när vi började byta ut till mat..men det kändes inget bra att ge det..så nu äter han katrinplommon med god aptit (som tur är)
Vi har inte heller hört om några restriktioner...men leon bajsar fortfarande 5-7 blöjor per dag...så skulle han inte bajsa på en dag så skulle något vara helt galet. Då får vi ringa till astrid lindgrens barnsjukhus.
Säger än en gång att jag är jätteglad för att ha hittat denna tråd..känns så skönt att veta att man inte är ensam!!!
Trevlig helg!
Okej , tack för era svar... Då behöver man inte bli orolig när han inte bajsar på 1-1½....Sen så tycker jag att min stomi terapeut kan vara lite FÖR nojjig av sig, medans Mikes läkare är mycket lugnare o tycker allt funkar bra...
Resulax är som microlax fast mildare
halloj på er alla... Tänkte höra om det finns något intresse av att göra om Galligalli till ett forum istället? Så det skulle bli mer aktivitet!!!En mer dynamisk sida Ett forum är ett så bra sätt att få stöd och få det direkt..
Samt att jag skulle avlastas och att all ny information liksom kommer fram av sig själv!
Just nu ligger galligalli nere för uppgradering och jag tar tacksamt emot funderingar... om inget intresse finns så kommer jag tyvärr att lägga ner sidan. Jag orkar inte själv längre med att göra allt själv... efter snart 5 år på nätet så känns det svårt att ta bort den oxå!!!
Hör av er!!!!
/Sarimaria (www.galligalli.com)
Sami...Det var en jätte bra ide tycker jag...Jag hjälper gärna till!
Det är många H föräldrar som haft mycket nytta av sidan...Jag är en av dem!! Så det vore verkligen synd att lägga ner den helt.....Kanske skulle kunna lägga ut våra allas historier i den nya...?? Jag tar gärna reda på mer fakta o översätter gärna det som man kan hitta från engelska till svenska!!! (har en släkting som är engelsk man)
Jag kan ordna o fixa bilder i photoshop till den nya sidan i så fall
Jag startade upp en ny tråd...Här e den
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m16840137.html
Är denna tråd fortfarande aktiv?
Jag har en son på 6 månader som just nu har stomi på tunntarmen, och till hösten ska opereras.
Han har Hirschsprung i hela tjocktarmen, så allt ska bort.
Just nu bajsar han i stort sett "vatten" eftersom tjocktarmen är den del som tar upp vätskan. Vi har inte riktigt fått info om hur avföringen kommer bli efter op. men de säger att den kommer alltid vara lösare än normalt.
Jag föddes själv med Hirschsprung men mycket lindrigare än sonen, opererade "bara" bort 1/4 av tjocktarmen vilket innebär att jag, om än problem med mycket diarré ömsom förstoppning, har en någorlunda normal tarmfunktion. Minns att jag upp i 8-10-års ålder fick gå på regelbundna kontroller och göra obehagliga övningar med en sk. "ballong" som fördes in i analöppningen och sen vidgades. Detta för att jag skulle lära mig att knipa och förhindra läckage. Dock fick jag tyvärr mer problem efter dessa sessioner.
Jag vet inte om detta är något som fortfarande görs? Har era barn fått göra liknande saker efter op?
Och hur har deras avföring varit i förhållande till hur mycket tarm som opererats bort?
Hej! Vet inte hur aktiv denna tråd är men eftersom det kan finnas föräldrar som hittar hit som googlar på Hirschsprungs sjukdom så skriver jag ett inlägg. Jag vill bara berätta att det finns en patientförening för hirschprungs sjukdom som dels finns på hirschsprungs.se och sen också har en facebooksida (2) Facebook . Jag har själv en son som föddes med sjukdomen 2011 och har varit med och startat föreningen.