Trakeobronkomalaci. Kollapsade luftrör varje natt

Vaddå... är det ofarligt att kvävas av sina luftrör??

Ja det är ofarligt eftersom barn har en reflex att vända på sig eller vakna för att frigöra luftvägarna.

Men det är inte lätt för oss att tro på det.

Ok, hur kom dom på att han hade det problemet?

Han har haft stora andningssvårigheter sedan födseln. Det diagnostiseras genom att man går ner i lungorna med en kamera - bronkoskopi.

Hej! Min son har också haft andningssvårigheter, sedan han var 6 veckor gammal. Då började han snarka för varje andetag och hade indragningar i bröstet. Man gjorde en undersökning i narkos och kunde inte hitta någon klar orsak till andningssvårigheterna. Problemen förvärrades då min son fick rs-virus, och man gjorde då en ny undersökning, troligtvis beror problemen på mjuka luftvägar, svag muskulatur i svalget och förstorad körtel bakom näsan. Läkarna har sagt att det kommer att växa bort. Iallafall så har min son en tub i näsan, och andningen har förbättrats mycket. Till en början hade han tuben dygnet runt, men i nuläget har han den endast när han sover. Den förhindrar att luftvägen kollapsar och håller den öppen. Den är enkel att ta i och ur. Kanske kan det vara en lösning för din son? Det låter hemskt att din son ska fortsätta ha det så här. Har han andningssvårigheter när han är vaken också?

Hej. Nu får vi jättebra hjälp från sjukhuset. Vi hade en sömnregistrering som visade lägre syre-mättning i blodet än tidigare. Vi ska prova Pulmicort att andas in flera gånger per dag. Vid nästa förkylning ska vi in på sjukhus och övernatta med video-filmning och massor med sensorer. Då ska dom också kolla upp om han har börjat få polyper i nästan som gör malacierna värre.

Det är svårt att ha en CPAP-tub när han sover för han är så stor nu, 17 månader.

Kul att du svarade på min tråd. Det är svårt att hitta andra föräldrar med barn som har samma sjukdom.

Vad bra att ni får bättre hjälp från sjukhuset :) fungerar det bra med inhalationerna? jag vet inte hur en cpap-tub ser ut? Tuben min son har kallas inte för det iaf. Den sitter fast med hjälp av suturtrådar som sitter i vingarna på tuben, och sedan har vi ett tracheostomiband som går runt nacken. Visst åker den lätt ut, men på natten tejpar vi fast den på kinden, och det fungerar bra. Iofs är han ju fortfarande så liten, så han rycker inte i den. Han har ju också blivit van med den, iom att han var så liten när han fick den. Har din son förbättrats i sin andning i takt med att han har växt och blivit äldre? Hur länge bedömer läkarna att det ska ta innan han mognar i luftvägen?

Min son har blivit klart förbättrad, men har fortfarande snarkande andning som kommer och går. Det är som värst när han sover. Han har dock lite svårt att svälja vätska utan att börja hosta, men fastare konsistenser går bra. Han har matsond i perioder.

De flesta med trakeomalaci blir bättre med tiden. Det har också vår son blivit. När han var under 5 månader måste vi mata honom med huvudet lite bakåt för att han skulle kunna andas samtidigt som han åt. Det är inte så längre.

Men tyvärr är alla förkylningar tuffa. Därför har han fått Pulmicort att inhalera nu. Tidigare har han bara inhalerat saltvatten-ånga.

Det funkar fint med inhalationer, även om han måste sitta stilla i flera minuter. Men det tog en månad för honom att bli van vid inhalations-maskinen; han var jätterädd för den först.

Det läkarna tror är att han kanske börjar få polyper i näsan, och att det gör att trakeobronkomalacin kollapsar mer på natten. Alternativt är det tillräckligt att han har lite svullna tonsiller just nu. Man opererar inte bort tonsillerna onödigt eftersom man behöver dom för immunförsvaret, och det ju är stor risk för lunginflammation för trakeomalaci-barn. Vår son har också bronkomalaci, och det ökar risken för att delar av lungorna kollapsar pga förkylningsslem som tätar till de små luftrören.

Det är därför vi ska på sömn-övervakning vid nästa förvärrning, eftersom de vill vara säkra på att det är riktigt illa innan dom opererar bort tonsillerna.

Är ni inlagda på sjukhus eller hemma?

Vad bra att ni kommer att få övervakning vid nästa förvärring. Min son har hittills haft 7 virusinfektioner, han är som en svamp som drar åt sig alla virus. Lunginflammation har han haft två gånger. Har din son haft det? Han har inte fått diagnos tracheomalaci, vid undersökning under narkos kunde man inte se att vävnaden var tillräckligt mjuk för att täcka struplocket. Han låter inte heller som ett klassiskt barn med malaci. Man har konstaterat att han har svagare muskulatur i svalget, och något förstorad körtel bakom näsan.

Vi är hemma, tack och lov för det! Hittills har det blivit tre inläggningar på sjukhus, när han var 2-4 mån gammal. Hoppas verkligen att vi slipper vistas på sjukhuset igen, personalen och vården vi fick var iofs jättebra, men hemma är ju alltid bäst!

Vad konstigt att ni inte får saltvattensinhalationer. Det är ju det bästa för att förebygga lunginflammation.

För att konstatera trakeomalaci eller bronkomalaci måste man få barnet till att hosta under narkos och bronkoskopi. Först då kan man se om luftrören klappar ihop. Det har ingenting med struplocket att göra.

Hostade han under bronkoskopin? Eller har dom bara kollat näsa och hals?

Man har undersökt grundligt under narkos två gånger, ända ner i bronkerna. Ingen malaci kunde konstateras. Den snarkande andningen orsakas av en försvagning ovanför svalget.

Vad bra att dom har kollat noga! Det gör det lättare att orka.

Hej!

vi har också fått diagnosen trakeomalaci, men oj vad det skiljer i vård. 

får jag fråga vilka regioner ni tillhör? 

vi har både trakeomalaci och polyper i näsan samt förkylningsastma
vi har i snitt en frisk vecka per månad. Resten spenderas förkylda med andningsbesvär. 

det första rådet jag fick var att jag skulle tuffa till mig. 

efter tre månader utan förbättring fick vi äntligen behandling med kortisoninhalation samt luftrörsvidgande. Knappt att vi får tid hos öron näsa hals trots remiss. 

vi hör till Sthlm. 

kommentarer?