• Anonym (ME)

    ME / CFS

    Kan man leva ett någorlunda normalt liv med denna sjukdom? 
    Vilka symtom?
    Hur mycket orkar man?
    Kan man bli frisk?
    Finns hjälp från vården?

    Skulle gärna vilja ha så mycket information som möjligt om det är någon här som har / har haft denna sjukdom eller sett den på nära håll genom anhörig eller vän.

  • Svar på tråden ME / CFS
  • Anonym (ME)

    Ingen som vet?

  • Anonym (Trött)

    Jag fick hjälp av Bragée kliniken (stockholm) Tyvärr fick de inte fortsätta sitt avtal med landstinget så nu är jag tillbakaslussad till vårdcentralen = Ingen kompetens eller förståelse, ingen hjälp. De är tyvärr helt inkomplatibla. Via Bragée fick jag tillexempel b12 injektioner utskrivet. Min Vc totalt VÄGRAR skriva ut det eftersom de har 0 kunskap. Så jag kommer behöva beställa från tyskland vilket blir dyrt och krångligt men det är liksom den behandligen i kombo med jättestarka Q10 (också på recept) som fungerar för mig.

  • Anonym (since childhood)
    Här är min erfarenhet.

    Vilka symtom?
    Trötthet som inte försvinner. Vaknar trött. Sjukdomskänsla utan att vara sjuk, som kommer i skov. Det tar oerhört långt tid att återhämta mig från även ganska lätt ansträgning. Jag är både ljud- och ljuskänslig, har återkommande värk i kroppen och huvudet.
    Hur mycket orkar man?
    Det är så olika från person till person, men också från dag till dag och period till period. Just nu har jag varit i en period med lite mer ork så imorgon ska jag faktiskt ut och shoppa med några kompisar. Jag kommer inte orka så mycket alls nästa vecka, förmodligen kommer jag bli sängliggande några dagar. Andra perioder orkar jag ganska precis fixa jobbet men inte mer, och ibland inte ens det.
    Kan man bli frisk?
    Ja, men det är alldeles slumpvis. Det finns inga behandlingar, utöver att vissa symptom kan behandlas. 
    Finns hjälp från vården?
    Ja, jag får god hjälp från vården. Den hjälpen handlar om symptomlindring, framför allt smärtlindring, och att hantera livet och det pykiska måendet för det tar så klart på psyket.
  • Anonym (ME)
    Anonym (since childhood) skrev 2024-02-02 17:59:16 följande:
    Här är min erfarenhet.

    Vilka symtom?
    Trötthet som inte försvinner. Vaknar trött. Sjukdomskänsla utan att vara sjuk, som kommer i skov. Det tar oerhört långt tid att återhämta mig från även ganska lätt ansträgning. Jag är både ljud- och ljuskänslig, har återkommande värk i kroppen och huvudet.
    Hur mycket orkar man?
    Det är så olika från person till person, men också från dag till dag och period till period. Just nu har jag varit i en period med lite mer ork så imorgon ska jag faktiskt ut och shoppa med några kompisar. Jag kommer inte orka så mycket alls nästa vecka, förmodligen kommer jag bli sängliggande några dagar. Andra perioder orkar jag ganska precis fixa jobbet men inte mer, och ibland inte ens det.
    Kan man bli frisk?
    Ja, men det är alldeles slumpvis. Det finns inga behandlingar, utöver att vissa symptom kan behandlas. 
    Finns hjälp från vården?
    Ja, jag får god hjälp från vården. Den hjälpen handlar om symptomlindring, framför allt smärtlindring, och att hantera livet och det pykiska måendet för det tar så klart på psyket.Tack så mycket för ditt svar. Ja, jag har förstått att man kan vara hjälpt av b12 injektioner. Hur kan vårdcentralen ha rätt att neka den behandlingen?? Är det någon risk med den?
  • Anonym (Trött)

    Ingen risk öht. Men de har ingen kunskap och anser att de inte vet ifall det har effekt och därför vill de inte skriva ut. Jag som har blivit behandlad och upplevt effekt borde ju ändå få fortsätta eftersom JAG upplever att behandligen fungerar. Men det skiter dom i.

Svar på tråden ME / CFS