Vi har precis fått beskedet om att vår snart 2 månader gamla dotter kommer behöva genomgå en del operationer. Bland annat planeras att halva lungorna på båda sidorna kommer tas bort.
Nån mer med barn som genomgått liknande operationer och kan berätta lite mer om hur de mådde efteråt?
Gärna om nån varit i samma ålder som vår flicka.
Förmodligen blir den första operationen i en rad genomför nu under hösten, så hon kommer vara under 6 månader då.
Hej,
Vad jobbigt det låter! Det är nog ganska ovanligt att göra sådana operationer.
Vår son har medfödda missbildningar i luftrören men behöver inte opereras. Han har trakeobronkomalaci. Det har varit fruktansvärt jobbigt och är det fortfarande vid 16 månaders ålder.
Vilken diagnos har er dotter fått?
Hej,
Vad jobbigt det låter! Det är nog ganska ovanligt att göra sådana operationer.
Vår son har medfödda missbildningar i luftrören men behöver inte opereras. Han har trakeobronkomalaci. Det har varit fruktansvärt jobbigt och är det fortfarande vid 16 månaders ålder.
Vilken diagnos har er dotter fått?
Hej, och tack för ditt svar!
Vår dotter har CCAM samt sekvester.
CCAM gör att det blir vätskefyllda cystor i lungorna och sekvestern är som "död" vävnad i lungorna. Hon har flera kärl direkt från kroppspulsådern som leder in i lungorna så det läcker blod därifrån hela tiden.
De hade gjort två liknande operationer under de 12 åren som läkaren jobbat så det är inte alldeles jättevanligt.
Vi visste om att vänster lunga var dålig då de sett det redan vid rutinultraljudet i vecka 18 men igår visade det sig att även höger lunga har kärl som leder från kroppspulsådern och in och ställer till besvär för henne.
I första hand ska de ta bort nedre delen av vänster lunga då den är mest trasig, men sen vet de inte riktigt vad nästa steg blir. Det finns en rad olika behandlingar och vad som är bäst för vår dotter ska de nu diskutera tillsammans med andra läkare.
Vad innebär din sons diagnos?
Hei,
Jag läste om er diagnos på Wikipedia, och det ser ju ut som om det kommer att gå jättebra. Det står att standard är tidig operation. en.wikipedia.org/wiki/Congenital_pulmonary_airway_malformation
Trakeobronkomalaci är att luftrören är mjuka. Luftrören kollapsar när han hostar, skriker, blir ivrig eller är förkyld.
Det var väldigt jobbigt förra året när vi inte blev trodda av läkarna, och vi måste hålla hans huvud med hakan upp för att han skulle klara av att andas samtidigt som han åt, hela första halvåret. Han åt också extremt långsamt. Varje måltid tog 2.5 timmar, så det blev nästan ingen paus mellan dom.
Ligger ni på sjukhus?
Hei,
Jag läste om er diagnos på Wikipedia, och det ser ju ut som om det kommer att gå jättebra. Det står att standard är tidig operation. en.wikipedia.org/wiki/Congenital_pulmonary_airway_malformation
Trakeobronkomalaci är att luftrören är mjuka. Luftrören kollapsar när han hostar, skriker, blir ivrig eller är förkyld.
Det var väldigt jobbigt förra året när vi inte blev trodda av läkarna, och vi måste hålla hans huvud med hakan upp för att han skulle klara av att andas samtidigt som han åt, hela första halvåret. Han åt också extremt långsamt. Varje måltid tog 2.5 timmar, så det blev nästan ingen paus mellan dom.
Ligger ni på sjukhus?
Vad skönt! Ni ska se att det ordnar sig! Lova mig att ni kontaktar sjukhuset om ni oroar ett det minsta.
Lunginflammation är farligt för vår son också. Därför får han antibiotika om han får kraftig virusinfektion med mycket slem, och så har vi en andningsmaskin hemma som ska lösa upp slem. Han andas i den varje kväll innan han somnar. När han blir förkyld måste han kollas på ofta av läkare och dom tar alltid blodprov för att kolla vilket virus han har.
Men vårt barn kan som sagt inte hosta upp slem.
Vad skönt! Ni ska se att det ordnar sig! Lova mig att ni kontaktar sjukhuset om ni oroar ett det minsta.
Lunginflammation är farligt för vår son också. Därför får han antibiotika om han får kraftig virusinfektion med mycket slem, och så har vi en andningsmaskin hemma som ska lösa upp slem. Han andas i den varje kväll innan han somnar. När han blir förkyld måste han kollas på ofta av läkare och dom tar alltid blodprov för att kolla vilket virus han har.
Men vårt barn kan som sagt inte hosta upp slem.
Hej
Hur har det gått med din dotter? Min flicka i magen har också ccam, lite på ena lungan längst ner.
Hej
Hur har det gått med din dotter? Min flicka i magen har också ccam, lite på ena lungan längst ner.