Jag har varit i samma situation två gånger. Första gången var för sex år sedan då min man misstänkte att något var galet. Först tog det lång tid innan någon tog honom på allvar. Tillslut ringde han sjukvårdsupplysningen och fick en remiss till Karolinska. De konstaterade väldigt snabt att det var fråga om elakartad cancer men, som du säger, inget mer. Därefter följde en fruktansvärd vänteperiod på över en månad då vi inte visste vad som skulle hända. Därefter körde behandlingarna igång.
Jag var hela tiden övertygad om att allt skulle gå bra. Min man har aldrig rökt och alltid skött sig och han var ung och stark. Han valde den tuffaste behandlingen som de erbjöd och allt såg ljust ut.
Han gick på alla efterkontroller och det såg alltid bra ut. Vi andades ut.
Förra sommaren började han hosta konstigt. Ingen av oss kunde tänka tanken att det hade med hans cancer att göra. Han skickades på ena undersökningen efter den andra. Det tog flera månader för man tog bara små steg i taget. Först hittade de en fläck på lungan. Sedan tog de en större bild. Därefter tog de ännu mera bilder. Sedan skickades vi till Huddinge där vi fick reda på att han inte skulle vara där utan på SÖS där han behandlades tidigare. Efter en ohygglig väntetid fick vi äntligen en läkare som berättade vad det var. Hon sa att det var samma cancer som kommit tillbaka fast den nu hade flyttat på sig. Det fanns inget att göra. Han fick ungefär ett år på sig att leva.
Det här har varit det värsta året i mitt liv. Att veta vad som ska komma men inte när är ohyggligt påfrestande. Hela livet har stått på paus. Nu ligger han på en palliativ avdelning och har bara veckor eller dagar kvar.
Vi har fem barn varav de fyra äldsta har flyttat hemifrån. Den yngsta är 14 och mår fruktansvärt dåligt fast hon inte vill visa det. Ibland spårar hon ut totalt och det år otroligt svårt att hantera det när man själv mår dåligt. Jag tycker att det inte har fungerat när det gäller vård av anhöriga. Första gången fick jag ingen information alls. Men sen fick jag reda på att det finns lappar i vänterum om olika grupper för barn och ungdomar och familjer. Det var bara det att vi inte satt i väntrum så vi nåddes aldrig av den informationen och ingen av vårdpersonalen berättade något. Vill man ha hjälp måste man aktivt söka den vilket är svårt då man är i kris.
I huvud taget tycker jag att det är dåligt att sjukvården ofta missar att ge information. Jag kan förstå att de inte alltid kan göra det, men att bara få höra att de inte kan det pga att de väntar på provsvar eller vad det nu kan vara, gör att man känner att de ändå försöker göra så gott de kan. Men när man hör hur snabbt det kan gå mellan besked och behandlingar i andra länder, typ Danmark, undrar man varför det ska ta så lång tid här. Särskilt när man vet att tiden spelar så stor roll för resultatet.
Jag känner starkt med er! Ta hand om varandra!