Här är min erfarenhet.
Vilka symtom?
Trötthet som inte försvinner. Vaknar trött. Sjukdomskänsla utan att vara sjuk, som kommer i skov. Det tar oerhört långt tid att återhämta mig från även ganska lätt ansträgning. Jag är både ljud- och ljuskänslig, har återkommande värk i kroppen och huvudet.
Hur mycket orkar man?
Det är så olika från person till person, men också från dag till dag och period till period. Just nu har jag varit i en period med lite mer ork så imorgon ska jag faktiskt ut och shoppa med några kompisar. Jag kommer inte orka så mycket alls nästa vecka, förmodligen kommer jag bli sängliggande några dagar. Andra perioder orkar jag ganska precis fixa jobbet men inte mer, och ibland inte ens det.
Kan man bli frisk?
Ja, men det är alldeles slumpvis. Det finns inga behandlingar, utöver att vissa symptom kan behandlas.
Finns hjälp från vården?
Ja, jag får god hjälp från vården. Den hjälpen handlar om symptomlindring, framför allt smärtlindring, och att hantera livet och det pykiska måendet för det tar så klart på psyket.