22q11 Syndrom

Hej
Jag är en vuxen med 22q11syndrom och behöver komma i kontakt med andra vuxna som också har denna benämning. Både jag och min son lider av det. På oss syns det inte mer än att min son är hjärtopad och jag själv har "dålda Symptom". Vad får ni för hjälp och får ni någon hjälp kring detta.
Allt är välkommet 
Mia