Krabbes Facebookgrupp
För er föräldrar som har barn med Krabbes sjukdom, vill bara tipsa om en privat Facebook grupp, där fler föräldrar till barn med krabbes finns.
Jag själv hittade gruppen av en slump för länge sedan, men minns hur svårt det var att hitta om man inte skrev in exakt rätt namn i sökfältet.
Sök på ?Svenska krabbesfamiljer? så kommer gruppen upp.