Beslut om PEG

Hej på er!

Min pojk är fyller snart 3 månader och har haft en tuff start i livet. Han föddes med lunginflammation och en lunga som inte syresatte sig.. hade 3-4-4 i appgar. Han är idag frisk från detta men har från starten blivit sondmatad genom näsan med min mjölk då han inte kom upp ur sängen de första 3 veckorna och sedan var alldeles för svag för att klara det komplexa suga, svälja och andas. Idag äter han 20-40ml av 130ml per mål själv och fullkomligt älskar det. Men än så är "konditionen" dålig så han blir jättetrött och somnar efter att ha kämpat i sig sina ml. Nu när vi var på sjukhuset hos logoped, dietist och barnläkare så tycker de att allt går för långsamt och att de inte kan se att han till sommaren kommer klara att äta allt själv som han ska, så de har skickat en remiss till östa för isättning av peg.

Det skrämmer mig lite.. någon som har barn med peg/knapp och vad är skillnaden? Hur upplever ni detta? Har era barn börjat äta mer? Har kräkningar minskat? (Han har inte mycket alls, lite efter maten och på natten men det har blivit bättre av nexium) Är så rädd att han aldrig kommer äta själv och få ha knapp föralltid. Låter kanske knäppt! Det är livsnödvändigt och jag är så tacksam men ändå rädd. Hur funkar det med dagis, resor mm? Berätta gärna :)