• Frusell

    Lichen sclerosus (pepptråd)

    Jag har nyligen disgnostiserats med sjukdomen Lichen Sclerosus et atroficus efter år av besvär och feldiagnostiseringar. Jag har fått en bra behandling och ordentlig uppföljning men hann inte komma på så många frågor till läkaren i chocken över att ha en kronisk sjukdom. Så jag har förstås finkammat internet loch hittar mestadels en massa skräckhistorier. Därför startar jag den här tråden där jag vill att vi med lichen peppar varandra! Och jag vill även gärna höra era historier och tips på hur man kan må så bra som möjligt! Någon?


  • Svar på tråden Lichen sclerosus (pepptråd)
  • Anonym (mamma)

    Min mamma har lichen ruter och hennes håller i sig ibland ett par veckor men ibland upp till 1 år. Som värst har det varit att hon har fått skinnflådda fötter så hon har fått krypa fram för att det har gjort så ont. Men det var länge sen. Hon har utslag och mer och har haft det nu i 6 månader. Hon vet att hon kan inte stressa, oroa sig eller vara i vatten för mycket/länge. Helst ska hon inte bada men det gör hon ändå för hon hatar att duscha.

  • Anonym (mamma)

    Lichen ruber ska det stå.

  • Frusell

    Ok, men lichen ruber planus är en helt annan hudsjukdom. Jag vill prata om lichen sclerosus :) Någon?

  • Mystique

    Jag har LSA (Lichen sklerosus et atrofikus)
    Jag är 19åe och blev diagnoserad för några år sedan.
    Fick Dermovat utskrivet direkt och de hjälpte mot de vitafläckarna och att huden blev tjock och kliade.
    Dock känns det som att detta är det värsta som hänt mig, vet inte hur man ska kunna leva med den.
    Kan inte ha sex då jag spricker eftersom huden är så tunn och skör.
    Har tappat lusten till sex helt.
    (inte så peppande men ja..)

  • Frusell

    Hej Mystique!

    Kul att du svarar! Jag vet, det är inte roligt att ha. Jag har haft sjukdomen åtminstone sedan jag var 16 år, sökte mycket hjälp för det men fick bara behandling mot svamp som aldrig hjälpte och gav upp ungefär när jag var 20. Sedan dess har jag lärt mig att leva med det och försökt att ha ett så normalt sexliv som möjligt trots allt. Jag har en mycket förstående man som skönt är och under mina två graviditeter har det varit bättre med besvären. När jag nu fick värre kli än "vanligt" sökte jag hjälp igen via gyn och fick diagnosen av en gynläkare som blev irriterad över att jag aldrig fått hjälp tidigare trots att jag sökt så mycket för det (nu är jag 31). Nu har jag använt dermovat i fyra veckor och känner mig mycket bättre! Har det vita försvunnit för dig Mystique? Hur använder du dermovat nu när det har gått ett par år? Använder du något annat än dermovat? Jag använder Ovesterin-vagitorier och Locobase Repair-salva för att stärka upp slemhinnan då dermovat tunnar ut den. Det hjälper bra mot att spricka vid sex för mig. Ge inte upp vad gäller sex! Det finns ju andra sätt än penetrationssex. Man får vara lite kreativ, det är ju ändå en ganska stor del av livet och det vore synd att ge upp det redan vid 19 års ålder. Har du någon kille? Jag tycker att det är synd att det står överallt att sjukdomen är vanligast efter klimakteriet, uppenbarligen inte då vi har den! Ta hand om dig!

  • Anonym (mimmi)

    Jag fick diagnosen för två år sen. Jag hade klåda och var så irriterad att jag knappt kunde ha jeans.

    Började med dermovat som jag nu använder två gånger i veckan. Hade kjol nästan hela första sommaren .

    Jag tvättar med mandelolja och ibland med dax tvättkräm. Använder vitt vaselin och ibland östrogenkräm. (Är 50 år). Nu går det bra, det enda som blir jobbigt är om jag duschar för ofta typ flera gånger på en dag. Och min klitoris tål inte för mycket gnuggade så jag får ransonera orgasmerna och använder ofta glidmedel. Att ha samlag går bra. Att cykla med jeans däremot känns inte alls bra, det är himla besvärligt!

