Sjukt barn

Jag vet inte om jag hamnade i rätt kategori nu..
Men är det någon som har erfarenhet av Kongenital Muskeldystrofi?
Jag arbetar med ett barn på 11 år som har sjukdomen. Har läst på mycket om den och förstått att många inte ens når tonåren.. 

Men jag tycker att hon verkar relativt frisk för att vara 11 och undrar väl egentligen om någon har erfarenhet av det och om det fort kan bli sämre och på vilket sätt osv...
Vill vara förberedd helt enkelt..

Med vänlig hälsning, Kristina