neurofibromatos

För lite mer än en månad sen startades det en utredning på mig och mina två barn en utredning om vi har neurofibromatos. Det var mitt yngsra barn som fick läkare att fatta misstankar genom en mystisk knöl på armen. Det har visat sig vara nån slags missbildning på skelettet, alltså ingen cysta. Han kommer antagligen opereras, dom vet dock inte hur då det är ett ovanligt fall och operationen har bara gjorts en gång tidigare å lyckades den inte. Till saken. Tillsammans har mina barn och jag prickat de flesta symptom som tillhör sjukdomen. I alla fall de flesta vanliga. Vi har lämnat blodprov och väntar på att få göra en rad andra tester. Finns det någon som genomgått det testerna? Hur lång tid tar det innan svaren kommer? Hur har sjukdomen påverkat era liv? Vad täcker försäkingen? Berätta gärna allt. Jag är livrädd och har vart en röra i flera veckor. Jag kan inte tänka på annat jag vet ingenting, hör knappt av neurologen. Jag vet inte vad jag ska göra eller vad jag kan göra.