    Dermovat, mandelolja och kjol är mina bästa tips.

  • Annmari

    Hej, jag blir intresserad när du skriver att du använder kortisonkräm två gånger i veckan. min gynekolog säger att jag bara får använda en dag per vecka, jag har haft diagnosen 4 månader (men misstänker att jag haft lichen sclierous i ett halvår). Har fortfarande ont och har ilsket röda eksemfläckar. Låter ändå hoppingivande det ni skriver ovan, tänker att det ändå kan bli bättre.

  • Anonym (mimmi)

    Jag använde först dermovat varje dag i ett par veckor, sen varannan osv, långsam nedtrappning i många veckor. När jag var på kontroll tyckte läkaren att jag borde fortsätta två gånger i veckan. Det är ju inte så bra att du behövdes. Men jag tänkte gå dit igen snart och kolla upp det hela.

  • GästenSthlm

    Hej alla som lider av Lichen Schlerosus! 
    Jag är man +40 år, som blev diagnosticerad för drygt 7 år sedan. Dessa problem som är svåra att tala om eftersom de ju sitter i underlivet och lätt leder en person att fundera kring sitt sexuella liv i historien osv... För min del ledde det till att fick mer eller mindre ett sammanbrott av den typ som brukar kallas "gå in i väggen"... Flera saker uppdagade sig i mitt liv; den dåliga relation jag då levde i, ett arbete som ställde extremt stora krav och inte minst min egen syn på mig själv... Efter att ha blivit diagnosticerad via sk. biopsi, så fick jag dermovat. Jag gick även till flera andra hudspecialister (typ 4-5 st) för att få någon att prata med om detta... Jag tyckte att en äldre kvinnlig läkare sa det bra...: Du ska se på detta som ett eksem som vilket som helst, det råkar bara sitt i ditt underliv. Med dessa ord och med dermovatbehandling, så har jag kunnat ta mig tillbaka till ett hyggligt normalt liv. Visst, jag får "hushålla" på min hud som tycks bli "sliten" fort"...men på något konstigt sätt så har det skapat sitt eget "mönster" att ha sex på... Brukar krävas lite planering, dvs. glidmedel och att det är lite mer varierat, dvs. inte bara hård penetrationssex...men det i sin tur har gjort mig mer uppfinningsrik. Viktigt är att du har en positiv mental attityd till det hela! Det är klart att det är bättre att inte ha det, men det blir inte bättre av att göra det värsta av det heller! Och i sitt val av partner, kan hon/han inte acceptera din sjukdom och att det kräver lite mer planering, så är det nog inte rätt person ändå...och tyvärr var det så för mig! Nu har jag träffat någon annan...som är snyggare, sexigare och hetare, men som förstår att jag behöver några dagars återhämtning mellan passen...men när vi kör så kör vi desto mer! Har sluppit undan detta slentrianmässiga sex som egentligen mest handlar om bekräftelse, till ett mer kvalitativt och utmanande sex! Så med rätt behandling är Lichen inte slutet på livet, utan början på något nytt om du själv väljer att se det så! Låt dig inte luras av alla skräckhistorier på nätet! Kan även vara en idé att kanske gå och prata med någon i samma veva som man får ett dylikt besked!

  • Mystique

    De vita har försvunnit helt men huden har växt samman bland annat vid klitoris och det verkar inte försvinna. Jag använder knappt dermovat alls då min hud blivit så skör. Strycker på när jag känner att det kliar extra mycket så det försvinner.

    Jag använder vittvaselin för att mjuka upp ganska ofta vilket min läkare "skrev ut" i samband med dermovat. Vad är Ovesterin-vagitorier och Locobase Repair-salva förnågot och hur fungerar det?

    Jag bor ihop med en ganska förstående kille men ja det känns väldigt deppigt att ge upp och han tycker antagligen det är väldigt jobbigt också.

    Jag tror jag fick Lichen pga. min Hypotyreos och sexlusten kan ha försvunnit i samband med det också.

    Ja synd att det står att man får det vid äldre ålder överallt, man känner sig ju inte direkt mer peppad av det. ;)

Svar på tråden Lichen sclerosus (pepptråd)