• Frassex

    Någon med Turner syndrom?

    Söker någon med Turner Syndrom mosaik som lyckats bli gravid spontant eller ivf.

    Har själv diagnosen och lyckats bli gravid men gjorde abort pga livsomständigheter och förstod nog inte diagnosen på allvar. Vilket jag idag har en enorm ångest och vånda för. Hade jag varit mer insatt hade jag behållt barnet.

    Försöker nu att bli gravida, lyckades på andra cykeln med ägglossningsstickor men tyvärr missfall i v 6. Någon som vet om det är vanligt med missfall och om alla ens ägg har könskromosomfel som orsakar detta eller finns det även bra ägg? Får man hjälp via IVF annars?

  • Svar på tråden Någon med Turner syndrom?
  • Meriall

    Jag har inte syndromet men har läst att ca 2/3 graviditeter blir missfall och 1/3 blir barn. Vet du hur hög grad av mosaik du har? Ju lägre desto lättare att få barn.

  • Frassex

    Åh tack för ditt svar! Jag vet inte hur hög grad jag har, men har svagt minne från när jag var 12 år att läkaren ritade ett x på ett papper och visade att ena hörnet saknades på x:et så förhoppningsvis är det en låg grad. Har aldrig fått hormoner utan kommit in i puberteten normalt, inga andra sjukdomar så vitt jag vet men aldrig blivit uppföljd heller på något sätt (kanske positivt att läkarna inte tyckte det behövdes).

    Så himla svårt att veta vart man ska vända sig för information. Har så mycket oro, ångest och tankar just nu att det var det ända bra ägget som vi valde bort. Men tack för ditt svar, det uppskattas!

    Om nån annan har nån information får ni jättegärna skriva!

  • trilskas

    Jag har TS.. har fått tre spontana graviditeter och har idag tre friska och levnadsglada tjejer. Äldsta är 4 och yngsta är 15 månader.

    Det är bara 2-5% av alla med TS som lyckats få barn (äggdonation//spontant). sedan ca 1970 är det cirka 110 kvinnor med TS som dokumenterats fått barn (och då räknas alla de med äggdonation in också!)

    Vill du kan du läsa mer på min blogg men även höra av dig till mig på info.annica@gmail.com

  • trilskas

    Glömde lägga till angående mina barn. Min äldsta har också TS men inte de två yngsta barnen. Så man har ägg som är "friska"..

  • Frassex
    trilskas skrev 2017-04-05 12:42:53 följande:

    Glömde lägga till angående mina barn. Min äldsta har också TS men inte de två yngsta barnen. Så man har ägg som är "friska"..


    Tack snälla för ditt svar. Vad härligt att höra att det gått så bra för dig! Det ger mig hopp att kanske även jag har något bra ägg!
  • LadyLazarus
    Frassex skrev 2017-04-05 11:51:00 följande:

    Åh tack för ditt svar! Jag vet inte hur hög grad jag har, men har svagt minne från när jag var 12 år att läkaren ritade ett x på ett papper och visade att ena hörnet saknades på x:et så förhoppningsvis är det en låg grad. Har aldrig fått hormoner utan kommit in i puberteten normalt, inga andra sjukdomar så vitt jag vet men aldrig blivit uppföljd heller på något sätt (kanske positivt att läkarna inte tyckte det behövdes).

    Så himla svårt att veta vart man ska vända sig för information. Har så mycket oro, ångest och tankar just nu att det var det ända bra ägget som vi valde bort. Men tack för ditt svar, det uppskattas!

    Om nån annan har nån information får ni jättegärna skriva!


    Hej! Du kan vända dig till Klinisk genetik i ditt landsting för att få hjälp med dina frågor och eventuell remiss till PGD om du har fortsatta problem med missfall.
  • Frassex
    LadyLazarus skrev 2017-04-05 13:46:54 följande:
    Hej! Du kan vända dig till Klinisk genetik i ditt landsting för att få hjälp med dina frågor och eventuell remiss till PGD om du har fortsatta problem med missfall.
    Tack snälla för infon! Hade ingen aningen om att den möjligheten fanns. Det ska jag absolut göra om det blir missfall på missfall!
  • Meriall

    Det är ju jättebra att du har mosaik. Som någon skrev så är det väldigt svårt att få barn med TS men har man mosaik är det oftast mycket lättare även om man kan ha svårigheter. Det är helt annat utgångsläge liksom. 

  • Frassex
    Meriall skrev 2017-04-05 14:44:28 följande:

    Det är ju jättebra att du har mosaik. Som någon skrev så är det väldigt svårt att få barn med TS men har man mosaik är det oftast mycket lättare även om man kan ha svårigheter. Det är helt annat utgångsläge liksom. 


    Ja, det känns som att det bara är att hoppas att det kommer ett friskt bra ägg tillslut för ägglossning har jag ju frågan är bara hur kvalitén är. Annars får jag kolla om man är välkommen till en IVF klinik med genetisk koll på äggen. Ett missfall än bara så ska försöka att inte haka upp mig på det och slänga in handduken även om oddsen inte verkar vara på min sida.
  • Kattflickan

    Hör av dig till en genetiker redan nu så kan du få reda på dina chanser att lyckas få barn eller få hjälp om det behövs. Det är ju jättejobbigt att gå igenom många missfall först. Jag har ett annat kromosomfel, också en mosaik och har gjort Pgd och fått två friska barn. Min risk att få ett sjukt barn var max 50 %.

  • Frassex
    Kattflickan skrev 2017-04-24 22:34:38 följande:

    Hör av dig till en genetiker redan nu så kan du få reda på dina chanser att lyckas få barn eller få hjälp om det behövs. Det är ju jättejobbigt att gå igenom många missfall först. Jag har ett annat kromosomfel, också en mosaik och har gjort Pgd och fått två friska barn. Min risk att få ett sjukt barn var max 50 %.


    Hur gör man för att kontakta en sån? Behöver man remiss? Bör jag gå till en gynmottagning isåfall?
Svar på tråden Någon med Turner syndrom?