• Anonym (Sm)

    Helt knäckt..

    Dom har konstaterat nystagmus på min 2 månader gamla pojke. Jag är helt förstörd. Har inte fått någon som helst information om detta utav vården men har läst på Google lite grann. Vill komma i kontakt med andra föräldrar vars barn lever med nystagmus. Vad har detta inneburit för er som familj och barnet? Är de mer regel än undantag att barnet alltid ser dåligt med nystagmus? Hur går man vidare? Kan dom se nånting alls när man har nystagmus? Ah så mycket frågor och så lite svar.. vad tar man sig till?

  • Svar på tråden Helt knäckt..
  • Anonym (vän)

    Jag känner två fina bröder med nystagmus. 
    Den ena har lite mer än den andra och skakar även på huvudet för att kompensera ögonens ryckningar. 

    De klarar sig precis lika bra som alla andra barn, jag har inte märkt något särskilt med dem förutom just detta. De har båda gott självförtroende och verkar glada och de lever helt normala liv. 

    De är i tonåren, båda har glasögon, men jag har inte märkt att de skulle se exceptionellt dåligt. Nu vet jag förstås inte allt om deras medicinska historia, men de verkar må bra. 

    I deras fall är det ärftligt. 

    Tyvärr kan jag inte svara på dina frågor, men hoppas att någon annan kan det. 

  • Titanforever

    Min son föddes med nystagmus om du vill prata privat hör av dig. 😃 Du har turen att få veta det tidigt och då är det lättare att hjälpa barnet med sin utveckling. Min son var nästan ett halvår när vi fick diagnosen och låg väldigt mycket efter i sin utveckling, han är dessutom blind på sitt ena öga (har inte med nystagmusen att göra). 

Svar på tråden Helt knäckt..