Till er alla som sondmatar sitt barn
Hej,
jag är mama till en 13 månader gammal flicka som föddes med diagnosen "artrogrypos". Det innebär att hon har stela leder, det är en ren fysisk funktionsnedsättning.
Hon har av olika anledningar fått en nässond (då var hon 4 månader gammal) och sen en så kallad "PEG" opererat i sin mage i 8 månaders ålder. Meningen med PEGen var att hon skulle börja äta vanlig mat, eftersom hon visade noll interesse för mat när hon hade nässond. Men hon började aldrig äta. Jag blev orolig och försökte få vår habläkare och hela habteamet ta fram en plan eller nån information om hur det skulle gå vidare, men det kom ingenting. De ansåg att "det kommer lösa sig så småningom, du får vara glad att hon går upp i vikt nu, blablabla". Jag googlade eftersom min dotter kunde ju svälja, varför i helsikes namn ÄTER hon inte?? Och då läste jag för första gången om nånting som heter "sondberoende". Det är en diagnos som inte är erkännt i Sverige som sjukdom, men det är det i många andra länder. Att vara sondberoende innebär en ätovilja på grund av en permanent mättnandskänsla som de barnen har eftersom man "fyller ju på" hela tiden. Och jag stötte på universitetskliniken i Graz/Österrike som har jobbad med sondberoende barn (delvis svår handikappade barn) från hela världen i 25 år.
Efter mycket "läsa på" och googla och prata med de i Graz bestämmde vi oss för att köra deras "netcoaching programm". Allt sköts via nätet (låter helt otrolig, jag vet): utredningen av barnet (om den är lämplig eller inte) och själva avvänjningen. Man gör allt hemifrån, inga resor, inga extra kostnader, ingen stress.
Idag, efter precis 6 veckor, har jag en dotter som äter nästan som ett vanligt barn, som dricker tillräckligt mycket och som jag idag för första gången inte behöver sondmata!!!! våran allra första dag utan sondmatning i 9 månader!