Anonym (Person) skrev 2024-12-25 15:52:23 följande:
Jag har ett medfött dolt fysiskt handikapp som påverkar mig väldigt mycket. Självklart fysiskt men också mentalt. Ingen kan se på mig att jag är sjuk. Några väl utvalda personer i min omgivning (som inte är familj) vet, men annars brukar jag inte berätta det för vem som helst. Jag vill inte bli stämplad som "hon den sjuka" utan istället bli bedömd utifrån vem jag är som person. Min chef behöver veta, ifall jag blir dålig, men kollegorna behöver inte veta allt. Typ så.
Jag har haft den här sjukdomen sen jag föddes och hade inte supermycket besvär fram till att jag var 25, sen blev jag sämre i ganska rask takt. Det kändes jobbigt att förklara för folk hur det var och jag tog på mig en mask när jag umgicks med andra eller var på jobbet, men jag tror också att det var någon slags överlevnadsstrategi, att få vara glad en stund och inte tänka på kroppen. Men jag tror få fattade hur dålig jag var bara baserat på hur jag såg ut och betedde mig.
En period var jag jättejättesjuk och gick även in i en djup depression eftersom det kändes som att allt gick utför så snabbt, och jag kände att det aldrig skulle bli bättre. Precis då, när jag behövde det som mest, kom en ny medicin som jag fick prova som förändrade allt.
Jag måste fortfarande leva med sjukdomen men jag är inte dödssjuk, och många av mina problem har näst intill försvunnit. Däremot är kroppen såklart påverkad av att ha varit sjuk så länge, och det finns vissa fysiska saker som jag aldrig kommer kunna göra.
Jag tror att erfarenheten att ha varit väldigt, väldigt sjuk har gjort mig mer ödmjuk och tålmodig gentemot andra människor. Eller så är det ett personlighetsdrag jag har. Men lite; om folk inte kunnat se på mig hur helvetes dåligt jag mår, vem är jag att döma andra när jag inte ser vad dom går igenom privat?
Jag kommer aldrig vara "normal". Jag vet inte hur det känns att leva ett friskt liv. Och få kommer kunna sätta sig in i vad jag gått igenom, och delvis fortfarande går igenom. Så jag har bara accepterat det. Har däremot haft problem med att släppa in andra på djupet, i perioder, och har haft lite svårt att ha förhållanden eller ens tillåta mig själv att få känslor. Eftersom jag känt att "vem vill ha det här trasiga?". Är också svårt att fokusera på förhållanden när all ens energi går åt till att överleva. Jag har varit väldigt rationell och inte tillåtit mig att drömma och fantisera.
Nu när jag mår lite bättre så övar jag på att göra det.
Jo, man vill ju bli sedd för sin personlighet och inte sina diagnoser eller sjukdomar, men det är ändå bra att ha det i bakhuvudet, tycker jag. För då kanske man kan få lite förståelse och empati.
Jag känner att i och med mina taskiga gener så måste mamma och pappa varit syskon, eller i alla fall kusiner. :-P